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26 octobre 2013 6 26 /10 /octobre /2013 18:47

Zorro est autiste, j’en suis convaincue ! Après Einstein, Steve Jobs, Georges Lucas et Keanu Reeves, en voilà un autre qui vient grossir le rang des autistes people. A quand Paris Hilton ?

 

Non non je n’affabule pas, soyons sérieux, cette conviction profonde n’est pas sans fondements. Jugez par vous-même : si vous avez un autiste dans votre entourage, vous aurez sans doute remarqué sa soif de vérité et son sens de la justice.

 

Le mensonge n’est pas « inné » pour nous autres autistes, il peut être appris, comme d’autres types de « compétences ». (Oui c'est malheureux mais le mensonge dans le cadre des échanges sociaux est bel et bien une compétence, allez dire à votre médecin qu’il pue des pieds, je ne suis pas sûre qu’il apprécie votre franchise.) Mais il n’est pas pour autant naturel et est en général utilisé avec parcimonie dans des cas d’extrême nécessité. Je suis pour ma part tout à fait capable de mentir, uniquement dans le but de sauver mes fesses, pour m’éviter par exemple un évènement social indésirable : « Non ce soir je ne peux pas, j’ai piscine ». Variante : « Non ce soir je ne peux pas, j’ai gastro »

Ce n’est qu’à l’âge de 7 ans que j’ai vraiment saisi le concept de mensonge, quand ma mère m’a annoncé que le Père Noël n’existait pas. J’ai très peu de souvenirs de mon enfance mais celui-ci est gravé dans ma mémoire. Je me revois encore, assise sur ses genoux dans la cuisine de l’appartement, en larmes, inconsolable. J’ai à cet instant précis réellement  compris qu’un humain (adulte qui plus est) pouvait sciemment mentir à ses proches. Il était possible de dire quelque chose de totalement faux, pour volontairement tromper son entourage. Mazette, quelle révélation.

 

S'en sont suivies des prises de conscience en rafale :

 

- Non cette crème anti-rides n'est pas efficace, tout comme ce dentifrice aux 7 actions (à quand le dentifrice aux 28 actions?); non les produits laitiers ne sont pas nos amis pour la vie. Encore aujourd'hui je suis choquée de voir la manière dont les produits nous sont vendus et les mensonges éhontés proférés par les grandes marques et autres lobbys. Comme le dit si bien l'excellent Frédéric Beigbeder dans son ouvrage "99 francs" : "Pour réduire l'humanité en esclavage, la publicité a choisi le profil bas, la souplesse, la persuasion." Tous ces mensonges me révoltent et me donnent la nausée.

 

- Non le monde de l'entreprise n'est pas bienveillant, la communication corporate nous vend une culture d'entreprise comme Danone nous vendrait un yaourt, et au final l'un est aussi fadasse que l'autre. En tant que salarié il est très peu probable que votre bien-être soit au coeur des préoccupations de l'entreprise, contrairement à ce que vantent les sites internet et autres plaquettes des grands groupes. Le monde professionnel est fait de stratégies mesquines, de luttes de pouvoir, de manipulation des salariés. Ma naïveté m'a valu d'y croire, et j'ai très vite compris que je n'étais qu'un pion sur l'échiquier du profit. Echec et mat en trois coups de cuillère à pot.

 

- Non les médias ne sont pas nos amis. Là encore nous sommes manipulés, essorés, lessivés. Vous croyez savoir ce qui s'est passé le 11 septembre? Je le croyais aussi, jusqu'à ce qu'un ami aspie à moi me dise "Tu savais qu'une 3è tour s'était effondrée ce jour-là?" Ben, non! Il suffit de faire quelques recherches sur le net pour découvrir que la version officielle qui nous a été vendue est une insulte à notre intelligence.

 

En général quand j'en parle à mon entourage, on me rétorque "C'est comme ça". Trois petits mots magiques qui devraient m'apaiser. "C'est comme ça" sous-entendu "on ne peut rien y faire, il faut faire avec". Et bien je suis désolée mais ma soif de justice et de vérité est bien plus forte que cette phrase qui sonne creux. Je ne peux pas me contenter d'une société médiocre.

L'auteur de ce documentaire est Giulietto Chiesa, membre du Parlement européen. Oui, c'est du lourd.

En sachant cela, il n'est pas étonnant que j'aie toujours été fascinée par les justiciers masqués. De l’âge de 6 ans jusqu’à mes 8 ans, à peine rentrée de l’école, je courais dans ma chambre revêtir mon costume de Fantômette, et je m’inventais des tas d’histoire au cours desquelles je défendais la veuve et l’orphelin (paraîtrait que les autistes n'ont pas d'imagination, encore une idée reçue qui a la vie dure). Je prenais mon goûter en Fantômette, je faisais mes devoirs en Fantômette, c’était ma deuxième peau, mon alliée, pour vaincre le mal et l’injustice.

Moi en Fantômette à l'âge de presque 9 ans, avec mon costume "home made". Choupinette, non?

Moi en Fantômette à l'âge de presque 9 ans, avec mon costume "home made". Choupinette, non?

Plus tard, j’ai été fascinée par la série « Buffy contre les vampires » (une jeune lycéenne mal dans sa peau qui s’avère être la Tueuse de vampires, l’Elue, devant combattre les forces du mal : un régal !). J’étais vraiment hypnotisée, je m’imaginais être elle, j’en rêvais la nuit, c’était une obsession. Et aujourd’hui, dans un style plus moderne et torturé, je suis fan absolue de la série Dexter.

Zorro est autiste (ou comment les autistes sont des justiciers masqués en puissance!)

Je réalise à présent que je ne me suis pas prise de passion pour ces personnages par hasard, ils ont eu une réelle utilité en me permettant d’assouvir ma soif de justice, qui, dans le monde réel, est constamment malmenée. Autour de moi, l’injustice est partout, je ne peux rien y faire. Quand bien même je pourrais agir, il n’est en général pas socialement acceptable de le faire : en classe, un autiste qui lève le doigt pour s’exclamer « Maxence il copie sur moi ! » apprendra à ses dépens que ce comportement n’est pas désirable et qu’il vaut mieux qu’il apprenne à tolérer ce genre d'évènements. Mais mes potes Fantômette, Buffy et Dexter, eux, ils n'ont pas à se poser de questions, l'injustice, ils la dézinguent, et ça, ça fait du bien.

 

Récemment, deux mésaventures m’ont rappelé oh combien il est toujours aussi difficile pour moi d’accepter l’injustice et m'ont donné l'envie d'écrire cet article :

 

- Le 18 octobre dernier j’ai eu droit à une amende de 17 euros alors qu’un ticket de stationnement valable jusqu’au lendemain matin était bel et bien visible derrière le pare-brise de ma voiture. J’ai appelé le tribunal de police et la préfecture pour leur signifier mon mécontentement, leur réaction a été unanime, en gros « Ah bah ma bonne dame c’est comme ça, vous devez envoyer un courrier pour prouver que vous aviez un ticket ». Donc pour résumer : j’ai payé mon ticket, l’agent qui m’a mis cette amende est bigleux, et c’est néanmoins à MOI de prendre le temps de rédiger un courrier et d’apporter la preuve de ma bonne foi (et, par-dessus le marché, de payer un timbre : je ne suis pas une rapia, je trouve juste le principe aberrant). Quand je leur ai fait remarquer cette injustice flagrante, ils m’ont répondu « Oui oui. Il faut faire un courrier Madame ». Je pense qu’il est beaucoup plus facile pour les neurotypiques de « laisser courir », mais moi j’en suis tout bonnement incapable, je trouve cela inacceptable, car ça n'a tout simplement aucun sens pour moi!

Qu’est-ce-que je pouvais bien faire ? Revêtir mon costume de Fantômette et faire un scandale à la préfecture de police ? Je ne suis pas sûre que la camisole de force me siée et l’hôpital psychiatrique ne figure pas sur mon « top 10 des destinations de rêve », je me suis donc résignée à envoyer ce maudit courrier, mais je peux vous dire qu’aujourd’hui encore à l’évocation de cet épisode je bous à l’intérieur.

 

- En juin dernier j’ai acquis dans un élevage très réputé un lévrier whippet pur race qui était soit-disant « élevé à la maison », condition sine qua none à son bon développement. Je me suis en fait retrouvée avec un chien complètement déséquilibré : extrêmement actif, avec une tendance à mordre et à sauter sur les gens, qui tirait tellement sur sa laisse que j’ai fini par développer une tendinite à l’épaule. Bref, un calvaire. J’ai dû dépenser une petite fortune pour tenter de l’aider et le remettre dans le droit chemin, et bien sûr l’éleveuse n’a jamais répondu à mes appels/mails/courriers. Quand j’ai contacté la Direction Départementale de la Protection des Populations (DDPP) de Corrèze, l’agent qui a fait une visite dans cet élevage m’a expliqué que les chiots n’étaient pas au domicile de l’éleveuse mais dans des préfabriqués de type « Algeco ». Mon chien a donc vécu les 2 premiers mois de sa vie seul avec sa fratrie dans un espace restreint, ce qui explique bon nombre de ses problèmes. Je n’ai jamais obtenu réparation de l’éleveuse, qui pourtant se targue sur son site internet de « conseiller ses clients avant, pendant et après l’adoption ». Mes chances de recours sont extrêmement minces, malgré une pratique commerciale trompeuse au sens de la législation en vigueur (publicité mensongère, si vous préférez). J’enverrais bien Batman sur place mais je n’ai pas ses coordonnées. Je suis, une fois encore, coincée, et je n’arrive pas à lâcher prise tant je trouve cela injuste.

 

Donc vous voyez, malgré mes 28 ans bien tassés, il m'est encore très compliqué de tolérer l'injustice. J'essaye de me raisonner, mais Dieu que c'est difficile! J'ai constaté que c'était le cas pour bon nombre d'autistes autour de moi.

Ce sens de la justice, il ne sert pas uniquement nos intérêts propres, nous l'orientons aussi vers des causes "nobles". On nous dit égocentriques, je nous trouve au contraire préoccupés par le bien commun, bien plus que ne le sont les non-autistes. J'ai le sentiment qu'eux sont plus facilement absorbés par une vision "micro" des choses, tandis que nous nous concentrons sur une vision "macro" et n'hésitons pas à faire entendre nos voix sur des questions de société qui nous tiennent à coeur, avec un dévouement tout "aspergien" (la place des femmes, l'exploitation des animaux, le racisme, le handicap pour ne citer qu'eux). A tel point que nous passons parfois pour des idéalistes...

Comment ne pas croire alors que les justiciers masqués soient autistes?! Un tel sens de la justice, ça ne trompe pas!

 

Sur ce, je vous laisse, je vais revêtir mon habit de lumière pour rejoindre Zorro à la Iglesia Mendoza de Jose Luis. Adiós!

Image tirée du site "http://www.theatre-des-varietes.fr/spectacles/zorro.html"

Image tirée du site "http://www.theatre-des-varietes.fr/spectacles/zorro.html"

* Cette observation n'engage que moi, et je parle bien d'une façon "générale". Il y a bien sûr des neurotypiques qui se soucient eux aussi de faire évoluer notre société, fort heureusement.

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5 octobre 2013 6 05 /10 /octobre /2013 13:03

Depuis plusieurs mois déjà, je résiste à l’envie de traiter ce sujet polémique. D’autres l’ont fait avant moi, bien mieux que je ne pourrai jamais le faire (cf l’excellent documentaire de Sophie Robert « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »). Je ne voyais donc pas l’intérêt de remettre de l’huile sur le feu.

Et puis la réalité m’a rattrapée, de façon assez brutale. J’ai été informée qu’en 3è année de licence à la faculté de psychologie de ****, un « professeur » a récemment enseigné à ses élèves que :

  • « L’autisme est la forme ultime de schizophrénie »
  • « L’autisme c’est l’auto-érotisme »

 

Face à de telles absurdités, mon sang n’a fait qu’un tour et j’ai réalisé qu’il n’était finalement pas inutile d’en remettre une petite couche.

 

Vérité n°1 : L’autisme n’est pas une psychose, c’est un TED.

 

Avant les années 80, par méconnaissance, l’autisme était effectivement classé dans la catégorie des « psychoses » dans les manuels internationaux de type DSM ou CIM. Depuis les années 80, la science a permis d’apporter un nouvel éclairage sur le sujet, ce pourquoi l’autisme a été reclassé parmi les Troubles Envahissants du Développement. Nier cette évidence c’est faire fi des manuels de classification officiels, ce qui, pour un praticien, est inacceptable.

Et c’est tout aussi aberrant que d’affirmer que la Terre est plate.

 

« Moui en théorie dans les manuels l’autisme est un TED mais bon cela ne tient pas compte de l’apport de la psychanalyse, donc comme je suis psychanalyste, je vais considérer que votre autisme est une forme de schizophrénie et vous prescrire des médocs parfaitement inutiles et dangereux. Voilà, bisous »

 

Si un praticien vous dit que votre enfant souffre de « psychose infantile », de « schizophrénie », de « dysharmonie psychotique » ou « dysharmonie évolutive »,  de « dépression de l’enfant » : prenez votre gamin sous le bras, vos jambes à votre cou et FUYEZ ! Orientez-vous vers le Centre de Ressources Autisme de votre région, qui sera à même de poser le bon diagnostic.

 

Vérité n°2 : L’autisme a une origine biologique. Il n’est pas lié à des « facteurs environnementaux » (comprendre : à une relation mère-enfant déficiente)

 

Nier cette réalité c’est nier les centaines de recherches qui ont lieu sur le sujet. (cf le Congrès international sur la recherche sur l’autisme qui a eu lieu en Espagne en mai 2013) On comprend de mieux en mieux les causes génétiques et neurobiologiques de l’autisme. Il y a notamment plus d’une centaine de gènes impliqués dans l’autisme ainsi qu’une très grande hétérogénéité génétique : parmi les gènes qui mutent, il y en a très peu qui sont les mêmes chez tous les enfants. Les chercheurs comprennent de mieux en mieux comment ces mutations modifient la mise en place des réseaux neuronaux (synapses). La recherche en la matière est donc particulièrement riche et active : informez-vous !

 

Vérité n°3 : Freud est un imposteur.

 

La France est, avec l’Argentine, le pays le plus freudien au monde. Dans l’Europe du Nord et dans les pays anglo-saxons, la psychanalyse n’est quasiment plus enseignée en fac de psycho mais plutôt en lettres et en philo ( !).

 

Il a été démontré que les cas de Freud et ses fameuses « guérisons » étaient complètement bidons. Les historiens ont pu identifier les patients qui se cachaient derrière les pseudonymes « Petit Hans », « L’Homme aux loups », « l’Homme aux rats » etc. ce qui a permis de dresser un bilan de ses résultats thérapeutiques. Ils sont franchement désastreux : le « père de la psychanalyse » fabriquait ces miracles de toutes pièces. Prenons le cas d’Anna O, la patiente emblématique de Freud : il a avoué dans ses correspondances privées qu’elle n’était nullement guérie…

 

Si tout cela ne vous convainc pas (dis donc vous êtes récalcitrant !), peut-être que le fait de savoir que Freud était une sorte de cocaïno-thérapeute fera l’affaire. Il a commencé ses expériences avec la cocaïne sur ses patients à l’âge de 28 ans en 1884, en pensant qu’elle pourrait devenir un remède contre l’addiction à la morphine. Il a affirmé avoir guéri des patients de cette manière (Ernst Von Fleischl-Marxow notamment), alors qu’il n’en était rien. Il suffit pour s’en assurer de consulter les lettres qu’il a envoyées à sa fiancée (elles sont conservées à la bibliothèque du Congrès à Washington et on été rendues publiques depuis 2000).

Je précise que Freud était lui-même sous l’emprise de cette drogue, ce qui, ma foi, explique pas mal de choses.

Franchement, quelle crédibilité peut-on accorder à un tel escroc ?

 

Vérité n°4 : La psychanalyse n’est pas une science, c’est un dogme.

 

Selon Popper, pour qu’une discipline soit scientifique, il faut qu’elle puisse être réfutée. Or la psychanalyse s’est construite de manière à être irréfutable : « Résister à la psychanalyser c’est refouler la sexualité », « Si l’on critique la psychanalyse c’est qu’on n’a pas été psychanalysé », « Ceux qui critiquent la psychanalyse ont besoin d’être soignés » etc. Implacable. Je précise qu’elle n’a par ailleurs jamais été validée scientifiquement.

 

Je vais m’arrêter là car je pourrais continuer pendant des heures. Tous ces éléments, énoncés dans les vérités 3 et 4, ont été tirés de l’excellent livre « Le livre noir de la psychanalyse » de Meyer & Co que je vous conseille vivement. C’est une mine d’infos et il est très bien documenté.

 

Vérité n°5 : Bernard Golse n’est PAS un spécialiste de l’autisme.

 

Ca n’est pas parce qu’il fait coucou aux caméras et qu’il s’est auto-proclamé spécialiste qu’il l’est réellement. Je serais tout aussi crédible et cohérente que lui en m’auto-proclamant spécialiste de la théorie de l’évolution et en affirmant, avec force panache et auto-suffisance, que Dieu a créé l’Homme. Ceux qui connaissent un peu le personnage comprendront ma démonstration.

Pour les autres je vais tout simplement citer Franck Ramus - voir son excellent blog et particulièrement l'article "Réponse à l’éditorial de Bernard Golse dans le Journal International de Médecine" - : « Les experts français de l’autisme se nomment Catherine Barthélémy (104 articles sur l’autisme, h-index= 40, Marion Leboyer (94 articles, h= 53), Gilbert Lelord (55 articles, h=25), Catalina Betancur (53 articles, h= 33), Thomas Bourgeron (50 articles, h= 31), Joelle Martineau (51 articles, h=21), Richard Delorme (33 articles, h=21), Jean-Louis Adrien (32 articles, h= 14), pas Bernard Golse (7 articles, h= 9). »

 

Donc pour récapituler :

 

NON l'autisme n'est pas la forme ultime de schizophrénie

NON l'autisme n'est pas "l'auto-érotisme"  (???!)

NON la psychanalyse n'a rien à faire dans la prise en charge de l'autisme (cf le rapport de la Haute Autorité de Santé qui préconise les méthodes comportementales et désavoue la psychanalyse en la classant dans les pratiques "non consensuelles")

Et je dirais même : NON la psychanalyse n'a rien à faire en France!

 

 

Nota : Je reprends l'explication de Franck Ramus "Le h-index est une mesure composite de la production et de l’influence d’un chercheur. Un h-index de 50 indique que la personne a publié 50 articles qui ont été cités au moins 50 fois"

 

 

 

AJOUT au 10 octobre 2013 : Emission « Service Public » sur France inter ce jour. Le thème : les serial killers et les tueurs de masse (mass murderers) Je cite Serge Bornstein, neuropsychiatre, expert auprès de la Cour de cassation « Ils [les tueurs] font partie du trouble explosif isolé, qui est en général l’affaire de schizophrènes patentés qui sont dans ce monde de clivages dont une forme s’est détachée récemment et avec insistance qui est le « syndrome d’Asperger » qui est une variété de schizophrénie qui ne fait pas sa preuve et qui est susceptible de prendre de multiples facettes. »  C'est affligeant, mais je le remercie vivement car il apporte de l'eau à mon moulin.

Freud - Juan Osborne

Freud - Juan Osborne

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7 août 2013 3 07 /08 /août /2013 08:36

Oyé oyé chers amis neurotypiques de mon coeur, cet article s’adresse à vous !

 

Je réfléchissais depuis quelques temps à la meilleure façon de vous sensibiliser à ce que nous, personnes autistes, vivons au jour le jour dans le monde social qui est le nôtre, et j’ai eu l’idée de mettre en place une petite métaphore. Elle ne retranscrira jamais parfaitement notre réalité, mais je pense qu’elle peut vous aider à en avoir un petit aperçu.

Vous êtes prêts à vous glisser dans la peau de votre personnage? Vous êtes prêts à voyager vers une contrée lointaine aussi fascinante que Pandora?

A vivre une aventure riche et passionnante, qui vous fera vibrer? Rêver? Fantasmer? 

Hmm hmm je m'emballe. J'aurais dû bosser dans la pub, j'ai raté ma vocation.

Bon allez, trêve de blabla, c'est parti!

 

Vous vous appelez Micheline et souffrez, depuis votre plus tendre enfance, de diabète insulino-dépendant*. (moui, pour le fun et l'aventure, on repassera)

Malheureusement pour vous, vous êtes née sur la planète « LèBonbonCèTroBon » qui n’est pas très hospitalière avec les personnes de votre espèce :

  • TOUS les habitants adorent les bonbons et ne mangent que ça en permanence, c’est la chose la plus naturelle qui soit, comme respirer de l’eau ou boire de l’air.
  • Ils ont coutume de se retrouver entre eux régulièrement pour en picorer ensemble et passer ainsi un moment convivial.
  • Toutes les entreprises sont dédiées à la fabrication et la commercialisation de bonbons. Les écoles forment donc naturellement (et exclusivement) à ces métiers.
  • Le diabète est une maladie très méconnue, qui semble bien étrange aux yeux des habitants.

 

Photo extraite du site http://www.bigbangchocolat.fr/Detail-ingredient/Bonbon-ourson/Baby-choc/pa20i26r19.html

Photo extraite du site http://www.bigbangchocolat.fr/Detail-ingredient/Bonbon-ourson/Baby-choc/pa20i26r19.html

Etant petite vous faisiez régulièrement des malaises et étiez très mal en point. Vos parents vous ont emmenée voir de nombreux médecins qui étaient complètement dépassés par vos symptômes, jusqu’à ce que vous obteniez enfin, à l’âge de 13 ans, votre diagnostic. Ce diagnostic tardif a mis votre santé en péril et vous gardez des séquelles de toutes ces années passées à consommer des bonbons alors que c’était la dernière chose dont vous aviez besoin… Mais vous vous estimez chanceuse, car certains de vos amis diabétiques ont été diagnostiqués encore plus tardivement, à 20, 30 voire même 40 ans !!

 

Depuis que vous êtes diagnostiquée, vous avez appris à gérer votre maladie. Vous faites au mieux pour éviter les bonbons (même si ça n’est pas très bien vu par vos concitoyens) et prenez soin de vous injecter quotidiennement de l’insuline. Il vous arrive parfois de faire des crises d'hypoglycémie, mais dans l’ensemble les choses se passent bien.

 

Vous avez traversé de nombreuses périodes de chômage, et ce, malgré votre bagage universitaire. Qui voudrait d'une employée diabétique dans une usine de bonbons? Heureusement depuis peu le vent a tourné et vous avez décroché un job auprès d'un patron plus tolérant que les autres qui a bien compris que votre diabète n'était pas un affront à la société mais une simple différence qui ne vous empêchait pas d'être aussi productive que les autres. Jusqu'à présent, il ne vous a jamais obligée à manger des bonbons ou à participer aux "repas bonbons" hebdomadaires pendant lesquels tous les salariés se réunissent pour goûter de nouveaux bonbons. Vous n'êtes pas très bien vue par vos collaborateurs mais au moins vous avez la paix.

 

Ce soir vous êtes invitée chez des amis qui ne sont pas diabétiques. Vous appréhendez beaucoup cette soirée car vous savez que les bonbons seront omniprésents et que vous pourrez difficilement vous soustraire à leur consommation sans passer pour une empêcheuse de tourner en rond. Certes, ces amis ont bien conscience de votre différence, car vous avez pris soin de leur expliquer comment fonctionne la maladie dont vous souffrez, mais ils trouvent néanmoins que vous en faites un peu trop et que vos crises de diabète sont avant tout « psychologiques ». Les bonbons n’ont jamais fait de mal à personne ! Tout ça, « c’est dans la tête ».

Votre conjoint vous accompagne à cette soirée. Lui non plus n’est pas diabétique et même s’il dit vous accepter comme vous êtes il a encore du mal à comprendre que les bonbons puissent vous rendre malade. Vous êtes très anxieuse, et avez peur de faire une crise d’angoisse, comme cela vous arrive parfois avant ce type d’évènements…

 

Une fois sur place vous vous forcez à en manger une petite poignée pour leur faire plaisir en espérant que ce compromis sera suffisant aux yeux de tous. Vous n’êtes pas au mieux de votre forme mais faites bonne figure. Courageuse, la Micheline. 

Tous vos amis mangent des bonbons, parlent de leur journée de travail pendant laquelle ils ont fabriqué des bonbons, échangent leurs impressions sur les différents bonbons qu’ils sont en train de déguster. Ils ont l’air de beaucoup s’amuser. Du fait de votre différence vous vous sentez mal à l’aise, vous ne savez pas comment vous inclure dans les conversations alors qu’elles sont toutes focalisées sur ces maudits bonbons. Un ami vous interpelle « Allez, quoi ! Reprends un petit bonbon et dis-nous ce que tu en penses ! ».

 

Tous les regards sont posés sur vous : quel genre d’extraterrestre pourrait refuser de manger un bonbon ?! Votre compagnon vous interpelle « Mais allez Micheline, c’est délicieux, ne fais pas la chochotte ! ». Vous mangez ce bonbon.  

 

Vous commencez à avoir des nausées, des maux de ventre, la tête qui tourne… Vous craignez un coma hyperosmolaire.

Les conversations vont bon train. Vous avez de plus en plus de mal à sourire et à faire bonne figure. Vous aimeriez partir mais savez que cela serait mal perçu par vos amis.

 

Une amie vous tend une poignée de bonbons « Goûte-moi cette merveille ! C’est une nouvelle recette que j’ai inventée, ce sont des prototypes, je les ai fabriqués aujourd’hui même à l’usine ! »

Impossible de dire non, tout le monde autour de cette table est passionné de bonbons, votre amie vous fait un grand honneur en vous proposant de goûter cette nouvelle recette, vous vous sentez coincée. Vous mangez cette nouvelle poignée, qui est clairement LA ration de trop et vous vous retrouvez à l’article de la mort. Votre ami doit vous transporter d’urgence à l’hôpital, ce qui le rend de fort méchante humeur « Rooo quand même ! Tu pourrais faire des efforts ! Qu’est-ce-qu’ils vont penser nos amis ?! Tout ça pour quelques malheureux bonbons, tout le monde en mange voyons, qu’est-ce-qui ne tourne pas rond chez toi ? ». Selon lui vous avez, encore une fois, gâché la soirée.

 

Votre désarroi est immense car malgré tous vos efforts vous n’avez pas pu être à la hauteur de ce qui était attendu de vous et savez que vous ne le serez jamais. Vous vous sentez très seule. Vos difficultés – pourtant bien réelles – ont comme toujours été balayées d’un revers de la main sous prétexte qu’elles n’étaient pas partagées par le reste de l’assemblée.

 

 De nombreuses questions se bousculent dans votre tête :

  • Comment faire comprendre aux autres que vous n’y êtes pour rien ?
  • Que faire ? Arrêter de manger des bonbons et être mise au ban de la société ? Continuer à en manger jusqu’à la crise de trop ?
  • Comment trouver le juste équilibre ?

 

Vous avez beau faire de votre mieux pour garder le moral, il est vrai que parfois votre avenir vous semble bien sombre sur cette planète inhospitalière...

 

Vous croyez que j’exagère ?

Vous vous dites que ces amis et ce conjoint sont particulièrement indélicats ?

Détrompez-vous.

Incompréhension et intolérance sont notre lot quotidien. Rares sont les personnes qui prennent réellement la peine d’essayer de comprendre notre handicap (qui bien qu’invisible, n’en est pas moins réel! Tout comme le diabète...).

 

Maintenant, voici une petite traduction, pour ceux qui ne seraient pas très familiers avec l’autisme, avec une différence majeure néanmoins puisque l’autisme n’est PAS une maladie mais un trouble neurologique :

 

Je m’appelle Super Pépette et je suis atteinte, depuis ma plus tendre enfance, du Syndrome d’Asperger. Malheureusement pour moi, je suis née sur la planète Terre qui n’est pas très hospitalière avec les personnes de mon espèce :

  • TOUS les habitants adorent les interactions sociales. Echanger est la chose la plus naturelle qui soit, comme respirer de l’air ou boire de l’eau.
  • Ils ont coutume de se retrouver entre eux régulièrement pour bavarder et passer ainsi un moment convivial.
  • Les compétences sociales, qui me font défaut, sont indispensables pour espérer décrocher/maintenir un emploi et pour vivre une scolarité sereine.
  • L’autisme est un trouble très méconnu, qui semble bien étrange aux yeux des habitants.

 

Vous imaginez que l'on puisse dire à une personne diabétique "Oh mais détends-toi un peu, mange des bonbons tu verras ça va te faire du bien" ?

Shocking, isn't it?

Alors pourquoi it's not shocking quand quelqu'un nous sort  "Oh mais détends-toi un peu, sors, vois du monde, tu verras ça va te faire du bien"?

What the f**ck?

 

Petite métaphore à l'usage des neurotypiques

"Tu vas ENCORE te faire une injection d'insuline?" =

"Tu vas ENCORE rester tout(e) seul(e)?"

Et oui, nos temps de repos et de solitude nous sont indispensables, tout comme les injections d'insuline le sont pour une personne diabétique.

 

"Tu ne crois pas que tu exagères un peu avec ton coma hyperosmolaire?" =

"Tu ne crois pas que tu exagères un peu avec tes crises de mutisme?"

Excès de sucre = coma hyperosmolaire; excès d'interactions sociales = crise de mutisme. Non je n'exagère pas, je fais ce que je peux.

 

Dieu que cette méconnaissance de notre handicap est pesante et insultante. Par pitié ne vous comportez pas comme le commun des mortels, informez-vous!

 

Un petit résumé pour la route :

 

 

Petite métaphore à l'usage des neurotypiques

Vous noterez que j'ai mis l'accent sur l'aspect social de notre syndrome, en omettant les autres aspects, qui n'en sont pas moins handicapants pour autant (hyper sensorialité et hyper sensibilité notamment) Je n'ai pas non plus mentionné les comorbidités éventuelles liées à l'autisme (troubles intestinaux, troubles du sommeil etc.) Point trop n'en faut, cette pauvre Micheline galère déjà suffisamment comme cela.

 

Alors, de vous à moi, confidence pour confidence, vous vous imaginez vivre dans la peau de Micheline?

 

 

 

* Désolée pour les éventuelles imprécisions concernant le diabète, j'ai fait du mieux que j'ai pu grâce à la magie d'internet et de wikipedia!

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3 juin 2013 1 03 /06 /juin /2013 20:05

En janvier dernier j’ai été évaluée par le Centre de Ressources Autisme* de ma région pour confirmer (ou pas) le diagnostic du Dr Tuffreau dont je parle ici. Il était temps que je vous raconte tout ça!


J’ai passé différents tests : un test psychomoteur, un test d’intelligence (WAIS IV), l’ADOS (test spécifique à l’autisme), et un entretien avec un éducateur spécialisé pour évaluer mon degré d’autonomie dans différents domaines. J’ai été filmée pour le test psychomoteur et pour l’ADOS, après avoir donné mon autorisation.

Une remarque cependant : les tests varient d’un CRA à l’autre. Certains CRA font même passer le test de Rorschach. Mais si, mais si! Vous connaissez! Ce sont ces planches faites de tâches d’encre que l’on est censés interpréter.


« - Que voyez-vous ?

- Un papillon

- Et là ?

- Un papillon

- Et sur celle-ci ?

- Un papillon

- Hmmm. Vous êtes schizophrène. Ca fera 100 euros. Bonne journée, bisous. »

 

 rorschach.jpg

 

 

J’ai eu beaucoup de chance car dans ce CRA les personnes sont vraiment adorables, toutes sans exception, j’ai été très bien accueillie et mise en confiance dès le début.  

J’étais évidemment particulièrement stressée, surtout pour le test d’intelligence car j’avais vraiment peur de ne pas savoir répondre aux questions, de perdre mes moyens et d’obtenir un QI en dessous de la moyenne, ce qui n’aurait pas été très flatteur vous en conviendrez.

 

TEST D'INTELLIGENCE

 

 

La WAIS est constituée de quatre items évalués par différentes tâches dont vous trouverez des exemples entre parenthèses :


- Indice de compréhension verbale (définir des mots ; trouver le point commun entre deux mots ; répondre à des questions de culture générale)

- Indice de raisonnement perceptif (reconstituer des dessins avec des formes géométriques ; trouver l’élément parmi différentes propositions qui complète une série logique)

- Indice de mémoire de travail (répéter une liste de chiffres énoncés dans l’ordre puis sur de nouveaux items en ordre inversé)

- Indice de vitesse de traitement  (copier les symboles associés à des chiffres sur la feuille de réponse, le plus rapidement possible pendant un temps limité)

 

Mes résultats sont hétérogènes, entre les items et au sein même des items, ce qui ne permet pas de calculer un QI global, comme c’est le cas pour de nombreux aspies. Vous pourrez voir sur le graphique que j’ai obtenu à l’indice de raisonnement perceptif un score inférieur aux autres.

 

 QI-copie-1.jpg

Pardon c'est tout de traviole je l'ai mal scanné!

 

 

Lors du test j’ai eu l’impression d’avoir complètement raté les tâches de culture générale et de résolution de problèmes arithmétiques alors que j’obtiens finalement des résultats dans la moyenne. J’ai particulièrement bien réussi les épreuves évaluant la mémoire de travail (je suis capable de répéter dans l’ordre jusqu’à 9 chiffres, et à l’envers jusqu’à 8 chiffres, ce qui est très supérieur à la moyenne, mais j’ai un petit truc : je visualise les chiffres dans ma tête et je les manipule). Je suis également bien au-dessus de la moyenne pour l’indice de vitesse de traitement, ce qui ne m’a pas étonnée car j’ai toujours été très productive, je ne sais d’ailleurs pas faire autrement (je suis très « speed » par nature).  

Dans l’ensemble, je ne m’en sors donc pas si mal que ça ! Alleluia !

 

TEST PSYCHOMOTEUR

 

 

Au niveau psychomoteur, j’ai passé le test Lincoln – Oseretsky et la FCR-A. J’ai dû réaliser différentes tâches de motricité fine et motricité globale (marcher à reculons, rester en équilibre sur la pointe des pieds, mettre des pièces dans une boîte, enrouler du fil, découper des cercles etc). Il en ressort que j’ai des particularités notables dans plusieurs domaines, je recopie ce qui a été noté sur le compte-rendu :

 

«Sensibilité tactile : irritabilités tactiles probables, réagit émotionnellement au fait d’être touchée

Filtrage auditif : hautement parasitée par les bruits (même faibles) alentours ; défaut de modulation auditive, tendance à percevoir en « tout ou rien »

Sensibilité visuelle et auditive : regard happé par les déplacements alentours ; réagit émotionnellement aux bruits soudains» 

 

J’ai complètement raté les tâches de « motricité manuelle avec précision » et de « motricité manuelle avec vitesse d’exécution » : j’ai apparemment besoin d’une certaine lenteur pour assurer la précision de mon geste. Au niveau de l’organisation posturale je présente une « fatigabilité posturale invalidante ». Pour le dire plus simplement : j’ai du mal à tenir une posture dans le temps, par exemple quand je suis debout je vais avoir tendance à m'appuyer contre un mur. 

Il ressort aussi que j’ai des difficultés à m’orienter dans l’espace… ce qui n’est pas une surprise ! Mon GPS est mon meilleur ami, je suis INCAPABLE de m'orienter dans l'espace ou de lire un plan, j’aurais plus vite fait de faire voler un tapis marocain que de déchiffrer un plan. La psychomotricienne a d’ailleurs remarqué que je m’appuyais sur un repère corporel pour distinguer ma droite de ma gauche (je faisais apparemment un geste discret d’un bras à chaque question, ce dont je n’avais même pas conscience!)

 

ADOS 

 

 

L’ADOS est un entretien semi-directif mené par un(e) psychologue. La psychologue m’a posé des questions sur mon parcours, mes difficultés, mon entourage, mes passions etc. Ce fut le test le plus douloureux pour moi, car il a fallu me montrer telle que je suis et faire part de mes incapacités, alors que je travaille chaque jour à les cacher et les minimiser. J'ai passé les 3/4 du temps à sangloter misérablement et le 1/4 restant à me dire que j'étais vraiment une sous-merde (vous me passerez l'expression). Cela a été très éprouvant moralement. 

Elle a noté que j’utilisais des gestes descriptifs mais que les gestes empathiques ou émotionnels étaient moins présents. Les éléments cliniques les plus notables sont les suivants :

   

«- Difficultés à établir de façon innée des relations adaptées avec ses pairs

- Préoccupations circonscrites à un ou plusieurs centres d’intérêts spécifiques

- Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels

- Particularités qui entraînent une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants

- Une conscience élevée des difficultés rencontrées et une capacité à les exprimer, les expliciter»

 

   

ENTRETIEN AVEC L'EDUCATEUR SPECIALISE 

 

L’entretien avec l’éducateur spécialisé se présente sous la même forme, avec des questions plus spécifiques : l’éducateur a cherché à savoir si et comment je payais mes factures, gérais mes comptes, mes courses, mon ménage, mes relations, mes rendez-vous médicaux etc. Heureusement je m'en sors plutôt bien! Ce n'est pas le point qui pose le plus de problèmes.

 

CONCLUSION 

 

 

Je copie-colle ci-dessous la conclusion générale du rapport du CRA :

 

conclusion-cra-copie-4.jpg

 

Voilà voilà, je suis officiellement autiste Asperger! J'ai été soulagée de constater que ma fatigue constante s'expliquait en fait parfaitement.

Avant le diagnostic j'avais une image de moi très négative, je me voyais comme une jeune femme faible et fragile qui galérait pour s'en sortir, aujourd'hui je me vois comme une autiste qui s'est battue toute sa vie et qui se bat encore, forte et volontaire. Depuis ce diagnostic je me sens LIBRE, je me sens comme ça :

 

 

 

                             I'm free! Tout pareil, les paillettes en moins
(je ne sais pas pour vous, mais moi je pleure à chaque fois que j'entends cette chanson)

 

 

Encore une fois, j'invite toutes celles (et ceux!) qui ont un doute à faire les démarches nécessaires pour obtenir un diagnostic, il est vital.

 

Et je précise pour les non-autistes et les non-initiés que mon handicap est invisible, ce qui signifie que malgré tous ces éléments cliniques criants vous ne pourriez rien soupçonner si votre route croisait la mienne. Tout au plus diriez-vous de moi que je suis bizarre, froide, hautaine ou pimbêche, mais jamais oh grand jamais vous ne pourriez deviner que je suis autiste.

On parie?

 

 

 

*Vous trouverez la liste des CRA et leurs coordonnées ici

 


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17 janvier 2013 4 17 /01 /janvier /2013 18:10

Je voulais partager avec vous aujourd'hui une vidéo extra qui m'a été envoyée par une de mes très chères amies aspies et qui fait état de toutes les nouilleries (pour ne pas dire autre chose) qui peuvent être dites aux autistes. Elle est en anglais, j'ai tenté de faire une petite traduction que vous trouverez ci-dessous. Je vous préviens : c'est assez révoltant, et malheureusement très révélateur de l'ignorance de tous en la matière! Un seul mot d'ordre : informer, informer, informer, informer... sans relâche. Enjoy!

 

 
- J’ai vu Rain Man

- Attends… Es-tu vraiment autiste ou es-tu simplement atteinte du SA ?

- Tu dois être très intelligente

- Pourquoi tu fais ça ?? C’est très bizarre ! Les gens te voient, tu sais

- Je pense que ce livre pourrait vraiment t’aider (« Body language »)

- Tu es autiste ?? Oh je suis vraiment désolée. C’est tellement triste

- Tu as l’air si normale… Je n’aurais jamais pu deviner.

- Mais pourtant je t’apprécie

- Tu ne peux pas attendre de nous que l’on réponde à tous tes besoins

- Tu es autiste ? Fais-moi un câlin. Ca va aller

- Comment ça tu ne veux pas faire de câlin ?

- Heeey ! J’ai entendu dire que ça pourrait peut-être être dû aux vaccins ! Ou aux geeks qui épousent des geeks. Ou quelque chose dans l’eau. Trop de télévision. Le mercure. Les rayons X. Les pesticides. Le stress. Internet.

- J’ai lu le bouquin de Temple Gradin ! Tu aimes les vaches ?

- As-tu essayé la chélation ? Nager avec les dauphins ? Monter à cheval ? Les régimes spéciaux ? La psychothérapie ? Les câlins ? Les médocs ?

- Les autistes sont tellement spirituels

- Tu ne devrais pas dire « je suis autiste », mais plutôt « je suis une personne avec autisme »

- Les autistes sont plus proches de Dieu

- Peux-tu compter ces cure-dents ?

- Les autistes sont tellement honnêtes et authentiques

- Tu es attardée ou quoi ?

- Les autistes sont si… rafraîchissants et vrais.

- J’aime les autistes presque autant que les vraies personnes

- Il faut que tu t’en remettes

- Les étiquettes sont faites pour les boîtes de conserve, pas pour les personnes

- Arrête de te trouver des excuses pour ton manque de politesse

- J’ai vu Sherlock, Bones, Dr House, the big band theory… donc je suis plutôt calé en ce qui concerne l’autisme

- Arrête de bouger tes mains !

- Mais pourtant… tu as un boulot ! Avec d’autres personnes !

- Mais pourtant… tu vas à l’école ! Avec d’autres personnes !

- Le ADA ? (Americans with Disabilities Act) Es-tu sure que cela existe vraiment?

- Je ne crois pas que tu sois autiste. Tu es si intelligente. Si sociable. Si jolie. Si sympa. Et tu as des émotions.

- Ne sommes-nous pas tous un peu autistes ?

 

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Published by emoiemoietmoi - dans Asperger Autisme
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