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3 juin 2013 1 03 /06 /juin /2013 20:05

En janvier dernier j’ai été évaluée par le Centre de Ressources Autisme* de ma région pour confirmer (ou pas) le diagnostic du Dr Tuffreau dont je parle ici. Il était temps que je vous raconte tout ça!


J’ai passé différents tests : un test psychomoteur, un test d’intelligence (WAIS IV), l’ADOS (test spécifique à l’autisme), et un entretien avec un éducateur spécialisé pour évaluer mon degré d’autonomie dans différents domaines. J’ai été filmée pour le test psychomoteur et pour l’ADOS, après avoir donné mon autorisation.

Une remarque cependant : les tests varient d’un CRA à l’autre. Certains CRA font même passer le test de Rorschach. Mais si, mais si! Vous connaissez! Ce sont ces planches faites de tâches d’encre que l’on est censés interpréter.


« - Que voyez-vous ?

- Un papillon

- Et là ?

- Un papillon

- Et sur celle-ci ?

- Un papillon

- Hmmm. Vous êtes schizophrène. Ca fera 100 euros. Bonne journée, bisous. »

 

 rorschach.jpg

 

 

J’ai eu beaucoup de chance car dans ce CRA les personnes sont vraiment adorables, toutes sans exception, j’ai été très bien accueillie et mise en confiance dès le début.  

J’étais évidemment particulièrement stressée, surtout pour le test d’intelligence car j’avais vraiment peur de ne pas savoir répondre aux questions, de perdre mes moyens et d’obtenir un QI en dessous de la moyenne, ce qui n’aurait pas été très flatteur vous en conviendrez.

 

TEST D'INTELLIGENCE

 

 

La WAIS est constituée de quatre items évalués par différentes tâches dont vous trouverez des exemples entre parenthèses :


- Indice de compréhension verbale (définir des mots ; trouver le point commun entre deux mots ; répondre à des questions de culture générale)

- Indice de raisonnement perceptif (reconstituer des dessins avec des formes géométriques ; trouver l’élément parmi différentes propositions qui complète une série logique)

- Indice de mémoire de travail (répéter une liste de chiffres énoncés dans l’ordre puis sur de nouveaux items en ordre inversé)

- Indice de vitesse de traitement  (copier les symboles associés à des chiffres sur la feuille de réponse, le plus rapidement possible pendant un temps limité)

 

Mes résultats sont hétérogènes, entre les items et au sein même des items, ce qui ne permet pas de calculer un QI global, comme c’est le cas pour de nombreux aspies. Vous pourrez voir sur le graphique que j’ai obtenu à l’indice de raisonnement perceptif un score inférieur aux autres.

 

 QI-copie-1.jpg

Pardon c'est tout de traviole je l'ai mal scanné!

 

 

Lors du test j’ai eu l’impression d’avoir complètement raté les tâches de culture générale et de résolution de problèmes arithmétiques alors que j’obtiens finalement des résultats dans la moyenne. J’ai particulièrement bien réussi les épreuves évaluant la mémoire de travail (je suis capable de répéter dans l’ordre jusqu’à 9 chiffres, et à l’envers jusqu’à 8 chiffres, ce qui est très supérieur à la moyenne, mais j’ai un petit truc : je visualise les chiffres dans ma tête et je les manipule). Je suis également bien au-dessus de la moyenne pour l’indice de vitesse de traitement, ce qui ne m’a pas étonnée car j’ai toujours été très productive, je ne sais d’ailleurs pas faire autrement (je suis très « speed » par nature).  

Dans l’ensemble, je ne m’en sors donc pas si mal que ça ! Alleluia !

 

TEST PSYCHOMOTEUR

 

 

Au niveau psychomoteur, j’ai passé le test Lincoln – Oseretsky et la FCR-A. J’ai dû réaliser différentes tâches de motricité fine et motricité globale (marcher à reculons, rester en équilibre sur la pointe des pieds, mettre des pièces dans une boîte, enrouler du fil, découper des cercles etc). Il en ressort que j’ai des particularités notables dans plusieurs domaines, je recopie ce qui a été noté sur le compte-rendu :

 

«Sensibilité tactile : irritabilités tactiles probables, réagit émotionnellement au fait d’être touchée

Filtrage auditif : hautement parasitée par les bruits (même faibles) alentours ; défaut de modulation auditive, tendance à percevoir en « tout ou rien »

Sensibilité visuelle et auditive : regard happé par les déplacements alentours ; réagit émotionnellement aux bruits soudains» 

 

J’ai complètement raté les tâches de « motricité manuelle avec précision » et de « motricité manuelle avec vitesse d’exécution » : j’ai apparemment besoin d’une certaine lenteur pour assurer la précision de mon geste. Au niveau de l’organisation posturale je présente une « fatigabilité posturale invalidante ». Pour le dire plus simplement : j’ai du mal à tenir une posture dans le temps, par exemple quand je suis debout je vais avoir tendance à m'appuyer contre un mur. 

Il ressort aussi que j’ai des difficultés à m’orienter dans l’espace… ce qui n’est pas une surprise ! Mon GPS est mon meilleur ami, je suis INCAPABLE de m'orienter dans l'espace ou de lire un plan, j’aurais plus vite fait de faire voler un tapis marocain que de déchiffrer un plan. La psychomotricienne a d’ailleurs remarqué que je m’appuyais sur un repère corporel pour distinguer ma droite de ma gauche (je faisais apparemment un geste discret d’un bras à chaque question, ce dont je n’avais même pas conscience!)

 

ADOS 

 

 

L’ADOS est un entretien semi-directif mené par un(e) psychologue. La psychologue m’a posé des questions sur mon parcours, mes difficultés, mon entourage, mes passions etc. Ce fut le test le plus douloureux pour moi, car il a fallu me montrer telle que je suis et faire part de mes incapacités, alors que je travaille chaque jour à les cacher et les minimiser. J'ai passé les 3/4 du temps à sangloter misérablement et le 1/4 restant à me dire que j'étais vraiment une sous-merde (vous me passerez l'expression). Cela a été très éprouvant moralement. 

Elle a noté que j’utilisais des gestes descriptifs mais que les gestes empathiques ou émotionnels étaient moins présents. Les éléments cliniques les plus notables sont les suivants :

   

«- Difficultés à établir de façon innée des relations adaptées avec ses pairs

- Préoccupations circonscrites à un ou plusieurs centres d’intérêts spécifiques

- Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels

- Particularités qui entraînent une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants

- Une conscience élevée des difficultés rencontrées et une capacité à les exprimer, les expliciter»

 

   

ENTRETIEN AVEC L'EDUCATEUR SPECIALISE 

 

L’entretien avec l’éducateur spécialisé se présente sous la même forme, avec des questions plus spécifiques : l’éducateur a cherché à savoir si et comment je payais mes factures, gérais mes comptes, mes courses, mon ménage, mes relations, mes rendez-vous médicaux etc. Heureusement je m'en sors plutôt bien! Ce n'est pas le point qui pose le plus de problèmes.

 

CONCLUSION 

 

 

Je copie-colle ci-dessous la conclusion générale du rapport du CRA :

 

conclusion-cra-copie-4.jpg

 

Voilà voilà, je suis officiellement autiste Asperger! J'ai été soulagée de constater que ma fatigue constante s'expliquait en fait parfaitement.

Avant le diagnostic j'avais une image de moi très négative, je me voyais comme une jeune femme faible et fragile qui galérait pour s'en sortir, aujourd'hui je me vois comme une autiste qui s'est battue toute sa vie et qui se bat encore, forte et volontaire. Depuis ce diagnostic je me sens LIBRE, je me sens comme ça :

 

 

 

                             I'm free! Tout pareil, les paillettes en moins
(je ne sais pas pour vous, mais moi je pleure à chaque fois que j'entends cette chanson)

 

 

Encore une fois, j'invite toutes celles (et ceux!) qui ont un doute à faire les démarches nécessaires pour obtenir un diagnostic, il est vital.

 

Et je précise pour les non-autistes et les non-initiés que mon handicap est invisible, ce qui signifie que malgré tous ces éléments cliniques criants vous ne pourriez rien soupçonner si votre route croisait la mienne. Tout au plus diriez-vous de moi que je suis bizarre, froide, hautaine ou pimbêche, mais jamais oh grand jamais vous ne pourriez deviner que je suis autiste.

On parie?

 

 

 

*Vous trouverez la liste des CRA et leurs coordonnées ici

 


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commentaires

Sébastien 08/03/2017 00:11

J'ai mon premier RDV au CRA Vendredi qui vient... Je lis des choses ici et là pour m'y préparer. Voilà 2-3 ans que j'ai de sérieux doutes et le temps d'acceptation à ensuite été suivi de la volonté d'aller plus loin... A bientôt 30 ans, je vais peut-être enfin avoir la réponse que j'attendais tant depuis tout gosse... J'ai hâte, bien que je sois quasiment certains du résultat. Hâte de pouvoir officiellement poser un nom sur tout ça et relâcher toute cette pression, cette compensation, et apprendre à être juste moi :) Merci pour tes témoignages !

Zaz 08/02/2017 00:42

J'hésite à le faire j'ai toujours ete anxieuse et en retrait . Je suis des etudes d'éducatrice de jeunes enfants mais cest angioxene Pour Moi... j'hésite à stopper

Philippe GRANGIER 17/08/2016 01:55

ben moi j'ai vécu mon diagnostic comme un enfermement en prison, si il expliquait mes échecs répétés et pourtant sans cesse renouvelés de dire bonjour et tout le tin toin, ça voulait que j'avais passé ma vie à me culpabiliser d'un déterminisme sur lequel je n'avais pas prise.
Au fait il commence à exister des programmes en recherche génétique qui vérifie sur un brin d'arn une mutation ou non, si vous en avez deux vous l'êtes pleinement, perso je suis à moitié asperger, mon fils aussi. A la moitié, les psy m'ont dit on va arrêter là on est pas là pour battre des records.

Olibrius 20/06/2016 21:07

Bonjour,
J'ai 28 ans, je suis moi aussi thésard (mais dans un autre domaine) et il y a quelques jours j'ai écouté l'émission Sur les Docks pendant que je faisais à manger, comme j'aime souvent le faire, parce que c'est une émission reposante et où on en apprend beaucoup. Mais ce jour-ci fut particulier, l'émission n'a pas du tout été reposante pour mon esprit. Le thème était "Journal d'Aspergirl" et beaucoup de choses qui étaient dites par les diverses filles Aspies (dont vous faites partie) ont résonné en moi.
Je me savais différent depuis pas mal de temps. Très isolé jusqu'à mes 19 ans, j'ai ensuite changé de ville et décider de me camoufler un maximum pour m'intégrer à mon arrivée à la fac. Ce fut très violent et très dur pour moi. Ne pouvant plus tenir, au bord de la dépression, j'ai ensuite à nouveau changé de ville et j'ai commencé à faire du théâtre. Expérience qui m'a permis d'apprendre beaucoup sur moi-même, sur ce qui faisait que j'étais différent et sur la manière dont je pouvais en tirer des avantages dans la vie de tous les jours. Bref : à me sentir bien dans mes baskets.
Je me savais différent, donc, mais jamais JAMAIS je ne pouvais penser être autiste Asperger. Pourquoi? Parce que j'avais cette image de l'autiste qu'on voyait chez JL Delarue, qui parlait lentement et était un génie en maths. De toute évidence, je ne corresponds pas à ces critères. J'étais donc différent, mais sans savoir pourquoi.
Jusqu'à ce soir, donc, où je vous ai entendu. Et plus je me renseigne sur l'autisme d'Asperger, plus ça sonne comme une évidence pour moi. Et c'est votre témoignage particulièrement, ainsi que vos petites vidéos que j'ai découvert juste après, qui m'ont fait prendre conscience. Alors je voulais vous dire : merci. Merci de faire de la communication autour de ce syndrome avec intelligence et humour. Continuez comme ça, vous êtes formidable!
Vous conseillez à tout le monde d'établir un diagnostic, je dois admettre que ça me fait peur, car je n'ai jamais eu de psychiatre de ma vie et j'ai un peu de méfiance avec le monde de la médecine suite à quelques expériences malheureuses dans mon entourage... Mais bon, je vais me forcer parce que j'ai conscience qu'il s'agit d'une étape très importante dans ce long chemin qu'est l'acceptation et l'affirmation de soi. Je suppose que le mieux est d'aller dans un 1er temps au CRA de ma région?

Olibrius - Un Aspie qui vous est très reconnaissant.

Super Pépette 21/06/2016 12:21

Super!

Olibrius 20/06/2016 22:06

Merci pour votre réponse rapide!
Je pense aussi que le diagnostic est une démarche importante, ma peur repose essentiellement sur la crainte de tomber sur un professionnel mal qualifié sur ce syndrome.
Je n'habite pas sur Paris ni dans votre région mais j'ai effectivement trouvé une association spécialisée dans l'autisme dans ma région. Je vais donc les contacter.

Merci encore!

Super Pépette 20/06/2016 21:26

Bonsoir Olibrius!
Merci pour votre message
Je comprends tout à fait que le diagnostic puisse effrayer, et si j'ai personnellement tendance à croire qu'il est important, il est évident qu'il appartient à chacun de passer le cap - ou pas!
Le CRA n'est pas forcément le moyen le plus simple/rapide pour réaliser une démarche diagnostique. Vous pouvez aussi vous tourner vers un psychiatre compétent en la matière. Si vous êtes sur Paris j'aurais des noms à vous donner (contactez moi sur emoiemoietmoi@hotmail.fr) sinon vous pouvez contacter l'asso de votre région (il y a au moins une asso spécialisée dans l'autisme), ils pourront vous aiguiller. Bonne chance!!

Elleauxailes 27/04/2016 08:49

Ayant déjà un handicap invisible, le diagnostic "ne devrait pas changer ma vie", selon certaines personnes (quand on me dit pas direct "à quoi non?"). Ben parce que mes TAG sont des troubles comorbides et que même si je suis bien rezconnue comme handicapée par la MDPH (et que je touche l'AAH) on me refuse les trucs qui me font le plus défaut, c'est à dire un emploi adapté (on considère que je suis capable d'avoir un "accès direct à l'emploi", ce qui est complètement à coté de la plaque) et un accompagnement à la vie sociale... quoique je tienne moins à cet aspect des choses.
J'ai moi aussi beaucoup de mal à garder une position debout sans m'appuyer, et j'ai de gros problèmes avec les items "droite" et "gauche" (40 heures de cours de conduite, principalement à cause de mon manque d'adaptabilité aux situations imprévues... et aux erreurs de direction)...
Et je continue d'avoir de gros soucis avec l'embrayage.
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