Zorro est autiste, j’en suis convaincue ! Après Einstein, Steve Jobs, Georges Lucas et Keanu Reeves, en voilà un autre qui vient grossir le rang des autistes people. A quand Paris Hilton ?

Non non je n’affabule pas, soyons sérieux, cette conviction profonde n’est pas sans fondements. Jugez par vous-même : si vous avez un autiste dans votre entourage, vous aurez sans doute remarqué sa soif de vérité et son sens de la justice.

Le mensonge n’est pas « inné » pour nous autres autistes, il peut être appris, comme d’autres types de « compétences ». (Oui c'est malheureux mais le mensonge dans le cadre des échanges sociaux est bel et bien une compétence, allez dire à votre médecin qu’il pue des pieds, je ne suis pas sûre qu’il apprécie votre franchise.) Mais il n’est pas pour autant naturel et est en général utilisé avec parcimonie dans des cas d’extrême nécessité. Je suis pour ma part tout à fait capable de mentir, uniquement dans le but de sauver mes fesses, pour m’éviter par exemple un évènement social indésirable : « Non ce soir je ne peux pas, j’ai piscine ». Variante : « Non ce soir je ne peux pas, j’ai gastro »

Ce n’est qu’à l’âge de 7 ans que j’ai vraiment saisi le concept de mensonge, quand ma mère m’a annoncé que le Père Noël n’existait pas. J’ai très peu de souvenirs de mon enfance mais celui-ci est gravé dans ma mémoire. Je me revois encore, assise sur ses genoux dans la cuisine de l’appartement, en larmes, inconsolable. J’ai à cet instant précis réellement  compris qu’un humain (adulte qui plus est) pouvait sciemment mentir à ses proches. Il était possible de dire quelque chose de totalement faux, pour volontairement tromper son entourage. Mazette, quelle révélation.

S'en sont suivies des prises de conscience en rafale :

- Non cette crème anti-rides n'est pas efficace, tout comme ce dentifrice aux 7 actions (à quand le dentifrice aux 28 actions?); non les produits laitiers ne sont pas nos amis pour la vie. Encore aujourd'hui je suis choquée de voir la manière dont les produits nous sont vendus et les mensonges éhontés proférés par les grandes marques et autres lobbys. Comme le dit si bien l'excellent Frédéric Beigbeder dans son ouvrage "99 francs" : "Pour réduire l'humanité en esclavage, la publicité a choisi le profil bas, la souplesse, la persuasion." Tous ces mensonges me révoltent et me donnent la nausée.

- Non le monde de l'entreprise n'est pas bienveillant, la communication corporate nous vend une culture d'entreprise comme Danone nous vendrait un yaourt, et au final l'un est aussi fadasse que l'autre. En tant que salarié il est très peu probable que votre bien-être soit au coeur des préoccupations de l'entreprise, contrairement à ce que vantent les sites internet et autres plaquettes des grands groupes. Le monde professionnel est fait de stratégies mesquines, de luttes de pouvoir, de manipulation des salariés. Ma naïveté m'a valu d'y croire, et j'ai très vite compris que je n'étais qu'un pion sur l'échiquier du profit. Echec et mat en trois coups de cuillère à pot.

- Non les médias ne sont pas nos amis. Là encore nous sommes manipulés, essorés, lessivés. Vous croyez savoir ce qui s'est passé le 11 septembre? Je le croyais aussi, jusqu'à ce qu'un ami aspie à moi me dise "Tu savais qu'une 3è tour s'était effondrée ce jour-là?" Ben, non! Il suffit de faire quelques recherches sur le net pour découvrir que la version officielle qui nous a été vendue est une insulte à notre intelligence.

En général quand j'en parle à mon entourage, on me rétorque "C'est comme ça". Trois petits mots magiques qui devraient m'apaiser. "C'est comme ça" sous-entendu "on ne peut rien y faire, il faut faire avec". Et bien je suis désolée mais ma soif de justice et de vérité est bien plus forte que cette phrase qui sonne creux. Je ne peux pas me contenter d'une société médiocre.

En sachant cela, il n'est pas étonnant que j'aie toujours été fascinée par les justiciers masqués. De l’âge de 6 ans jusqu’à mes 8 ans, à peine rentrée de l’école, je courais dans ma chambre revêtir mon costume de Fantômette, et je m’inventais des tas d’histoire au cours desquelles je défendais la veuve et l’orphelin (paraîtrait que les autistes n'ont pas d'imagination, encore une idée reçue qui a la vie dure). Je prenais mon goûter en Fantômette, je faisais mes devoirs en Fantômette, c’était ma deuxième peau, mon alliée, pour vaincre le mal et l’injustice.

Plus tard, j’ai été fascinée par la série « Buffy contre les vampires » (une jeune lycéenne mal dans sa peau qui s’avère être la Tueuse de vampires, l’Elue, devant combattre les forces du mal : un régal !). J’étais vraiment hypnotisée, je m’imaginais être elle, j’en rêvais la nuit, c’était une obsession. Et aujourd’hui, dans un style plus moderne et torturé, je suis fan absolue de la série Dexter.

Je réalise à présent que je ne me suis pas prise de passion pour ces personnages par hasard, ils ont eu une réelle utilité en me permettant d’assouvir ma soif de justice, qui, dans le monde réel, est constamment malmenée. Autour de moi, l’injustice est partout, je ne peux rien y faire. Quand bien même je pourrais agir, il n’est en général pas socialement acceptable de le faire : en classe, un autiste qui lève le doigt pour s’exclamer « Maxence il copie sur moi ! » apprendra à ses dépens que ce comportement n’est pas désirable et qu’il vaut mieux qu’il apprenne à tolérer ce genre d'évènements. Mais mes potes Fantômette, Buffy et Dexter, eux, ils n'ont pas à se poser de questions, l'injustice, ils la dézinguent, et ça, ça fait du bien.

Récemment, deux mésaventures m’ont rappelé oh combien il est toujours aussi difficile pour moi d’accepter l’injustice et m'ont donné l'envie d'écrire cet article :

- Le 18 octobre dernier j’ai eu droit à une amende de 17 euros alors qu’un ticket de stationnement valable jusqu’au lendemain matin était bel et bien visible derrière le pare-brise de ma voiture. J’ai appelé le tribunal de police et la préfecture pour leur signifier mon mécontentement, leur réaction a été unanime, en gros « Ah bah ma bonne dame c’est comme ça, vous devez envoyer un courrier pour prouver que vous aviez un ticket ». Donc pour résumer : j’ai payé mon ticket, l’agent qui m’a mis cette amende est bigleux, et c’est néanmoins à MOI de prendre le temps de rédiger un courrier et d’apporter la preuve de ma bonne foi (et, par-dessus le marché, de payer un timbre : je ne suis pas une rapia, je trouve juste le principe aberrant). Quand je leur ai fait remarquer cette injustice flagrante, ils m’ont répondu « Oui oui. Il faut faire un courrier Madame ». Je pense qu’il est beaucoup plus facile pour les neurotypiques de « laisser courir », mais moi j’en suis tout bonnement incapable, je trouve cela inacceptable, car ça n'a tout simplement aucun sens pour moi!

Qu’est-ce-que je pouvais bien faire ? Revêtir mon costume de Fantômette et faire un scandale à la préfecture de police ? Je ne suis pas sûre que la camisole de force me siée et l’hôpital psychiatrique ne figure pas sur mon « top 10 des destinations de rêve », je me suis donc résignée à envoyer ce maudit courrier, mais je peux vous dire qu’aujourd’hui encore à l’évocation de cet épisode je bous à l’intérieur.

- En juin dernier j’ai acquis dans un élevage très réputé un lévrier whippet pur race qui était soit-disant « élevé à la maison », condition sine qua none à son bon développement. Je me suis en fait retrouvée avec un chien complètement déséquilibré : extrêmement actif, avec une tendance à mordre et à sauter sur les gens, qui tirait tellement sur sa laisse que j’ai fini par développer une tendinite à l’épaule. Bref, un calvaire. J’ai dû dépenser une petite fortune pour tenter de l’aider et le remettre dans le droit chemin, et bien sûr l’éleveuse n’a jamais répondu à mes appels/mails/courriers. Quand j’ai contacté la Direction Départementale de la Protection des Populations (DDPP) de Corrèze, l’agent qui a fait une visite dans cet élevage m’a expliqué que les chiots n’étaient pas au domicile de l’éleveuse mais dans des préfabriqués de type « Algeco ». Mon chien a donc vécu les 2 premiers mois de sa vie seul avec sa fratrie dans un espace restreint, ce qui explique bon nombre de ses problèmes. Je n’ai jamais obtenu réparation de l’éleveuse, qui pourtant se targue sur son site internet de « conseiller ses clients avant, pendant et après l’adoption ». Mes chances de recours sont extrêmement minces, malgré une pratique commerciale trompeuse au sens de la législation en vigueur (publicité mensongère, si vous préférez). J’enverrais bien Batman sur place mais je n’ai pas ses coordonnées. Je suis, une fois encore, coincée, et je n’arrive pas à lâcher prise tant je trouve cela injuste.

Donc vous voyez, malgré mes 28 ans bien tassés, il m'est encore très compliqué de tolérer l'injustice. J'essaye de me raisonner, mais Dieu que c'est difficile! J'ai constaté que c'était le cas pour bon nombre d'autistes autour de moi.

Ce sens de la justice, il ne sert pas uniquement nos intérêts propres, nous l'orientons aussi vers des causes "nobles". On nous dit égocentriques, je nous trouve au contraire préoccupés par le bien commun, bien plus que ne le sont les non-autistes. J'ai le sentiment qu'eux sont plus facilement absorbés par une vision "micro" des choses, tandis que nous nous concentrons sur une vision "macro" et n'hésitons pas à faire entendre nos voix sur des questions de société qui nous tiennent à coeur, avec un dévouement tout "aspergien" (la place des femmes, l'exploitation des animaux, le racisme, le handicap pour ne citer qu'eux). A tel point que nous passons parfois pour des idéalistes...

Comment ne pas croire alors que les justiciers masqués soient autistes?! Un tel sens de la justice, ça ne trompe pas!

Sur ce, je vous laisse, je vais revêtir mon habit de lumière pour rejoindre Zorro à la Iglesia Mendoza de Jose Luis. Adiós!

* Cette observation n'engage que moi, et je parle bien d'une façon "générale". Il y a bien sûr des neurotypiques qui se soucient eux aussi de faire évoluer notre société, fort heureusement.

Oyé oyé chers amis neurotypiques de mon coeur, cet article s’adresse à vous !

Je réfléchissais depuis quelques temps à la meilleure façon de vous sensibiliser à ce que nous, personnes autistes, vivons au jour le jour dans le monde social qui est le nôtre, et j’ai eu l’idée de mettre en place une petite métaphore. Elle ne retranscrira jamais parfaitement notre réalité, mais je pense qu’elle peut vous aider à en avoir un petit aperçu.

Vous êtes prêts à vous glisser dans la peau de votre personnage? Vous êtes prêts à voyager vers une contrée lointaine aussi fascinante que Pandora?

A vivre une aventure riche et passionnante, qui vous fera vibrer? Rêver? Fantasmer? 

Hmm hmm je m'emballe. J'aurais dû bosser dans la pub, j'ai raté ma vocation.

Bon allez, trêve de blabla, c'est parti!

Vous vous appelez Micheline et souffrez, depuis votre plus tendre enfance, de diabète insulino-dépendant*. (moui, pour le fun et l'aventure, on repassera)

Malheureusement pour vous, vous êtes née sur la planète « LèBonbonCèTroBon » qui n’est pas très hospitalière avec les personnes de votre espèce :

• TOUS les habitants adorent les bonbons et ne mangent que ça en permanence, c’est la chose la plus naturelle qui soit, comme respirer de l’eau ou boire de l’air.
• Ils ont coutume de se retrouver entre eux régulièrement pour en picorer ensemble et passer ainsi un moment convivial.
• Toutes les entreprises sont dédiées à la fabrication et la commercialisation de bonbons. Les écoles forment donc naturellement (et exclusivement) à ces métiers.
• Le diabète est une maladie très méconnue, qui semble bien étrange aux yeux des habitants.

Etant petite vous faisiez régulièrement des malaises et étiez très mal en point. Vos parents vous ont emmenée voir de nombreux médecins qui étaient complètement dépassés par vos symptômes, jusqu’à ce que vous obteniez enfin, à l’âge de 13 ans, votre diagnostic. Ce diagnostic tardif a mis votre santé en péril et vous gardez des séquelles de toutes ces années passées à consommer des bonbons alors que c’était la dernière chose dont vous aviez besoin… Mais vous vous estimez chanceuse, car certains de vos amis diabétiques ont été diagnostiqués encore plus tardivement, à 20, 30 voire même 40 ans !!

Depuis que vous êtes diagnostiquée, vous avez appris à gérer votre maladie. Vous faites au mieux pour éviter les bonbons (même si ça n’est pas très bien vu par vos concitoyens) et prenez soin de vous injecter quotidiennement de l’insuline. Il vous arrive parfois de faire des crises d'hypoglycémie, mais dans l’ensemble les choses se passent bien.

Vous avez traversé de nombreuses périodes de chômage, et ce, malgré votre bagage universitaire. Qui voudrait d'une employée diabétique dans une usine de bonbons? Heureusement depuis peu le vent a tourné et vous avez décroché un job auprès d'un patron plus tolérant que les autres qui a bien compris que votre diabète n'était pas un affront à la société mais une simple différence qui ne vous empêchait pas d'être aussi productive que les autres. Jusqu'à présent, il ne vous a jamais obligée à manger des bonbons ou à participer aux "repas bonbons" hebdomadaires pendant lesquels tous les salariés se réunissent pour goûter de nouveaux bonbons. Vous n'êtes pas très bien vue par vos collaborateurs mais au moins vous avez la paix.

Ce soir vous êtes invitée chez des amis qui ne sont pas diabétiques. Vous appréhendez beaucoup cette soirée car vous savez que les bonbons seront omniprésents et que vous pourrez difficilement vous soustraire à leur consommation sans passer pour une empêcheuse de tourner en rond. Certes, ces amis ont bien conscience de votre différence, car vous avez pris soin de leur expliquer comment fonctionne la maladie dont vous souffrez, mais ils trouvent néanmoins que vous en faites un peu trop et que vos crises de diabète sont avant tout « psychologiques ». Les bonbons n’ont jamais fait de mal à personne ! Tout ça, « c’est dans la tête ».

Votre conjoint vous accompagne à cette soirée. Lui non plus n’est pas diabétique et même s’il dit vous accepter comme vous êtes il a encore du mal à comprendre que les bonbons puissent vous rendre malade. Vous êtes très anxieuse, et avez peur de faire une crise d’angoisse, comme cela vous arrive parfois avant ce type d’évènements…

Une fois sur place vous vous forcez à en manger une petite poignée pour leur faire plaisir en espérant que ce compromis sera suffisant aux yeux de tous. Vous n’êtes pas au mieux de votre forme mais faites bonne figure. Courageuse, la Micheline. 

Tous vos amis mangent des bonbons, parlent de leur journée de travail pendant laquelle ils ont fabriqué des bonbons, échangent leurs impressions sur les différents bonbons qu’ils sont en train de déguster. Ils ont l’air de beaucoup s’amuser. Du fait de votre différence vous vous sentez mal à l’aise, vous ne savez pas comment vous inclure dans les conversations alors qu’elles sont toutes focalisées sur ces maudits bonbons. Un ami vous interpelle « Allez, quoi ! Reprends un petit bonbon et dis-nous ce que tu en penses ! ».

Tous les regards sont posés sur vous : quel genre d’extraterrestre pourrait refuser de manger un bonbon ?! Votre compagnon vous interpelle « Mais allez Micheline, c’est délicieux, ne fais pas la chochotte ! ». Vous mangez ce bonbon.  

Vous commencez à avoir des nausées, des maux de ventre, la tête qui tourne… Vous craignez un coma hyperosmolaire.

Les conversations vont bon train. Vous avez de plus en plus de mal à sourire et à faire bonne figure. Vous aimeriez partir mais savez que cela serait mal perçu par vos amis.

Une amie vous tend une poignée de bonbons « Goûte-moi cette merveille ! C’est une nouvelle recette que j’ai inventée, ce sont des prototypes, je les ai fabriqués aujourd’hui même à l’usine ! »

Impossible de dire non, tout le monde autour de cette table est passionné de bonbons, votre amie vous fait un grand honneur en vous proposant de goûter cette nouvelle recette, vous vous sentez coincée. Vous mangez cette nouvelle poignée, qui est clairement LA ration de trop et vous vous retrouvez à l’article de la mort. Votre ami doit vous transporter d’urgence à l’hôpital, ce qui le rend de fort méchante humeur « Rooo quand même ! Tu pourrais faire des efforts ! Qu’est-ce-qu’ils vont penser nos amis ?! Tout ça pour quelques malheureux bonbons, tout le monde en mange voyons, qu’est-ce-qui ne tourne pas rond chez toi ? ». Selon lui vous avez, encore une fois, gâché la soirée.

Votre désarroi est immense car malgré tous vos efforts vous n’avez pas pu être à la hauteur de ce qui était attendu de vous et savez que vous ne le serez jamais. Vous vous sentez très seule. Vos difficultés – pourtant bien réelles – ont comme toujours été balayées d’un revers de la main sous prétexte qu’elles n’étaient pas partagées par le reste de l’assemblée.

 De nombreuses questions se bousculent dans votre tête :

• Comment faire comprendre aux autres que vous n’y êtes pour rien ?
• Que faire ? Arrêter de manger des bonbons et être mise au ban de la société ? Continuer à en manger jusqu’à la crise de trop ?
• Comment trouver le juste équilibre ?

Vous avez beau faire de votre mieux pour garder le moral, il est vrai que parfois votre avenir vous semble bien sombre sur cette planète inhospitalière...

Vous croyez que j’exagère ?

Vous vous dites que ces amis et ce conjoint sont particulièrement indélicats ?

Détrompez-vous.

Incompréhension et intolérance sont notre lot quotidien. Rares sont les personnes qui prennent réellement la peine d’essayer de comprendre notre handicap (qui bien qu’invisible, n’en est pas moins réel! Tout comme le diabète...).

Maintenant, voici une petite traduction, pour ceux qui ne seraient pas très familiers avec l’autisme, avec une différence majeure néanmoins puisque l’autisme n’est PAS une maladie mais un trouble neurologique :

Je m’appelle Super Pépette et je suis atteinte, depuis ma plus tendre enfance, du Syndrome d’Asperger. Malheureusement pour moi, je suis née sur la planète Terre qui n’est pas très hospitalière avec les personnes de mon espèce :

• TOUS les habitants adorent les interactions sociales. Echanger est la chose la plus naturelle qui soit, comme respirer de l’air ou boire de l’eau.
• Ils ont coutume de se retrouver entre eux régulièrement pour bavarder et passer ainsi un moment convivial.
• Les compétences sociales, qui me font défaut, sont indispensables pour espérer décrocher/maintenir un emploi et pour vivre une scolarité sereine.
• L’autisme est un trouble très méconnu, qui semble bien étrange aux yeux des habitants.

Vous imaginez que l'on puisse dire à une personne diabétique "Oh mais détends-toi un peu, mange des bonbons tu verras ça va te faire du bien" ?

Shocking, isn't it?

Alors pourquoi it's not shocking quand quelqu'un nous sort  "Oh mais détends-toi un peu, sors, vois du monde, tu verras ça va te faire du bien"?

What the f**ck?

"Tu vas ENCORE te faire une injection d'insuline?" =

"Tu vas ENCORE rester tout(e) seul(e)?"

Et oui, nos temps de repos et de solitude nous sont indispensables, tout comme les injections d'insuline le sont pour une personne diabétique.

"Tu ne crois pas que tu exagères un peu avec ton coma hyperosmolaire?" =

"Tu ne crois pas que tu exagères un peu avec tes crises de mutisme?"

Excès de sucre = coma hyperosmolaire; excès d'interactions sociales = crise de mutisme. Non je n'exagère pas, je fais ce que je peux.

Dieu que cette méconnaissance de notre handicap est pesante et insultante. Par pitié ne vous comportez pas comme le commun des mortels, informez-vous!

Un petit résumé pour la route :

Vous noterez que j'ai mis l'accent sur l'aspect social de notre syndrome, en omettant les autres aspects, qui n'en sont pas moins handicapants pour autant (hyper sensorialité et hyper sensibilité notamment) Je n'ai pas non plus mentionné les comorbidités éventuelles liées à l'autisme (troubles intestinaux, troubles du sommeil etc.) Point trop n'en faut, cette pauvre Micheline galère déjà suffisamment comme cela.

Alors, de vous à moi, confidence pour confidence, vous vous imaginez vivre dans la peau de Micheline?

* Désolée pour les éventuelles imprécisions concernant le diabète, j'ai fait du mieux que j'ai pu grâce à la magie d'internet et de wikipedia!

Je voulais partager avec vous aujourd'hui une vidéo extra qui m'a été envoyée par une de mes très chères amies aspies et qui fait état de toutes les nouilleries (pour ne pas dire autre chose) qui peuvent être dites aux autistes. Elle est en anglais, j'ai tenté de faire une petite traduction que vous trouverez ci-dessous. Je vous préviens : c'est assez révoltant, et malheureusement très révélateur de l'ignorance de tous en la matière! Un seul mot d'ordre : informer, informer, informer, informer... sans relâche. Enjoy!