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20 février 2013 3 20 /02 /février /2013 12:29

Doser, alimenter, huiler, réparer, minuter, calibrer… je me gère comme on gère une machine*, pour éviter tout risque de surchauffe. Et je veille à alimenter avec soin mon réservoir d’énergie, pour ne pas tomber en panne.  

 

 

Les règles sont simples :

 

1°) Pour éviter la surchauffe, je dois limiter les évènements sociaux, et me préserver des éventuelles surcharges sensorielles.

 

J’ai rendez-vous avec une amie entre midi et deux ? J’ai cours toute la journée ? Je ne prévois rien pour le soir-même, et prendrai grand soin de me faire lobotomiser par ma télé pour décompenser (formidable invention que la télévision, le seul outil qui me permette de mettre mon cerveau en veille). J’ai une soirée samedi soir ? Je me préserve tout le reste de la semaine, j’irai le jour J uniquement si je suis suffisamment en forme (je ne peux jamais le savoir à l’avance, c’est toujours la surprise, yey !) et je n’y resterai pas plus de 2h. Si c’est dans un endroit que je ne connais pas, cela complique un peu plus les choses : n’ayant pas encore de repères, je ne peux pas me projeter sereinement, j’anticipe donc anxieusement l’évènement en question, ce qui diminue mes chances d’avoir le courage d’y aller le jour même. Si en plus je ne connais pas les personnes invitées… on va dire qu’il y a 99,9% de chances pour que je n’y aille pas du tout !! Il ne faut pas non plus pousser mémé dans les orties.

 

Je dois passer chez ma sœur ? Hmmm. Ça, c’est un challenge. Avec les 3 enfants qui hurlent et qui courent partout, mon seuil de tolérance est très vite dépassé. Le bruit est mon pire ennemi, il me donnerait presque envie de me défenestrer. Bon, je ne risque pas grand-chose, ils sont au RDC, mais quand même ! Dans ma vie de tous les jours, je privilégie le calme et le silence.

 

Le dimanche est nécessairement une journée OFF pendant laquelle je ne verrai personne. Une sortie sociale par semaine c’est le grand maximum, et pas plus de 2 fois par mois, tout dépend des circonstances.

 

J’ai l’habitude de planifier ainsi toutes mes semaines, et de maîtriser mon environnement, depuis toujours. Je le faisais déjà avant même d’avoir un diagnostic. C’est une habitude qui pourrait sembler contraignante : il n’en est rien. Je le fais naturellement, sans presque y penser. Tout est une question de dosage.

 

2°) Pour alimenter mon réservoir d’énergie, je dois surtout surveiller mon alimentation et mon sommeil

 

10h de sommeil par nuit sont nécessaires pour pouvoir « fonctionner », et idéalement 12h le week-end. Mon sommeil est sacré, si je suis trop fatiguée je n’ai plus aucun contrôle sur mes émotions. Depuis que je prends de la mélatonine, les choses se sont nettement améliorées, mais j’ai encore régulièrement des réveils nocturnes. J’ai un petit truc pour m’aider : une peluche toute douce, prénommée Marcel, dont le contact m’apaise et qui m’aide à retrouver les bras de Bradley Cooper Morphée. (Petite parenthèse sur Bradley : est-ce-que vous croyez que c'est réellement possible d'être AUSSI beau?? A chaque fois que je le vois, je vous jure que ça me pique les yeux. Je pense que cet homme-là n'est pas humain. Fin de la parenthèse, à vos commentaires.) 

 

P1030246-copie-2.JPG

 

Voici Marcel. Il est tout chiffonné là parce qu'il a mal dormi

 

257981-bradley-cooper-200x200-2.jpgEt voici Bradley. AH!! Vous voyez que ça vous pique les yeux! Qu'est-ce-que j'avais dit?!

 

Mon alimentation doit être rigoureuse : rien de préparé, de trop gras, rien qui ne contienne de la viande (pesco-végétarienne convaincue depuis 6 ans), du lait de vache, du gluten, de l’ail, de l’oignon, des poireaux…  Ma digestion est capricieuse, il faut en tenir compte. J'ai une très nette préférence pour le sucré, mais je lutte ardemment pour ne pas me nourrir exclusivement de tarines au miel! J’essaye de manger des légumes et fruits frais, des protéines (soja, poisson, œufs, quinoa), et quelques légumineuses (lentilles surtout, pour le fer). J’ai tendance à tourner en rond et me préparer toujours les mêmes repas, je pars donc parfois à la recherche d’une nouvelle recette, mais c’est assez rare. Comme tout bon aspie qui se respecte, j’ai(me) mes petites habitudes.

 

J'ai remarqué également que j'étais trèèès sensible à l'ensoleillement, cela joue énormément sur mon moral et mon état de forme. Dès que le soleil daigne pointer le bout de son nez, j'essaye donc d'en profiter au maximum, et j'en ressors revivifiée.

 

Il faut prendre garde à un éventuel cercle vicieux : dès que je suis trop fatiguée, je traîne la patte pour me faire correctement à manger. En m’alimentant moins bien mon réservoir d’énergie se vide encore plus, je broie du noir, j'erre comme une âme en peine, je dors moins bien… Je suis encore plus fatiguée, je me mets au régime Chocapic, je passe encore plus de temps devant la télé, je me trouve nulle, je pleure sans raison, je ne vois plus la lumière du jour, je me pose encore plus de questions que d’habitude (c'est dire), et n’importe quel évènement est un micro-drame (non mais POURQUOI cette crotte de chien est venue se coller contre la semelle de ma basket ??? Pourquoi moi ?! Bouuuuu)…

... et je m’épuise, je m’épuise, je m’épuise.

 

J’ai dans ces cas-là intérêt à vite resserrer les boulons et privilégier des temps de pause et de repos pour parvenir à remonter la pente et éviter que la machine ne déraille !  

 

Au fil du temps, j’apprends à mieux me respecter et à mieux vivre avec le syndrome.  C’est une vigilance de tous les instants, nécessaire, salvatrice, qui me permet de ne pas subir ma vie et de donner tort à cette magnifique citation de Gandhi : "La machine a gagné l’homme, l’homme s’est fait machine, fonctionne et ne vit plus".

Car fonctionner correctement me permet de vivre, pleinement.

 

 


robocop nathan tew-copie-1

 

 

Nathan Tew - "The traveling man sculpture in Deep Ellum Tx" - Flickr

 

 

 

* Est-il possible de vous demander de visualiser une Ferrari plutôt qu'une Clio? Tant qu'à faire!

Merci à toi, lecteur de mon coeur 

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Published by Super Pépette - dans Asperger
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17 janvier 2013 4 17 /01 /janvier /2013 18:10

Je voulais partager avec vous aujourd'hui une vidéo extra qui m'a été envoyée par une de mes très chères amies aspies et qui fait état de toutes les nouilleries (pour ne pas dire autre chose) qui peuvent être dites aux autistes. Elle est en anglais, j'ai tenté de faire une petite traduction que vous trouverez ci-dessous. Je vous préviens : c'est assez révoltant, et malheureusement très révélateur de l'ignorance de tous en la matière! Un seul mot d'ordre : informer, informer, informer, informer... sans relâche. Enjoy!

 

 
- J’ai vu Rain Man

- Attends… Es-tu vraiment autiste ou es-tu simplement atteinte du SA ?

- Tu dois être très intelligente

- Pourquoi tu fais ça ?? C’est très bizarre ! Les gens te voient, tu sais

- Je pense que ce livre pourrait vraiment t’aider (« Body language »)

- Tu es autiste ?? Oh je suis vraiment désolée. C’est tellement triste

- Tu as l’air si normale… Je n’aurais jamais pu deviner.

- Mais pourtant je t’apprécie

- Tu ne peux pas attendre de nous que l’on réponde à tous tes besoins

- Tu es autiste ? Fais-moi un câlin. Ca va aller

- Comment ça tu ne veux pas faire de câlin ?

- Heeey ! J’ai entendu dire que ça pourrait peut-être être dû aux vaccins ! Ou aux geeks qui épousent des geeks. Ou quelque chose dans l’eau. Trop de télévision. Le mercure. Les rayons X. Les pesticides. Le stress. Internet.

- J’ai lu le bouquin de Temple Gradin ! Tu aimes les vaches ?

- As-tu essayé la chélation ? Nager avec les dauphins ? Monter à cheval ? Les régimes spéciaux ? La psychothérapie ? Les câlins ? Les médocs ?

- Les autistes sont tellement spirituels

- Tu ne devrais pas dire « je suis autiste », mais plutôt « je suis une personne avec autisme »

- Les autistes sont plus proches de Dieu

- Peux-tu compter ces cure-dents ?

- Les autistes sont tellement honnêtes et authentiques

- Tu es attardée ou quoi ?

- Les autistes sont si… rafraîchissants et vrais.

- J’aime les autistes presque autant que les vraies personnes

- Il faut que tu t’en remettes

- Les étiquettes sont faites pour les boîtes de conserve, pas pour les personnes

- Arrête de te trouver des excuses pour ton manque de politesse

- J’ai vu Sherlock, Bones, Dr House, the big band theory… donc je suis plutôt calé en ce qui concerne l’autisme

- Arrête de bouger tes mains !

- Mais pourtant… tu as un boulot ! Avec d’autres personnes !

- Mais pourtant… tu vas à l’école ! Avec d’autres personnes !

- Le ADA ? (Americans with Disabilities Act) Es-tu sure que cela existe vraiment?

- Je ne crois pas que tu sois autiste. Tu es si intelligente. Si sociable. Si jolie. Si sympa. Et tu as des émotions.

- Ne sommes-nous pas tous un peu autistes ?

 

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Published by emoiemoietmoi - dans Asperger Autisme
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27 décembre 2012 4 27 /12 /décembre /2012 18:01

En voilà un sujet passionnant sur lequel je pourrais débattre toute seule pendant des heures! Tout juste séparée de mon conjoint, je peux vous dire que la vie à deux en étant aspie, c’est LE défi ultime, un peu comme vouloir courir un marathon quand on est unijambiste. Résultat des courses : je me suis cassé la figure.

 

Je ne peux pas vous dire à quel point le syndrome a contribué à l’échec de notre relation… Mais il est certain que cela ne nous a pas aidés. Nous étions ensemble depuis presque 3 ans, et je n’ai été diagnostiquée qu’en juillet dernier. L’explication à mes bizarreries est arrivée sans doute trop tard. J’ai bien conscience que ses amis et sa famille étaient, dans leur grande majorité, convaincus que je n’étais pas la bonne personne pour lui : trop en retrait, pas assez sociable, trop pleine de tocs (ben oui le sable j’aime pas vraiment ça, j’y peux rien), trop-trop-trop, pas assez-pas assez-pas assez. A tel point que j’ai appris récemment que la cousine de mon ex-conjoint, que je n’ai vue que deux fois dans ma vie, a trouvé la moyen de dire à ma sœur, qu’elle n’a elle aussi vue que deux fois dans sa vie : « La meilleure chose qui pourrait arriver à mon cousin, ça serait que lui et Pépette se séparent ». Aouch. Merci pour cet input tout à fait intéressant, argumenté et constructif. En même temps, sans vouloir faire ma Cosette, je commence à avoir l’habitude de ce genre de jugements hâtifs…

 

Mon avenir amoureux, je le vois comme un grand flou artistique. C’est déjà compliqué pour les neurotypiques de trouver chaussure à leur pied, alors pour quelqu’un comme moi…

Qui saura m’accepter comme je suis ? Mieux encore : Qui saura m’accepter comme je suis et me « défendre » auprès de ceux qui se feront un plaisir de me critiquer ? Car en ne disant rien, on ne fait qu’alimenter les rumeurs. Je rêve d’un homme qui puisse rétorquer : « Pépette elle est dans son monde, mais elle est surtout formidable, je l’aime comme elle est, et si tu prends la peine de la connaître tu l’apprécieras aussi ». Sans vouloir être vulgaire, cela suppose déjà d’en avoir une sacrée paire !

 

Comment aborder la rencontre ? A quel moment parler du syndrome ? Dès le 1er rendez-vous ? (Ou lors de la nuit de noces : j’aurai déjà la bague au doigt il ne pourra plus faire marche arrière ! Jajajaja rire démoniaque) Je l’imagine déjà partir en courant quand il découvrira que :

- je ne pourrai jamais dormir dans le même lit que lui

- j’ai « quelques » difficultés à m’imaginer être mère un jour,

- je ne dors que dans le noir complet avec des boules quiès : mon sommeil est SACRE (il faudra qu’il ait conscience que si jamais il fait grincer le parquet en se levant le matin, il prend le risque d’être défenestré par une espèce de zombie)

- je ne mange pas de gluten/viande/lait de vache/oignon/ail/poireaux,

- j’ai des grosses périodes de décompensation,

- mes animaux me sont plus proches que la plupart des humains,

- je suis une control freak…

Qui voudrait d’une emmerdeuse pareille, franchement ?! Alors certes, j’ai aussi de belles qualités, mais n’empêche, je ne suis pas facile à « assumer ».

 

Aurai-je un jour de nouveau l’envie de retenter l’expérience de la vie à deux ? Rien n’est moins sûr. Je trouve cela très exigeant et très fatigant… Depuis notre séparation, je dirais que c’est un des points les plus positifs : je suis très soulagée d’être seule chez moi et de pouvoir gérer mon espace (-temps) comme je le souhaite. C’est un vrai bonheur.

 

Je reste positive tout de même. Je me dis que quelqu’un doit bien m’attendre quelque part : LA bonne personne, qui saura me donner des ailes, être présente pour moi, apprécier mes innombrables défauts qualités. Je me suis d'ailleurs amusée à élaborer un questionnaire de mon cru pour m’assurer que cette fois-ci, ce sera le bon. Je peux vous assurer que celui qui répondra « non » à la majorité de ces questions, je l’enchaîne à mon radiateur et je ne le laisse plus jamais repartir !

 

 

 

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PS : Je conseille vivement aux hommes qui ont une compagne asperger de lire l'excellent livre de Rudy Simone (et oui, envore elle!) "22 things a woman with asperger wants her partner to know"

Trouver son âme soeur en étant une aspergirl
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Published by emoiemoietmoi - dans Asperger Aspergirl
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13 novembre 2012 2 13 /11 /novembre /2012 18:01

 

Certains d’entre vous l’auront sans doute déjà compris : mon dernier intérêt obsessionnel en date est … (roulement de tambours) : le syndrome d’asperger ! Yeaaaaah ! Pourquoi faire compliqué quand on peut faire simple ! Donc, ces derniers temps, je vis SA, je bois SA, je dors SA, je lis SA, je visionne SA, je respire SA. 

 

J’ai une chance inouïe car certains d’entre vous, via ce blog, me contactent pour me raconter une tranche de vie, me faire part de leurs doutes et de leurs interrogations ?, partager leur réflexion au détour d’un point virgule ; ou un cri de COLERE en majuscules, libérer une (souffrance) étouffée par deux parenthèses, nuancer une « émotion » grâce à la magie des guillemets, et ce, avec une intimité habilement créée par trois tout petits points de suspension... Je ne vous en remercierai jamais assez. Vos témoignages me touchent, me portent, et m’incitent à poursuivre mes recherches. Aujourd’hui, il est donc naturel que je me sente investie d’une mission : celle de faire connaître ce syndrome et de bousculer les idées reçues !

 

C’est ce pourquoi j’ai décidé récemment d’entrer en contact avec le directeur de la licence de la fac de psycho dans laquelle j’ai repris mes études, afin de lui demander s’il serait d’accord pour que je fasse une présentation en amphi sur le syndrome d’asperger. Je peux vous dire que 5 min avant notre rendez-vous je n’en menais pas large ! Mais heureusement, comme tout bon asperger qui se respecte, j’avais répété mon discours une bonne centaine de fois dans ma tête, ce qui m’a permis de ne pas trop balbutier malgré la pression.  Je lui ai expliqué que je voulais sensibiliser les étudiants à ce syndrome et les mettre en garde contre les erreurs de diagnostic, avec une présentation « punchy » et « fun », dans la mesure du possible. Il a été très chaleureux, a trouvé l’idée intéressante, m’a donné son feu vert pour intervenir lors d’un de ses cours au second semestre et m’a proposé de revenir vers lui pour que nous validions ensemble ma présentation. Il m’a également suggéré de contacter deux responsables du master qui pourraient être eux aussi intéressés par ma démarche, ce que j’ai fait. Je n’aurais pas pu rêver mieux, en ressortant de ce rendez-vous, j’étais sur mon petit nuage ! Merci, merci, merci !

 

J’ai donc rencontré peu de temps après les responsables du master, pour leur présenter ce même projet. Et là… patatras. On ne m’a pas fermé la porte au nez, loin de là, mais on m’a proposé de passer par la fenêtre, de nuit, et avec un collant sur la tête. Ils trouvaient mon projet intéressant, sauf qu’ils n’étaient pas très à l’aise à l’idée que je me présente en tant qu’autiste asperger…  Si je reprends leurs propos, en gros, ça donnait ça : « Pour vous préserver, il ne  vaudrait mieux pas que vous vous présentiez en tant que patiente, car cela brouille les pistes pour les étudiants et vous risqueriez d'être montrée du doigt et étiquetée. Surtout si votre objectif c’est d’aller jusqu’au master. D’autant qu’on n’est pas aux Etats-Unis ou au Canada (sous-entendu : là-bas, ils sont plus ouverts d’esprit). Il vaudrait mieux envisager de venir par le biais d'une association et de présenter le syndrome en tant que bénévole par exemple. »

« Vous devriez d’ailleurs faire un travail sur vous pour dissocier les choses. » Pour faire court, de leur point de vue de psychologue clinicien, mon intervention n’est pas déontologiquement possible si je ne prends pas soin de travestir ma véritable identité.

 

Portée par mon enthousiasme initial, je n’ai pas pipé mot, et ai continué de sourire en disant « Oui, je comprends votre point de vue ». Je suis un peu gourde, il me faut en général une bonne quinzaine de minutes (au calme, sinon c’est plus long) pour qu’une information ou un évènement inattendu trouve son chemin jusqu’à mon cerveau. Et il faut dire que leur réaction, je ne m’y attendais pas, mais alors pas du tout.

Je vous fais grâce de la cerise sur le gâteau (vous remarquerez cette sublime prétérition, je serais presque prête à me lancer en politique) : «  Mais si vous n’êtes pas diagnostiquée par le CRA, alors… vous n’êtes pas diagnostiquée ! ». Gloups, un peu plus et je m’étranglais avec ma propre salive. Je leur ai répondu (car cette question, je m’y attendais) que le Dr Tuffreau était un spécialiste, qu’un rendez-vous avait été pris au CRA sur mon initiative mais qu’il n’était pas impossible que je passe entre les mailles du filet puisque les tests ADOS et ADI utilisés ne permettent de détecter que 30% des autistes aspergers et ne sont pas du tout adaptés aux aspergirls (dixit Tony Attwood, THE specialist, le Dieu des aspergers, et australien de surcroît. L’homme parfait, quoi. - Pardon, je m’égare -.) Et je me suis empressée de préciser qu’un refus du CRA ne m’empêcherait pas d’être intimement convaincue d’être une aspergirl.

 

Et toc. Et ploc. Et tu peux ravaler ton froc.

 

Bizarrement, ils n’ont pas l’air d’avoir adhéré à mon petit discours, pourtant empreint d’une inspiration toute aspergienne.

 

Quinze minutes plus tard, dans ma voiture, je commençais à reprendre mes esprits. J’étais remontée comme un coucou. Voilà ce que je me dis avec le recul nécessaire :

 

1°) C'est tout de même triste de considérer que des étudiants en psycho, qui justement sont sensés être doués de bienveillance et d’empathie, pourraient me "montrer du doigt"! Je crois que c’est une bonne « cible » et que ce sont les mieux placés pour recevoir ce que nous aspies aurions à leur expliquer.

 

2°) Je ne suis pas une "patiente", il n'y a rien à guérir chez moi, rien à disséquer, rien à décortiquer.

 

3°) Me dire que je risque d'être étiquetée, c'est déjà une façon de m'étiqueter!

 

4°) Quelle légitimité j'ai, autre que celle d'autiste asperger, pour parler du syndrome? Aucune. A part les quelques professionnels qui sont capables de parler du syndrome en France (et qui se comptent sur les doigts d’une main), j’estime que nous sommes les mieux placés, nous les aspies, pour parler du SA ! Et je pense qu’il est tout à fait riche, pour des étudiants en psychologie, d’avoir notre point de vue à nous.

 

5°) Je me vois mal mentir et expliquer que je viens pour représenter une association, ce qui par ailleurs biaise le message que je voulais envoyer initialement, à savoir « Voyez comme je suis sympathique, il n’y a rien à changer chez moi, j’assume ma différence, bousculons ensemble les idées reçues ! ». Et puis de toutes façons, je ne sais pas mentir, je suis sûre que je ferais au moins une bonne dizaine de boulettes.

 

6°) Je ne vois pas trop quel travail de dissociation j’aurais à faire. Je suis asperger ET étudiante en psycho ET salariée ET brune ET mesurant 1m72. Tout cela fait partie de moi.

 

7°) Je crois que les français sont plus ouverts d’esprit qu’on ne le pense, ce qui pêche par contre, c’est qu’ils vénèrent le statu quo (c’est sécurisant) et qu’ils n’ont pas de couilles. Les américains et les canadiens, eux, en ont des suffisamment big pour s’exprimer, s’afficher, et remettre en question leurs pratiques.

 

8°) Et puis enfiler des collants sur la tête, ça me dit moyen, ça va me faire un nez en patate et je prends le risque d’être coursée sur tout le campus par les services de l’ordre. Ca n’est pas franchement un de mes fantasmes.

 

Je n’en veux pas à ces messieurs, ils ont voulu me préserver, et leur intention, bien qu’un peu condescendante, est louable. Ils ont eu la gentillesse de me recevoir et de me prêter une oreille attentive, ce qui est un bon début. Leur réaction est simplement intéressante parce qu’elle est le reflet de la mentalité française qui s’empresse de dissocier les « patients » des « soignants », ou plus généralement les « sachants » (les diplômés, les professionnels, les profs) des autres (les béni-oui-oui) et qui voudrait que les principaux intéressés se fassent un peu plus discrets : « Chuuuut! Les autistes, vous faites trop de grabuge là ! Nous, on sait ce qui est bon pour vous, alors circulez, il n’y a rien à voir ! ». Les autistes et parents d'autistes sont pourtant les mieux placés pour en parler et savoir ce qui est bon pour eux ou pour leurs enfants.

 

J'ai parfois franchement l'impression d'être face à une mafia, qui contrôle tout, et qui impose sa loi du silence. Ne parlons même pas du lobbying des psychanalystes! Ca me fait penser au "Parrain". En plus insidieux. 

Vous l'aurez compris : leur offre véreuse, ils peuvent l'avaler avec leur cigare, il n'est pas question pour moi d'y donner suite.

 

Offrir l’opportunité à quelqu’un comme moi de s’exprimer sur le sujet, je trouve que c’est un grand pas en avant, une invitation à l’ouverture d’esprit, à la connaissance, à la tolérance. C’est apporter une pierre à l’édifice du changement, du renouveau. 

 

Le refuser, c’est consolider un mur d’ignorance auquel bon nombre d’entre nous se heurtent encore et qui n’a causé que trop de souffrances. 

 

Donc oui, je me sens investie d’une mission, et ça n’est pas prêt de s’arrêter ! Super Pépette est dans la place ! Asperger power !

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24 octobre 2012 3 24 /10 /octobre /2012 18:29

Vendredi soir. La fin de la semaine. Je vais pouvoir souffler. Normalement demain soir nous sommes invités à une pendaison de crémaillère chez des amis de mon compagnon, j'y ai pensé toute la semaine, mais j'ai bon espoir que mon cherétendre ait oublié puisqu'il n'en a pas parlé une seule fois... Ce serait le scénario idéal, j'exècre ce genre d'évènements sociaux informels pour lesquels il n'y a aucun script. Je me sens en marge du reste de l'assistance, et si je parviens à faire péniblement illusion, c'est au prix de nombreux efforts. Cela me renvoie en pleine figure ma différence.   

 

Nous nous installons dans le canapé. Son portable vibre. Rappel : "crémaillère".

"- Oh merde, la crémaillère de Josette c'est demain, j'avais complètement oublié!"

Oh merde, comme tu dis. Je feins la surprise également :

"- Ah oui, moi aussi j'avais complètement oublié. Bon je te préviens, je ne vais pas rester longtemps."

Au moins c'est dit. Je ne vais pas rester longtemps. Le principal, c'est d'y aller, non? Le principal, c'est de faire l'effort de venir. Dans la foulée, il reçoit un texto d'un de ses amis qui lui demande s'il vient à la fameuse crémaillère. Il répond "Je ne sais pas encore, je suis malade". Nous en restons là.

 

Le lendemain matin, dans la salle de bain. Lui:

"- Je ne sais pas quoi faire pour ce soir.

- Comment ça?

- Je ne sais pas si on va y aller ou pas.

- Pourquoi? Tu ne te sens pas mieux?

- Si si, ça va. Si j'ai dit à Max que j'étais malade, c'était surtout au cas où nous n'irions pas.

- Pourquoi tu ne voudrais pas y aller alors? Il y aura tous tes amis, ça te fera du bien de les voir.

- Oui mais tu vas encore être la première à partir."

 

Et oui, je vais encore être la première à partir, et évidemment, cela va être mal perçu. Je précise que je comprends la réaction de mon compagnon. Il est sensible à l'opinion de ses amis, ce qui est bien normal. Tout le monde voudrait que son/sa moitié soit parfaitement accepté(e) par son entourage. Je comprends également la réaction de ses amis, qui, ne pouvant pas comprendre mon comportement, inventent, dans un souci de rationalisation, tout un tas de raisons pour le justifier : associable, bizarre, froide, hautaine... Rien d'étonnant, nous l'avons tous déjà fait au moins une fois : que celui qui ne sente pas concerné jette la première pierre! La nature (humaine) ayant horreur du vide, il est normal que nous cherchions à expliquer ce que nous ne parvenons pas à comprendre, avec plus ou moins de succès. Ce comportement est à ce point répandu qu'il a même été conceptualisé en psychologie. Il s'agit de "l'attribution causale". (Je ne vais pas rentrer dans les détails de la théorie, mais je trouvais simplement intéressant de le signaler, d'autant que le hasard veut que ce concept m'ait été enseigné peu de temps après l'épisode que je relate ici... La vie est bien faite.)

 

Donc, pour en revenir à nos moutons : je comprends.

 

Mais Dieu que ça fait mal.

 

J'étais toute contente à l'idée de me dire que j'allais y aller 2h, de 20h à 22h (très important d'avoir un cadre et une limite horaire!), prouvant ainsi à mon cherétendre que j'étais cap', me le prouvant à moi-même, tout en me préservant et en m'évitant une fatigue que j'aurais pu traîner des jours durant si j'étais restée plus longtemps. Où est le problème? Ca n'est pas un manque de respect que de partir tôt! Venir, picoler comme un trou, draguer toute l'assemblée, vomir sur la table et étaler son vomi partout dans l'appartement de ses hôtes dans un souci de création artistique (je suis sûre qu'on a déjà vendu des toiles avec du vomi dessus, mais fermons la parenthèse), ça oui, c'est un manque de respect. Mais partir tôt?! N'a-t-on pas le droit d'être différent? N'a-t-on pas le droit d'être mal à l'aise dans certaines situations? N'a-t-on pas le droit d'être soi-même?

 

Pourquoi les gens se vexeraient-ils? Parce que je ne rentre pas dans le moule? Parce qu'ils ne me comprennent pas et que cela les agace? Parce qu'ils ont préparé des petits fours et qu'il va leur en rester sur les bras? Parce que je ne bois pas d’alcool ? Pardon d’être rabat-joie et contrariante. Pardon de venir perturber l’image, lisse, que vous aimeriez que je renvoie et qui vous permettrait de rester attachés à vos précieuses habitudes. Je ne fais pourtant rien de mal, j'essaye au contraire d'être quelqu'un de bien, au jour le jour. Mais voilà, je ne suis pas désirable socialement, je ne participe pas à la bonne ambiance de la soirée, je ne rayonne pas au milieu des autres (j’irradie plutôt des ondes négatives !) et cette indésirabilité sociale, même justifiée, sera toujours mal vue. C’est la pire des tares dans une société telle que la nôtre, car si vous n’existez pas au milieu des autres, vous n’existez pas. (Mon cher Shakespeare selon moi la vraie question serait plutôt «Etre parmi les autres ou ne pas être») Votre personnalité aura beau être riche, votre moralité irréprochable, vos qualités indénombrables…. Qu’importe. Sans désirabilité sociale, point de salut.

 

Nous avons beaucoup discuté mon compagnon et moi, et j'ai fini par me décourager totalement et me dire qu'il valait mieux que je  ne vienne pas du tout. Après tout, si je fais l'effort de venir 2h et que cela est mal perçu, à quoi bon? Autant inventer une excuse et ne pas venir du tout, non? Alors que lui était arrivé à la conclusion "Ok, tu viens 2h, et qui vivra verra", moi je suis arrivée à la conclusion "Peu importe ce que je peux faire, peu importe les efforts fournis, cela ne sera jamais assez. Autant ne pas venir."  Je me suis donc retrouvée en larmes, à me dire que je n'étais qu'une merde (oui, l'auto apitoiement est dans ces cas-là assez intense), que la vie était injuste, que si les gens avaient conscience de ce que je vivais, plutôt que de me juger ils me couvriraient de pétales de fleurs et me proposeraient de se relayer pour me masser les pieds H24 (on peut rêver, non?).

 

C'est si dur, parfois. Mon hyperadaptation est à double tranchant, c'est une chance qui me porte la poisse : elle me permet de passer inaperçue mais d'un autre côté lorsque je manifeste des comportements bizarres les gens ne peuvent pas les interpréter correctement.

 

Je ne suis même pas sûre qu'en expliquant ce qu'est le syndrome, les choses soient différentes. Je serai toujours le vilain petit canard qui sera prié de se justifier, et il y aura toujours des personnes qui elles ne se feront pas prier pour douter de moi!

 

Mon compagnon est donc parti seul à sa soirée, il a dit à ses amis que j'étais malade (c'est à peu près le 3748è fois qu'on utilise cette excuse) et je suis restée devant la télé avec ma tribu (chats, chien, on s'est tous tenu chaud sur le canapé). C'est un grand sentiment de solitude qui m'envahit dans ces cas-là. Comment faire? Comment savoir quel comportement adopter? Y aller? Ne pas y aller? Mentir? Expliquer?

 

Je n'ai pas voulu cette différence mais elle m'habite depuis toujours et je fais de mon mieux pour l'assumer et cultiver ma confiance en moi. Je préfère penser que c'est une richesse et que mes qualités compensent les aspects négatifs du syndrome. Mais dans ces cas-là, quand je suis face à ce type de situations, tout s'effondre comme un château de cartes, et je ne suis plus qu'un mouton noir qui ne pourra jamais faire partie du troupeau.

a-step-too-far.jpgPhoto de Rich Byham - "A step too far" - Flickr

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26 août 2012 7 26 /08 /août /2012 13:51

Et bien voilà, avec mon diagnostic d’asperger en poche, on aurait pu penser que c’était le début de la fin des difficultés. Que nenni mon cher Watson, le parcours est semé d’embûches. Ben oui, sinon ça ne serait pas drôle et je n’aurais plus rien à raconter sur mon blog. Merci, oh Grand Dieu des embûches, d’en semer si généreusement sur ma route, ça me donne matière à blablater.

 

Après mon rendez-vous avec le Dr Tuffreau, j’ai souhaité en savoir plus sur le syndrome. J’ai donc acheté deux ouvrages que j’ai avalés en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire : « Syndrome d’asperger, guide complet » de Tony Attwood et « Comprendre les personnes autistes de haut niveau » de Peter Vermeulen. J’étais toute fébrile en ouvrant le premier livre, les mains poites, le cœur palpitant, le cerveau en ébullition, « au taquet » comme diraient les djeuns. Sauf que voilà, au fur et à mesure de ma lecture, j’ai commencé à me poser de sérieuses questions. Je ne me retrouvais pas dans la description du syndrome. Quatre pages ont réellement fait « tilt » dans l’ouvrage de Tony Attwood (c’est peu, sur 415) : les pages 44 et 45 sur le « diagnostic de filles » et les pages 210 et 211 sur « les intérêts des filles et des femmes » (je le précise, ça peut intéresser certaines filles aspergers) Quant à l’ouvrage de Peter Vermeulen, n’en parlons pas, je ne m’y suis pas retrouvée du tout. J’ai assez rapidement compris que ces ouvrages décrivaient principalement le SA tel qu’il est observé chez les hommes. En effet selon les statistiques, il y aurait 4 fois plus d’hommes Asperger que de femmes Asperger. (A noter que cette constatation est depuis remise en question : le Dr Attwood a  constaté dans sa clinique à Brisbane (Australie) que le ratio était de 1 fille pour 2 garçons (1) .Les femmes étant plus enclines à utiliser la technique du caméléon (ou autrement dit, l’imitation) pour se fondre dans la masse, elles sont moins facilement détectables, et donc, diagnostiquables.) Ces statistiques prouvent cependant que les ouvrages ont été rédigés à partir de l’étude et de l’observation de cas MASCULINS, alors que le SA ne s’exprime pas du tout de la même manière chez une femme qui n’utilisera pas les mêmes stratégies pour contourner ses difficultés sociales. La description générique du syndrome ne concerne donc réellement que les hommes. Inutile de vous dire qu’en découvrant cela mon sang n’a fait qu’un tour et un fort sentiment de girlpower s’est emparé de moi. Voyez-vous, à cet instant, j’aurais pu fonder les Spice Girls si elles n’avaient pas déjà existé.

 

Alors comme ça on nous oublie, nous les femmes Asperger ? On est quantité négligeable, c’est ça ? Grrrr ça va pas se passer comme ça, j’vous le dis, moi ! J’ai donc canalisé cette merveilleuse énergie féministe pour…. m’acheter encore un bouquin. Mais pas n’importe lequel, cette fois-ci. J’ai choisi le témoignage d’une femme Asperger : « Vivre avec le syndrome d’asperger : un handicap invisible au quotidien » de Liane Holliday. Et là… déception. Liane Holliday est surdouée. Pas moi. Son témoignage n’est évidemment qu’un témoignage, une parcelle du syndrome au féminin, avec son incroyable intelligence par-dessus tout ça. A ce stade, j’ai failli offrir un de mes chats en offrande au Grand Dieu des embûches pour qu’il me lâche un peu la grappe, trop c’était trop ! J’ai donc repris mes recherches, en espérant enfin trouver un bouquin qui me « parle », et, oh miracle, j’ai trouvé ! Alors certes, il est en anglais, mais on ne va pas faire la fine bouche : « Aspergirls » de Rudy Simone. Depuis, Rudy est ma nouvelle meilleure amie. Dans ma tête, évidemment, mais c’est déjà énorme. Son livre est très accessible et décrit merveilleusement le syndrome tel qu’il est vécu par les femmes, avec ses spécificités. Cela m’a confirmé ce que j’avais déjà compris : le syndrome ne se conjugue pas du tout de la même manière au féminin et au masculin. Comme le dit si bien Rudy, les aspergirls constituent la « sous-culture d’une sous-culture ».

 

Je vais donc tenter de résumer brièvement les 10 idées marquantes de son livre (sur 21 chapitres au total, j’ai pris la liberté de tailler dans le vif), afin de les rendre accessibles à d’autres femmes Asperger. J’espère ne pas déformer les propos de l’auteur, mais il y aura nécessairement dans mes explications une part d’interprétation et de subjectivité.

 

 1°) Les talents particuliers et les obsessions

 

Les aspergirls développent des talents particuliers et l’auto-apprentissage est une de leurs forces. Une aspergirl aura peut-être appris à lire seule (l’hyperlexie est courante), à jouer d’un instrument, à parler une langue étrangère ou à devenir une experte en biochimie sans l’aide de personne. Il semblerait aussi que nous ayons des facilités pour focaliser notre concentration, contrairement aux NT qui se laissent distraire plus facilement. Me concernant, j’aurais du mal à parler de « talent », je trouve le mot très fort, mais il est vrai que j’ai beaucoup de facilités pour lire, je lis à une vitesse impressionnante (je n’avais jamais remarqué jusqu’à ce que mon compagnon le souligne), et j’ai une grande capacité de synthèse et de rédaction. J’ai rédigé mon mémoire de Master en 15 jours. Je réalise aujourd’hui seulement que c’est en effet une particularité que tout le monde n’a pas, j’avais plutôt tendance à croire que si mes petits camarades avaient mis deux mois à le rédiger, c’est parce qu’ils ne s’y étaient pas mis « à fond »… J’avais également pris l’habitude lors de mes études secondaires de ne pas aller aux cours que je ne comprenais pas (certains profs/matières étaient incompréhensibles) et de travailler ensuite de mon côté à partir des manuels. J’étais bien plus efficace de cette façon.

 

Ces facilités sont une chance mais elles restent très limitées et ne constituent pas un « talent » en soi. D’autres aspergirls sont capables d’apprendre le violon toute seule et de jouer un morceau simplement après avoir vu quelqu’un le jouer devant elles. Il s’agit là d’un vrai talent.

 

D’autres encore n’auront pas de talent particulier, ça n’est pas une règle d’or.

 

Quant à nos obsessions, elles sont plus discrètes que celles de nos congénères masculins. Nous avons tendance à nous intéresser aux livres, à la musique, à l’art, aux animaux. Tandis qu’un homme Asperger se prendra de passion pour les lignes de métro ou les différents types de trains. Nos passions passent plus facilement inaperçues.

 

Quand j’étais plus jeune, je passais des heures à lire, j’adorais pouvoir me retrouver dans un autre monde et m’inventer une vie différente. Aujourd’hui, je suis surtout centrée sur mes chats qui sont clairement une obsession. Je passe aussi beaucoup de temps à surfer sur les sites des refuges (SPA ou autres) à regarder les descriptifs des chats et des chiens qui recherchent une famille. Et si ma route croise celle d’un chat, je le ramène à la maison (pas forcément pour le garder mais au moins pour essayer de le faire adopter) Essayer de me raisonner ou de m’en empêcher pourrait me faire entrer dans une colère noire.

 

2°) Surcharge sensorielle

 

Nous ressentons tout : les bruits, les odeurs, les lumières trop vives nous agressent. Nous ne pouvons par exemple gérer qu’un son à la fois : si nous parlons au téléphone, il faut que le volume de la télé ait été préalablement baissé. Beaucoup d’aspergirls dorment avec des bouchons d’oreille. Personnellement, j’ai la panoplie complète (masque occultant+boules quiès) et je l’emmène avec moi si je ne dors pas chez moi (c’est tout à fait glamour, d’autant que les bouchons d’oreille sont rarement d’une couleur neutre mais plutôt jaune ou rose fluo).

 

Les sons qui me stressent le plus sont : un bébé qui pleure, une sonnerie de téléphone, une sirène, le son trop fort de la musique (surtout le matin, c’est ingérable), quelqu’un qui élève la voix. Quand je me retrouve chez ma sœur avec les enfants qui crient en courant partout, le bruit de la hotte qui est en fonctionnement, elle qui me hurle quelque chose pour se faire entendre et la radio en fond sonore, j’ai envie de prendre mes jambes à mon cou et de partir au plus vite. C’est insupportable pour moi.

 

Rudy explique également que les grandes surfaces sont nos pires cauchemars. Je dois dire que je la rejoins sur ce point : quand j’étais plus jeune je détestais accompagner ma mère faire ses courses, sans trop parvenir à comprendre pourquoi, et encore aujourd’hui j’ai du mal à me l’expliquer (trop de stimulations ? trop de monde ?)  Je remarque simplement que les choses se passent mieux depuis que j’y vais toute seule : j’imprègne mon propre rythme, je suis concentrée sur ma liste de courses, je connais parfaitement les allées (je prie pour que Carrefour n’ait pas la bonne idée de réorganiser cet hypermarché prochainement), je vais à l’essentiel et en une demi-heure c’est bouclé. Et évidemment à chaque fois que cela est possible je privilégie les petits commerces de proximité.

 

J’aborderai enfin la sensibilité tactile : nous, femmes Asperger, nous habillons pour être à l’aise. Les vêtements dits « féminins » sont nos pires cauchemars  (vêtements moulants et étriqués, talons…). Nous privilégions les matières souples et douces. Et comme, comble du bonheur, nous détestons le froid, en hiver nous pouvons assez vite ressembler à un épouvantail. Je fais mon maximum depuis quelques temps pour m’habiller de façon plus féminine (toujours en privilégiant le confort), mais c’est vraiment un effort de tous les jours, et mon premier réflexe en rentrant chez moi le soir est d’enfiler un jogging en coton. Si William Carnimolla me voyait, je crois qu’il s’arracherait les cheveux. William, si tu me lis, je suis volontaire pour participer à ton émission et apprendre à m’habiller tout en te confiant mes petits tracas quotidiens. On pourrait peut-être aussi proposer à Rudy, je suis sûre qu’on s’entendrait bien tous les trois, et avec nos bizarreries respectives nul doute que nous ferions exploser les records d’audience de M6.

 

3°) Stéréotypies

 

Nos stéréotypies sont diverses et variées : se balancer, se parler, caresser son animal de compagnie, faire tourner des objets, se ronger les ongles, sauter, faire les cent pas… Certaines se remarquent plus que d’autres. Ce sont pour nous des soupapes de sécurité, elles nous permettent de relâcher la pression, et même si nous sommes capables de supprimer certains comportements et de les remplacer par d’autres, plus « socialement acceptables », il serait néfaste de tenter de nous les enlever. Nous en avons besoin.

 

Je pensais ne pas avoir de stéréotypies (selon ma vision des choses, les stéréotypies étaient nécessairement flagrantes, comme se taper la tête contre les murs ou se balancer sans cesse) et je me suis évidemment trompée.  Je me gratte. Tous les jours que Dieu fasse. Je me gratte le cuir chevelu, le visage, le dos. A l’adolescence, je me grattais tellement que j’avais le dos en sang. Combien de fois j’ai entendu de la bouche de mes parents : « Arrête de te gratter ! ». C’est assez terrible mais heureusement peu flagrant et facilement contrôlable en public. Autre stéréotypie : je serre les poings et j’insère le pouce à l’intérieur de ma main, en exerçant une pression. Je fais ça sans même m’en rendre compte, en marchant, en réfléchissant, en regardant la télé.

 

Evidemment, nos « bizarreries » peuvent être pointées du doigt par notre entourage dès notre plus jeune âge, causant en nous un fort sentiment de honte et de culpabilité. « Mais arrête, pourquoi tu fais ça ? » ou encore « Fais des efforts un peu, intègre-toi ! ». Evidemment, nos comportements obsessionnels, notre immaturité émotionnelle, notre besoin de tout contrôler, notre peur du changement et j’en passe ne sont pas perçus comme des symptômes mais sont autant de jugements portés à notre égard. Nous semblons intelligentes, nous devrions donc être capables de mieux faire, de nous contrôler, de faire des efforts. Je dirais que c’est une des principales difficultés des aspergirls : nos difficultés sont réelles, évidentes, mais passent inaperçues aux yeux des autres ce qui cause de nombreuses incompréhensions et des remarques déplacées, entachant ainsi une confiance en nous déjà toute relative.

 

4°) Confusion des genres

 

Ce que la société attend de nous en tant que femme nous passe au-dessus de la tête, car nous ne nous identifions pas à notre genre. Nous sommes une « personne » avant d’être une femme et avons tendance à être androgyne. Nous ne sommes pas naturellement féminines, c’est un aspect que l’on doit (si on le souhaite) travailler. Personnellement je me suis toujours mieux entendue avec les hommes en général, et je suis révoltée par certains clichés véhiculés allègrement par la société. Je rêve d’une pub pour un détergent mettant en scène un homme avec un tablier rose en dentelle et des gants Mapa assortis, tout en sourires et en délicatesse. Quant à ma féminité… je vous l’ai déjà dit, cela me demande beaucoup de travail d’être féminine, j’essaye de faire des efforts principalement pour mon couple… et de m’écraser au restaurant quand le serveur vient prendre notre commande (chhhut Pépette, c’est l’homme qui doit parler !). Mais ça n’est pas gagné.

 

5°) Puberté et mutisme

 

L’arrivée des règles déclenche une tornade hormonale qui peut être à l’origine d’une très grande confusion pour les aspergirls qui le vivent comme une intrusion dans leur enfance plutôt que comme un passage attendu au statut de « femme ». Rudy explique qu’à cette même période les aspergirls peuvent commencer à avoir des périodes de mutisme. Il semblerait que le cerveau se bloque et que l’on soit alors dans l’incapacité totale de parler. J’imagine la panique totale dans laquelle l’on doit se trouver quand cela arrive ! Personnellement, je n’ai jamais vécu une telle expérience.

 

6°) Cohabitation

 

L’endroit où nous vivons est sacro-saint. Mon appartement est mon cocon. Je passe beaucoup de temps à ranger et à faire le ménage pour m’y sentir bien. J’ai le contrôle sur tout ce qui s’y passe, toutes les stimulations éventuelles (sons, odeurs, textures etc). C’est mon coin de paradis. J’y passe tout mon temps libre.

 

Cela peut être un vrai challenge pour nous aspergirls de cohabiter avec notre compagnon, et en même temps c’est une formidable opportunité pour nous pousser à aller plus loin et à nous dépasser. Je sais qu’en vivant seule, j’aurais tendance comme toujours à me renfermer encore plus sur moi-même, tandis qu’en vivant à deux je suis bien obligée de faire l’effort de sortir de l’appartement, d’échanger, etc.

 

Trouver quelqu’un qui nous accepte et qui sache nous valoriser et nous rassurer quand nous nous effondrons n’est pas chose aisée. Pour autant, nous ne devons pas nous contenter du scénario le « moins pire possible ». Je pense qu’il y a des hommes qui sont capables de ne pas nous juger, de ne pas nous critiquer à tout bout de champ, et d’apprécier nos valeurs, notre sincérité, nos excentricités. Si vous êtes avec quelqu’un qui aime sortir et qui privilégie la superficialité à la profondeur, qui attend d’une femme qu’elle soit socialement très active, capable de mener de front plusieurs vies et d’être disponible à tout instant, votre relation risque d’être tendue. Il faut une certaine dose de compréhension et de tolérance pour être avec une aspergirl, surtout lors des dépressions et des effondrements psychiques (je traduis ainsi le terme « meltdown » que Rudy utilise, espérant retranscrire au mieux sa pensée).

 

7°) Etre mère

 

En tant qu’aspergirl, être mère prend une toute autre dimension. Cela suppose de renoncer à notre tranquillité et à notre solitude et de lâcher du lest sur notre besoin de tout contrôler. Il sera attendu de nous que nous participions à des évènements sociaux (réunions de parents d’élèves, participation à la kermesse de l’école, blabla à la sortie de l’école etc.) et que nous soyons moins centrée sur notre propre personne (il faut savoir faire passer ses besoins au second plan… dur dur). Certaines rêvent de fonder une famille et s’épanouiront en tant que mère, d’autres ne l’envisagent même pas. Il revient à chacune de faire son propre choix en toute connaissance de cause, sans culpabilité.

 

Ceux qui ont lu l’article « No kid » le savent, je n’ai jamais été attirée par la maternité. Je comprends aujourd’hui que le syndrome joue un rôle prépondérant dans ma façon d’appréhender les choses.

 

8°) Rituels et routines

 

Les aspergirls étant intelligentes, créatives, et même parfois volubiles et sociables, il est facile d’oublier qu’elles sont atteintes du syndrome, et qu’il s’agit avant tout d’une forme d’autisme. Alors par pitié, laissez-nous contrôler notre intérieur, laissez-nous organiser nos vêtements par couleur, laissez-nous manger la même nourriture tous les jours ou faire les mêmes choses exactement à la même heure. Si cela nous rassure, où est le problème ? Nous avons besoin de nos rituels et de nos routines, qui, comme nos stéréotypies, nous rassurent et minimisent notre confusion.

 

J’essaye de faire beaucoup d’efforts pour être plus « souple » mais j’aime que les choses soient organisées à ma manière et que chaque chose soit à sa place. Je vais toujours dans les mêmes commerces, j’emprunte toujours le même chemin pour aller au travail, je risque de perdre tous mes moyens si lorsque je suis en voiture ma route est déviée (alors même que  mon GPS est allumé et que je ne risque pas de me perdre), j’aime organiser mes activités à l’avance, je déteste les surprises et les évènements inattendus (surtout s’il s’agit d’évènements sociaux « tiens ce soir on est invités chez les Martin ! » C’est inenvisageable ). Si je dois me rendre dans un endroit que je ne connais pas, je vais visualiser mon chemin sur Mappy, regarder sur Google Earth à quoi ressemble ma destination, et prendre soin d’enclencher mon GPS qui ne me quitte jamais, non sans une pointe d’appréhension tout de même. Et encore, je me suis beaucoup améliorée !

 

9°) Dépression et effondrement psychique

 

Nous faisons face à de nombreux challenges : il est plus difficile pour nous d’obtenir et de maintenir un emploi, d’avoir une relation amoureuse satisfaisante, des amis. Attention, aspergirls, la dépression nous guette.

 

Rudy différencie dans son livre les « temper meltdowns » des « depression meltdowns ». Les temper meltdowns ne durent pas longtemps (quelques heures, quelques jours tout au plus) tandis que les depression meltdowns durent des jours voire des semaines. Les déclencheurs sont multiples : un changement de dernière minute, une surcharge sensorielle, ou même une rupture amoureuse ou une critique à notre égard. Rudy décrit son propre vécu : elle explique qu’elle a l’impression d’avoir été frappée avec une batte de baseball, elle a la tête qui tourne, et cela annonce le début de la fin. Après cela, elle peut pleurer pendant des jours entiers, en ayant le sentiment que rien ne sera plus jamais comme avant, qu’elle ne parviendra plus à sortir de cet état. C’est une spirale négative qui s’enclenche.

 

Je n’ai jamais eu de depression meltdowns, seulement des temper meltdowns qui durent une semaine au maximum. Et il y a une différence majeure avec la description que Rudy en fait : mes temper meltdowns s’accompagnent rarement de violence (physique ou verbale) et il ne m’est pour l’instant jamais arrivé de les vivre en public. Je craque toujours chez moi.

 

Le dernier épisode remonte à quelques jours. J’ai trouvé il y a 10 jours un chat dans la rue, que je n’ai évidemment pas pu m’empêcher de ramener chez moi. Je l’ai amené chez mon vétérinaire qui m’a confirmé qu’il n’était pas identifié. J’ai mis des affiches dans tout le quartier (200 au total) en espérant que ses maîtres le réclameraient et qu’il n’avait pas été mis dehors volontairement à l’approche des vacances. Personne ne l’a réclamé. Ayant déjà 3 chats chez moi, je ne pouvais pas le garder. J’ai dû me résoudre à le déposer à la SPA. Je sais qu’il est bien traité là-bas, mais cela m’a fendu le cœur. C’est un chat tout peureux, et très câlin, qui a besoin d’être rassuré et qui a peur de ses congénères. Je ne vois pas trop bien comment il pourra trouver sa place dans la chatterie bondée de la SPA. Sur le chemin de l’allée, il pleurait dans sa cage de transport, en me regardant. Ça m’a fendu le cœur. J’ai pleuré comme une madeleine quand ils l’ont mis dans une cage, et en arrivant chez moi j’ai complètement craqué. J’ai pleuré toute l’après-midi, j’avais la tête dans du coton et l’impression d’être au plus mal. J’ai maudit le monde entier, j’ai maudit ses anciens maîtres, et j’ai commencé à descendre dans mon trou noir, à me dire que je ne pourrais jamais m’adapter à un monde aussi cruel, que je n’étais bonne à rien, que j’aurais dû le garder malgré tout, que j’étais nulle etc etc. En rajoutant par-dessus ça le fait que la reprise approche et que j’appréhende énormément le retour à mon travail… Je vous laisse imaginer l’état dans lequel j’étais. Ce type de réaction est évidemment excessif, mais il m’est totalement impossible de me maîtriser. Il vaut mieux que ça « sorte » une bonne fois pour toutes, car sinon je rumine pendant des jours et je finis quand même par exploser.

 

Il suffit de peu de choses pour déclencher chez moi des pensées négatives et une période de grande fatigue. C’est réellement cyclique, en ce qui me concerne. J’alterne des phases de « créativité » pendant lesquelles je suis en forme, je mange sainement, je fais un peu de sport, j’arrive à travailler, à aller faire mes courses, je donne libre cours à mes obsessions du moment, j’écris, je parviens à être sociable, à avoir des projets… avec des phases de « destruction » pendant lesquelles je ne peux plus sortir de chez moi, je n’ai plus la force de me faire à manger ou d’aller travailler, je passe mes journées à regarder la télé avec quelques crises de larmes ponctuelles, j’annule les rendez-vous que je pouvais avoir (persos ou autres), je ne suis plus capable de voir personne et d’affronter le monde extérieur. Mes phases de destruction ne sont pas franchement prévisibles, parfois elles sont déclenchées par un évènement en particulier, parfois elles surviennent sans raison. Mon réveil sonne, et je sais à cet instant précis que mon énergie m’a abandonnée et que je n’aurai pas la force de faire face.

 

Là encore, j’ai beaucoup d’admiration pour nos compagnons qui supportent ces phases difficiles et qui parviennent à nous remonter le moral et à ne pas perdre leurs moyens. Il est primordial d’avoir à nos côtés un « roc » qui saura relativiser et nous aider à remonter la pente.

 

10°) Couper les ponts

 

J’ai traduit ainsi l’expression « burning bridges ». L’auteur explique qu’il nous arrive souvent, quand notre travail ne nous convient plus, que notre relation n’est plus satisfaisante, que nous avons la sensation de ne plus nous retrouver dans une ville ou dans un pays, de « couper les ponts ». Nous balançons tout à la poubelle et recommençons à zéro, souvent sur un coup de tête. Il m’est arrivé d’avoir ce comportement avec mes « copines-paravent » lorsqu’elles me décevaient. J’étais capable de les zapper de ma vie du jour au lendemain. J’ai également quitté mon premier emploi de façon assez soudaine, après seulement 9 mois de bons et loyaux services. Je pense que je ne suis pas à l’abri d’avoir envie de changer totalement de vie et de partir ailleurs, dans un autre pays, entourée de vaches, de moutons et de chiens.

 

Cela peut parfois nous être bénéfique, certains environnements et certaines relations ne nous apportent rien de bon. Mais dans d’autres cas, mieux vaut y réfléchir à deux fois, surtout avant de quitter son emploi, au risque de se retrouver (encore) dans une situation précaire.

 

Voilà, chères aspergirls, ce que j’ai retenu du livre de Rudy, qui m’a apporté une vraie bouffée d’oxygène car il m’a aidée à positiver et à valoriser les aspects positifs du syndrome. Car même si je suis chaque jour un peu plus consciente des difficultés qui jalonnent ma vie à cause du syndrome (et notamment des difficultés professionnelles), j’essaye de ne pas perdre de vue mes qualités et la chance que j’ai d’avoir été diagnostiquée jeune, sans trop de difficultés. Cela va me permettre d’adapter ma vie au syndrome, plutôt que d’essayer vainement de m’adapter à une vie qui ne me convient pas.

 

Evidemment, si votre niveau d’anglais vous le permet, je ne peux que vous conseiller de le lire. Il y a probablement certains éléments qui ne m’ont pas semblé essentiels et dont je n’ai pas parlé qui pourraient vous éclairer.

 

Quant à moi, j’appréhende l’annonce à ma famille, car je sens que je vais devoir les convaincre du bien-fondé du diagnostic (toi ?? asperger ?? c’est une caméra cachée ?). Je ne sais même pas encore si je vais être capable de le leur expliquer. Peut-être que je vous en parlerai dans un prochain article !

 

D’ici là, bonne reprise, bonne rentrée, bon courage à toutes et à tous.

 

 

PS : je vous invite à consulter la traduction du tableau extrait du livre de Rudy Simone reprenant les caractéristiques des aspergirls sur le forum d'Asperansa 

 

 

 

 

 

 

 

(1)  http://autisme.info31.free.fr/?p=794

 

 

Rajout au 15/03/2013 : le livre est sorti en français, vous le trouverez sur Amazon 

 

 

Rajout au 15/07/2013 : Document à lire si vous pensez être à l'extrêmité invisible du spectre autistique

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Published by emoiemoietmoi - dans Asperger
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20 juillet 2012 5 20 /07 /juillet /2012 14:36

Ca y est, la date est enfin arrivée, nous sommes le 12 juillet 2012 et j’ai rendez-vous avec le Dr Tuffreau.

Ce rendez-vous, ça fait un mois et demi que je l’attends, que je l’espère. J’en rêve la nuit, j’y pense le jour, je suis obsédée. J’ai pris rendez-vous avec le Dr Tuffreau le jour même où j’ai découvert le syndrome d’asperger, ou « autisme de haut niveau ». Je me suis reconnue dans tous les témoignages que j’ai pu lire sur internet. Passée la première onde de choc, j’ai pleuré, beaucoup, et paniqué, un peu. Ce serait donc ça ? Mon incapacité à communiquer et à exister au sein d’un groupe, mon intolérance au bruit, mon hyperémotivité, mes intérêts limités, ma psychorigidité, mon incapacité à établir des liens d’amitié durables (à de très rares exceptions), mon immense fatigue, pourraient s’expliquer par ce seul et même syndrome ?

 

J’ai rendez-vous à 14h. J’arrive avec, comme toujours, dix minutes d’avance. Le Dr Tuffreau m’accueille à 14h pile. Je viens de passer les dix minutes les plus longues de mon existence, à trembler comme une feuille morte, debout devant la porte de la salle d’attente.

 

Il est souriant, gentil, je me sens immédiatement en confiance. Nous commençons à échanger. Il me demande quel est mon âge, quelle est ma profession, quelles études j’ai fait, quelles sont mes activités, mes loisirs. L’émotion monte, je commence à pleurer. J’ai le sentiment que tout se joue là, maintenant, que ma vie entière pourrait prendre un autre sens. Je lui réponds que j’ai peu d’activités, que je passe le plus clair de mon temps libre seule chez moi. Il me demande pourquoi je pleure, si c’est le fait d’être seule qui me rend triste. Non, Docteur, je ne souffre pas de ma solitude, au contraire elle me repose, mais je souffre par contre du regard des autres. « Alors le fait de passer du temps avec des gens, des copains, ça ne vous ressource pas ? » Non, Docteur, ça m’épuise. Ça ne m’empêche pas d’éprouver du plaisir parfois, mais ça m’épuise. Je vais même vous faire une confidence, je me sens mieux en présence des animaux qu’en présence des bipèdes. « Ca n’est pas étonnant, les animaux on n’est pas inquiets à l’idée de savoir ce qu’ils pensent ». Oui, et puis au moins ils ne parlent pas.

 

chat.png 

 

Il me demande si lors de mes études j’avais pour habitude d’avoir une vie spontanée (« tiens, si on allait au ciné ? si on sortait ? ») ou au contraire plutôt routinière. Je lui réponds que ma vie a toujours été plutôt routinière. La routine, ça sécurise. Ça enferme aussi, mais ça sécurise.

 

Il me demande comment je me sens au sein de mon couple, si les choses se passent bien. Je lui explique que je vis avec quelqu’un de plutôt casanier qui, même s’il aimerait me voir sortir plus souvent, m’accepte comme je suis. Je précise par contre que la vie à deux me coûte. « A la rigueur, vous préféreriez que chacun vive chez soi et vous voir uniquement de temps en temps ? » J’acquiesce.

 

« Et comment vous vous êtes rencontrés ? » Sur internet, Docteur, comme mon précédent compagnon.

 

« Vos supérieurs vous ont déjà dit que vous manquiez d’initiative ? » Ah oui, plus d’une fois. Vous ne pouvez pas me dire que je dois aller vendre des lunettes si vous ne me dites pas comment procéder exactement. Je suis une excellente exécutante, mais ça s’arrête là. Alors parfois évidemment je feinte : je vais lire des bouquins, me renseigner sur le métier, pour pouvoir me sentir plus à l’aise et savoir quoi faire. C’est exactement ce que j’ai fait pour mon premier boulot. Sans ça et le soutien de mon manager qui a pris le temps de me former, je n’avais plus qu’à m’asseoir en tailleur au milieu de l’open space et me mettre à pleurer.

 

Il me questionne sur ma perception sensorielle. Je lui explique que je suis intolérante au bruit, qu’un bébé qui pleure me donne envie de me taper la tête contre les murs. Je lui explique aussi que je suis très sensible aux odeurs. Quand je fais la bise à quelqu’un, je bloque ma respiration, c’est automatique, car je supporte très mal d’être envahie par l’odeur de l’autre.

 

Il me questionne sur mon enfance, alors que j’ai si peu de souvenirs, quelques flashs tout au plus :

Je me souviens de mon angoisse quand ma mère me déposait chez des camarades de classe pour fêter des anniversaires. Je me mettais à hurler à la mort et m’accrochais à ses jambes.

 

Je me souviens d’avoir toujours réussi à avoir une bonne copine (de préférence introvertie et calme) à laquelle je me greffais. « Ah oui, une copine-paravent ! » Voilà, c’est ça Docteur.

 

Je me souviens que je n’aimais pas trop les récrés et l’agitation qui y régnait.

 

Mais je me souviens d’une enfance certes solitaire, mais plutôt très heureuse, dans l’ensemble, mis à part ces quelques malaises. Je mentirais si je disais le contraire.

 

Par contre à l’adolescence, les choses se sont réellement corsées, car un jeune se doit d’exister au sein d’un groupe pour exister tout court. Il fallait maîtriser les codes de la séduction, les codes vestimentaires, les codes du langage… C’était trop pour moi, j’étais à la ramasse. Mais pas tant que ça, hein, Docteur, parce que j’observe, j’imite, et je m’adapte. C’est la stratégie dite du caméléon.

 

    caméléon 

 

La stratégie du caméléon permet de sauver les apparences, mais elle a ses limites… Les jours de grande fatigue, le masque tombe. Je ne peux plus faire illusion. Je suis dans ma bulle. J’invente alors n’importe quel prétexte pour ne pas avoir à affronter le monde extérieur et me montrer sous mon « vrai » jour. Une maladie diplomatique, la plupart du temps. Le pire, c’est que j’en arrive à me rendre réellement malade. Il est plus facile d’être malade que d’avoir honte de soi par méconnaissance…de soi. Mais c’est fini, ça, hein, Docteur ? Maintenant j’ai compris, vous me l’avez expliqué, j’ai le droit d’être fatiguée.

 

J’ai le droit d’être fatiguée parce que mon mode de fonctionnement ne me permet pas d’envisager sereinement la relation aux autres. Ces autres, je n’y comprends pas grand-chose, et je dois faire un effort énorme pour les décoder (mimiques faciales, ton de la voix, gestuelle). Je suis devenue une pro. Je dirais même que j’ai développé un sixième sens : rien ne m’échappe. Par contre je suis nulle pour percer à jour ceux qui se mentent à eux-mêmes. Tout est cohérent chez eux, il me faut donc du temps pour découvrir leur petit manège.

Quant à ceux qui disent en 10 min ce qu’ils pourraient dire en 1 minute, ils me fatiguent et me rendent agressive. « Allez, accouche, va droit au but ! ». Trop d’efforts de concentration pour pas grand-chose, je les fuis comme la peste. Moi, il me faut du concret, du logique, du A+B=C. Certains s’offusquent de mon manque de diplomatie : « Pépette, il faut que tu apprennes à mettre les formes, bla bla bla ». Je crois juste que si tout le monde allait droit au but, on gagnerait beaucoup de temps et d’énergie.

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tap tap

 

Alors voilà, Dr Tuffreau, en 45 min, vous avez su mettre des mots sur une souffrance indicible. Vous étiez la dernière pièce d’un puzzle que je m’évertuais à vouloir reconstituer seule. Vous m’avez entendue, et comprise. Je ne vous en remercierai jamais assez.

 

Aujourd’hui, l’euphorie du diagnostic est retombée. Je suis dans une période plus tourmentée et me pose, comme à mon habitude, énormément de questions. Comment a-t-on pu passer à côté de ça pendant 27 ans ? Comment dissocier ce qui relève du syndrome de ce qui relève de ma personnalité ? Avec tous ces efforts de suradaptation et de surcompensation, comment savoir qui je suis vraiment ? Que dois-je faire pour rendre ma vie plus confortable ? Est-ce-que je dois l’annoncer à mes parents, à ma famille ? Je me sens pour l’instant terriblement seule, face à moi-même et à mon handicap.

 

Le 12 juillet 2012 marque néanmoins le début d’une nouvelle vie, d’une nouvelle aventure. Certains font le GR 20, Secret Story ou la Route du Rhum. Moi, mon délire c’est Asperger-land.

 

Bienvenue sur ma planète.  

 

 

 

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Published by emoiemoietmoi - dans Asperger
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