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1 mai 2018 2 01 /05 /mai /2018 11:20

C'est avec une immense joie que je vous annonce (avec un peu de retard!) la parution de mon dernier livre : "Dans ta bulle!". J'y retrace ma dernière année de thèse et j'y dresse les portraits de 4 adultes autistes sans déficience intellectuelle. J'ai fait le choix de mélanger du savoir chaud (savoir expérientiel) et savoir froid (savoir académique). Si le ton est léger, le propos se veut résolument engagé et politique. 

Je suis très fière de ce bouquin qui pour moi est l'aboutissement de ces 6 dernières années de lutte, de réflexion et de rencontres. J'espère qu'il vous plaira!!

Merci à tous de me suivre depuis si longtemps. C'est grâce à vous que mes projets sont rendus possibles! 

Bonne lecture!

Bientôt sur votre table de nuit?
Bientôt sur votre table de nuit?
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23 février 2017 4 23 /02 /février /2017 17:34

Je suis un Bisounours. C'est vrai, quoi! J'aime les gens, je crois en la paix dans le monde, je ne mange pas les animaux, j'accorde le bénéfice du doute quand quelqu'un dit / fait n'importe quoi, je prête une oreille attentive aux bobos des uns et des autres, et même parfois j'arrive à avoir de la compassion pour des énergumènes comme Finkielcroûte. Bon ok, c'est rare. Mais ça arrive!! J'ai cette espèce de fantasme d'une vie simple et harmonieuse où je pourrais être tranquille au coin du feu avec mes ami.e.s. Je nous vois d'ici rire aux éclats en manquant de s'étouffer avec du quinoa, raconter des blagues non oppressives, se parler en suivant les préceptes de la Communication Non Violente, faire des câlins aux arbres et se rouler tout nus dans l'herbe (ne me jugez pas, bande de manants, chacun ses fantasmes). Bref, j'aurais sans doute été très heureuse dans les années 60.

 

Mais parfois, la colère me déborde et le Bisounours en moi laisse place à un Hulk enragé. Ce qui a tôt fait de surprendre mon entourage, peu habitué à ce genre de débordements de ma part.

 

Globalement, je pète un câble quand je me retrouve face à un propos sexiste et / ou autismophobe, ou même simplement ignorant, ce qui n'est guère mieux. J'ai à ce sujet-là un seuil de tolérance proche de zéro. Avoir face à moi quelqu'un qui me dit que l'autisme est une mode, que peut-être que ça se soigne, que je ne suis pas "vraiment autiste", que l'autisme est une pathologie dont je suis "atteinte", oui ça me gonfle. Ca me gonfle parce que c'est mon pain quotidien, et après l'avoir entendu 948747 fois, ça en devient légèrement lassant. Ca me gonfle parce que non seulement j'ai passé ma vie à être moquée, exclue, stigmatisée, mais en plus de ça quand je me retrouve face à ce genre de propos il faudrait que je garde mon calme et que je fasse de la pédagogie individuelle, le tout avec le sourire. Alors que 80% de mon temps de travail est consacré à la sensibilisation à l'autisme (et dans ce cadre-là c'est ok, c'est mon boulot de Super Pépette), vous imaginez si en plus de cela je devais éduquer toutes les personnes random que je croise dans ma vie perso? Genre la coloc de mon mec, le cousin de ma voisine et le chien du buraliste? Et bah non, déso mais pas déso, je n'ai pas le temps / l'énergie / l'envie / le courage. Ca m'agace, et j'ai le DROIT d'être agacée. Ce ressenti est justifié et légitime. Et quand par-dessus le marché je m'entends dire "Mais ne t'énerve pas! Il.Elle ne pensait pas à mal, tu exagères.", ou encore "Aie un peu de compassion", alors là c'est le début de la fin.

Non seulement j'ai subi un propos craignos, mais de plus mon ressenti est nié. Ma colère est balayée d'un revers de la main. On m'a balancé un truc moche qui m'a blessée et bizarrement c'est MA réaction qui est sujette à caution. C'est MOI qui devrais "faire des efforts". On n'est pas loin du "Si quelqu'un te frappe sur la joue droite, tends-lui aussi la gauche, et roule-lui une pelle par-dessus le marché". J'ai beau avoir son swag, je ne suis pas Jésus. 

Une saine colère

En gros c'est la double peine, le double effet Kiss Cool dans ta face. Idem quand je subis un propos sexiste, que j'en parle après coup avec un homme de sexe masculin pour trouver un peu de réconfort et qu'il me dit de "relativiser". Pour le réconfort, on repassera. 

 

[ A ce sujet, je vous invite à visionner l'épisode 7 de la saison 1 de l'excellente série Master of None du non moins excellent Aziz Ansari qui illustre parfaitement le sexisme ordinaire, et l'incompréhension du conjoint qui est souvent à 1000 lieues d'imaginer ce que sa compagne vit, quand il n'y participe pas lui-même. ] 


 

Master of None S01E07

Master of None S01E07

Pas étonnant que l'on finisse par se replier sur notre communauté si les seul.e.s qui nous comprennent sont celles et ceux qui vivent les mêmes choses que nous. Taxer de communautaristes des personnes qui n'ont finalement pas d'autre choix que de se retrouver entre elles pour pouvoir se sentir acceptées est un peu facile. Personnellement, je ne me sens jamais aussi bien que quand je suis avec mes ami.e.s autistes! Et les quelques ami.e.s non autistes que j'ai sont atypiques et prêt.e.s à remettre en question leurs schémas de pensée. Dans tous les autres cas, je ne me fatigue pas à essayer, je sais que la relation est vouée à l'échec. 

 

Quand une personne qui fait partie d'une minorité opprimée a suffisamment confiance en vous pour vous faire part de son vécu, le comportement à adopter dans ces cas-là est... *roulement de tambour* ...l'écoute! Prêtez-lui une oreille attentive et empathique, admettez que vous ne connaissez rien à son vécu, ne soyez pas sur la défensive, ne le prenez pas pour vous (Si vous êtes tenté.e de dire "Oui mais moi je ne suis pas comme ça!" lisez ça), et soyez compréhensif.ve. C'est tout. Et ça n'est pas si compliqué. Si demain une personne noire me dit qu'elle vient d'être recalée à un entretien d'embauche et qu'elle pense avoir été victime de racisme, je ne vais pas m'amuser à lui dire "Non mais attends tu es parano, peut-être qu'ils avaient juste un meilleur candidat que toi!". Qui suis-je, moi blanche privilégiée, pour savoir mieux qu'elle ce qu'elle a vécu? Elle sait. Elle est aguerrie. Alors l'idée c'est juste de faire silence, d'écouter, et de prononcer ces quelques mots qui peuvent sauver des vies : "Je suis là" ; "J'entends ta colère" ; "Est-ce-que je peux faire quelque chose pour toi?".

 

En plus d'être blessants, les propos sexistes, racistes, homophobes, autismophobes, handiphobes etc. (la liste est longue) posent problème parce qu'ils construisent une réalité. Ils ne sont pas anodins puisqu'ils viennent renforcer les stéréotypes à l'égard des minorités et systémiser des mécanismes d'oppression. Comment cesser de croire que les femmes sont faibles, que les arabes sont des voleurs et les noirs des fainéants si chaque jour qui passe ces images sont renforcées par notre façon de communiquer ? Comment les enfants peuvent-ils grandir sans devenir sexistes, racistes ou homophobes (...) alors que les blagues et références sexistes, racistes et homophobes auront bercé toute leur jeunesse ? C'est pour cela que des remarques du genre : "Ah non mais je suis pas une tapette, moi!" ou "Arrête de pleurer, on dirait une fille" ne sont pas acceptables. Comme si se comporter (soit-disant) comme un homosexuel ou comme une femme était insultant!

Allons bon.

"Je n'ai pas honte de m'habiller comme une femme car je trouve qu'il n'y a pas de honte à être une femme"

"Je n'ai pas honte de m'habiller comme une femme car je trouve qu'il n'y a pas de honte à être une femme"

C'est pour cette raison aussi que l'humour oppressif ne me fait pas rire (voir ici, et aussi ici pour ceux qui seraient tentés de citer Desproges). Au 21è siècle on est encore en train de se moquer de la femme plutôt que du macho, du noir plutôt que du raciste, mais quelle honte! Et quel manque d'inspiration... En plus d'être vues et revues ces blagues justifient et alimentent les inégalités. Il existe des rapports de domination dans la société. En se moquant des dominants, on contribue à les déconstruire, tandis qu'en se moquant des dominés, on les alimente (et si ça n'est pas suffisant, dites-vous qu'à chaque blague oppressive un bébé panda meurt quelque part dans le monde. Merci, bisous.)

Une saine colère

Alors oui, j'estime que ma colère, en plus d'être justifiée et légitime, est saine. Quand elle est là, je l'accueille. Car elle dit quelque chose. C'est un signal d'alarme qui m'est utile. Elle m'informe qu'un truc ne tourne pas rond dans la situation que je vis, elle me prépare à me défendre ou à me préserver. Ma colère me donne un petit coup de pied aux fesses. Elle me conforte dans l'idée que nous avons encore beaucoup de travail à faire et que notre lutte est juste. Elle m'invite à bousculer l'ordre établi. C'est une colère qui a du sens, qui parle de mon vécu, de mon combat, de mes valeurs. C'est une saine colère.

Et le prochain qui m'emmerde, je le dégomme à coups de tofu, bordel! 

 

 

 

 

EDIT en date du 8 mars : J'ai fait une petite vidéo pour le Huffington Post suite aux propos de Fillon au JT de Fr2, vous pouvez la voir ICI

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17 décembre 2016 6 17 /12 /décembre /2016 10:05

Je suis depuis quelques années fascinée par cette devise de Sarah Bernhardt : Quand même. Cette femme a tout osé, elle se moquait des conventions et a marqué son époque par sa fougue, son aplomb et sa détermination. Elle a traversé tant de choses... Quand je pense à elle, à son parcours, je me dis que rien n'est impossible. C'est une pensée réconfortante. Sarah Bernhardt est mon doudou intellectuel.

 

J'ai vécu ces derniers mois un fucking shitstorm, que même la belle Sarah elle en aurait chié des ronds de chapeau. (Je m'excuse auprès de vos chastes oreilles, c'était la minute scato, ça ne se reproduira plus. Et je salue au passage les psykk qui pourront dire que je suis bloquée au stade anal, blablabla, pénis, trou, blablabla, on connaît la chanson.)

 

Donc déjà je me suis embarquée dans une relation amoureuse plus que tumultueuse. Moi qui aspire au calme et à la sérénité, j'avais l'impression d'être un mouchoir pris dans une tempête émotionnelle. Des montagnes russes en permanence, avec une alternance entre des moments de pur bonheur et d'autres où j'avais l'impression qu'on me trifouillait les intestins avec un tison ardent. Je ne savais plus si je devais rire, pleurer, vomir, ou les trois en même temps en mode exorciste.

Moi, en mieux

Moi, en mieux

Après avoir essayé de comprendre, négocier, accompagner, poser des limites, exprimer mes besoins, j'ai fini par baisser les bras. J'avais le sentiment d'être dans une relation où se côtoyaient le meilleur du meilleur mais aussi le pire du pire. Et je n'en pouvais plus. Heureusement mes ami.e.s ont été très présent.e.s et m'ont permis de réaliser qu'il était temps que tout ça s'arrête. J'ai notamment eu un électrochoc quand ma copine Juju m'a sorti de but en blanc, alors que je me vidais élégamment de toute ma morve dans un mouchoir qui s'en souvient encore : "Meuf, je ne te reconnais plus!". Je ne me reconnaissais pas non plus, à vrai dire. En cinq mois, j'étais devenue une espèce de zombie déprimé, à fleur de peau, qui avait tout le temps peur des sautes d'humeur de son conjoint. J'étais en tension en permanence, tout en ayant la volonté d'y croire et d'avancer.

 

Il n'a pas supporté la séparation, qui s'est avérée être aussi destructrice que la relation en elle-même. Sa réaction a eu au moins le mérite de me conforter dans l'idée que j'avais fait le bon choix. Maintenant les choses sont plus claires qu'elles ne l'ont jamais été : le prochain sera bien dans sa vie et dans ses baskets ou ne sera pas! Car, comme me l'a si bien dit quelqu'un que j'estime beaucoup : "Si la détresse peut constituer une circonstance atténuante, elle ne justifie pas tout". Je refuse catégoriquement de me faire malmener sous prétexte que l'autre "souffre".

 

Et puis dans tout ça il a fallu que je rassemble mes forces pour préparer ma soutenance de thèse. Le contexte s'y prêtait vachement bien (je précise pour mes camarades autistes que c'est de l'ironie). J'avais tous les symptômes du stress post-traumatique. Je ne dormais plus, je ne mangeais plus, je sursautais pour un rien, j'avais des douleurs incongrues, des chutes de tension vertigineuses, de la tachycardie, des cauchemars, des flashbacks, tout en étant en parallèle dans l'anticipation anxieuse de la soutenance. J'ai essayé de gérer ça à coups d'Euphytose et de millepertuis alors qu'en vrai j'aurais eu besoin d'une perfusion de Prozac. Après un passage au commissariat (dépôt d'une main courante pour harcèlement) et aux urgences psychiatriques (bonjour-aidez-moi-je-suis-en-train-de-perdre-pied), je me suis résignée à prendre des anxiolytiques. Moi qui déteste les médocs. Première fois de ma vie que j'ai goûté aux joies du Xanax (ironie, again). Pendant 15 jours je les ai gobés comme de vulgaires tic-tacs.

 

Oh et ai-je précisé que j'ai dû faire euthanasier mon chat, aussi? Eh ouais. A une semaine de la soutenance.

 

Et puis j'ai rebondi. Parce que je n'avais pas le choix. Parce que toute expérience est bonne à prendre. Et parce que je suis une guerrière.

 

Le jour de la soutenance est arrivé. J'ai pleuré le matin, j'ai pleuré dans ma voiture en y allant. J'étais tout simplement épuisée et terrorisée. Mes parents m'ont quasiment portée à bout de bras jusqu'au jour J. Je ne sais pas trop bien comment j'aurais fait sans eux. Face à mon jury, j'ai essayé de faire bonne figure. J'avais la voix qui tremblait par moments, mais j'ai ravalé mes larmes.

 

Ma thèse aura été pour le moins clivante. Là où certains ont vu trois thèses en une, d'autre ont vu trois rendez-vous manqués. Là où certains ont salué l'originalité de la discussion - politisée et engagée -, d'autres ont regretté qu'elle ne respecte pas un format canonique.

Question de point de vue

Question de point de vue

J'ai proposé à la fin de ma thèse une inversion du stigmate. Je suis partie du principe que nous vivons dans un système (le néolibéralisme) qui est pathologique et pathogène, et que les personnes autistes, parce qu'elles sont résistantes aux normes sociales, seraient peut-être bien in fine les plus saines qui soient. En effet, ne seraient-ce pas plutôt les personnes non autistes qui, en se soumettant aux diktats de la normalité et du néolibéralisme, seraient enfermées dans une bulle, fut-elle la macro-bulle sociale dominante ? Il m'a été opposé à cela qu'il ne fallait pas fanfaronner en avançant que les personnes autistes seraient "supérieures" aux personnes non autistes (ce qui n'est d'ailleurs pas mon propos, mais passons). Etrangement, la verticalité ne poserait donc problème que lorsqu'elle est en défaveur des non autistes... Car à l'inverse, cela ne choque personne de considérer que nous sommes "malades" et qu'il faudrait nous "guérir" et "vaincre l'autisme". 

 

Il m'a également été reproché à demi-mots d'avoir investi trop d'affect dans mon travail, alors que la simple lecture de ce que j'ai produit a visiblement déchaîné les passions. L'ironie de la vie...

 

J'ai essayé de me montrer convaincante, ce qui n'a pas été chose aisée. Les joutes verbales ne sont vraiment pas mon fort, j'ai du mal à formuler mes idées à brûle-pourpoint, qui plus est à l'oral. J'ai besoin de temps pour poser et verbaliser mes pensées, et ce qui suppose souvent de passer par l'écrit.   

 

Après 20 minutes de présentation, 2h de questions et 15 min de délibérations, l'affaire était dans le sac. Je suis désormais "docteure en psychologie sociale", avec les félicitations orales du jury! Je dois quand même refaire intégralement ma discussion, mais bon c'est un moindre mal. Le plus dur est derrière moi!  

 

Je ne suis pas du genre à m'auto-congratuler. J'ai plutôt tendance à attribuer mes réussites à un coup du sort et mes échecs à mon incompétence (Le fameux complexe de l'imposteur). Mais là vraiment je suis fière de ce que j'ai accompli! Cette thèse était en soi un acte fort, militant. Ne serait-ce que parce que je me suis positionnée dès le départ en tant que personne directement concernée ET jeune chercheuse sur la question de l'autisme. Il n'était en effet pas question pour moi de plaider pour le respect et l'inclusion des personnes autistes tout en étant au placard! Je n'aurais jamais pu vivre avec ce paradoxe sur ma conscience.

 

Le milieu universitaire a pourtant essayé de m'en dissuader, à plusieurs reprises. Soit-disant que mon étiquette d'autiste me desservirait, et nuirait à ma crédibilité. J'ai tenu bon.

On m'a demandé de ne pas écrire que j'étais autiste dans ma thèse. Qu'importe, je l'ai dit le jour de la soutenance.

J'avoue que ma ténacité me surprend moi-même. J'ai un combat à mener, et ça me rend increvable : quand on me fait sortir par la porte, je rentre par la fenêtre.

Le milieu académique français n'est semble-t-il pas "chaud" pour accueillir des profils comme le mien, mais si personne ne se lance, il est évident que rien ne changera jamais! Il n'y a pas de honte à être autiste. Il n'y a pas non plus de honte à être autiste ET chercheur.euse. Cette double casquette me sert plus qu'elle ne me dessert, et me rend d'autant plus légitime pour parler d'autisme. Car "C'est celui qui est qui sait".   

Alors je continuerai à tracer ma route. Je continuerai à faire entendre ma voix. Notre voix. Je suis forte, parce que je ne suis pas seule. Je suis forte, parce que je suis soutenue par toute une communauté. J'ai ressenti cette énergie incroyable le jour de la soutenance! Il y avait une centaine de personnes dans la salle dont plein de camarades autistes qui avaient fait le déplacement!!! C'était vraiment génial...

Alors oui, je continuerai. Malgré les aléas de la vie, malgré les moments de doute, d'épuisement, d'angoisse.

 

Je continuerai. Quand même.

 

En attendant, rideau.

 

 

 

Quand même

PS : la thèse sera disponible en ligne dans quelques mois

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8 juillet 2015 3 08 /07 /juillet /2015 21:17

Il m’est souvent arrivé d’entendre de la part de professionnels des échos au sujet de personnes qui s'imaginent / se veulent / s'espèrent autistes Asperger alors qu'elles ne le sont point du tout. Jusqu’à présent, je n’y avais guère prêté attention. Je me confortais dans l’idée qu’il s’agissait certainement d’une exagération, et que ces quelques illuminés ne pesaient de toute façon pas bien lourd dans la balance face aux dizaines (centaines ?) d’individus réellement Asperger et pourtant non diagnostiqués.

 

Vous le savez, les aspies non diagnostiqués représentent pour moi le cœur du problème et ont toujours accaparé toute mon attention. Il faut dire aussi que je n’avais jusqu’à récemment jamais croisé de « faux autistes ». J’avais le sentiment qu’il s’agissait d’une boutade que les professionnels se racontent entre eux, une sorte de mythe monté en épingle. Et j’avoue qu’il était aussi peut-être plus confortable pour moi d’imaginer qu’il en soit ainsi. Jusqu'à ce que je me retrouve face à face avec un très beau spécimen. Et quand on a le nez dans son caca, il n'est plus possible de faire la politique de l'autruche. A moins de mourir dans d'atroces souffrances olfactives.

 

Pourquoi une personne non autiste pourrait-elle vouloir être reconnue comme tel ? Quelles motivations pourraient bien expliquer – à défaut de justifier – une telle volonté? Certains diront qu’être Asperger c’est « à la mode », voire même « sexy ».

Sexy ?

Ces autistes qui n'en sont pas

Vraiment ?

 

Alooooooors… Excusez-moi de vous demander pardon, mais je crois qu’il règne une très très légère confusion autour de l’utilisation du terme « sexy ». Afin que l’on parvienne à s’y retrouver dans cet embrouillamini, il m’a semblé opportun de vous apporter une illustration concrète. Ne me remerciez pas, c’est cadeau.

 

Ryan Gosling enduit d’huile de coco qui fait un strip-tease dans mon salon sur un mix de Martin Garrix : SEXY.

François Hollande qui danse la lambada en string panthère : PAS SEXY.

 

J’espère que ceux qui avaient quelques doutes auront compris la nuance… NON un diagnostic de syndrome d’Asperger n’a rien de sexy, tous ceux qui vivent avec au jour le jour vous le diront. Etre aspie dans une société normative et ignorante comme la nôtre est, au mieux, lourd à porter, au pire, carrément stigmatisant. Croire l’inverse est franchement insultant pour tous ces aspies qui galèrent et se battent du mieux qu’ils le peuvent pour s’intégrer. Et puis je n’ai personnellement jamais connu un homme qui soit pris d’une irrépressible envie de moi à l’évocation de mon diagnostic. (Evidemment si mes lectrices aspies ont une toute autre expérience de la chose, j’EXIGE qu’elles cessent la lecture de cet article séance tenante pour me raconter ça en détail !)

 

L’étiquette « SA » peut aussi apporter une réponse facile à ceux qui se posent des questions existentielles, qui ont envie d’attirer l’attention, et/ou n’ont pas le courage de procéder à une réelle introspection afin de se remettre en question. « Non je ne suis pas paumé je suis autiste », « Non je ne suis pas mal élevé je suis autiste », « Non je ne suis pas fainéant je suis autiste ». Je trouve cela affligeant. Non seulement ils se desservent, mais surtout ils accablent une communauté minoritaire qui a déjà bien du mal à se faire entendre pour le respect de ses droits les plus élémentaires. En agissant de la sorte, ils nous confisquent de façon illégitime une part de notre identité, de notre parole et de notre crédibilité, et ce, en toute impunité. On s’en passerait bien !!

 

Alors vous là, oui vous, messieurs-dames les faux autistes, si vous avez ne serait-ce qu’un tant soit peu de respect pour le combat acharné que nous menons, vous êtes priés de passer votre chemin et de trouver ailleurs les pièces manquantes à votre puzzle identitaire.

 

Et tant qu’on y est, sachez vous me collez autant la nausée que la vision de Hollande en string panthère. Ce qui n’est pas peu dire.

 

A bon entendeur, salut.

Je vous invite également à lire cet article . La fille pas sympa va encore plus loin dans la réflexion et donne matière à débattre. Je l'en remercie. 

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7 avril 2014 1 07 /04 /avril /2014 11:24

Il est 17h, j’arrive à l'hôtel. La fatigue et telle que je suis en mode « pilote automatique ». Le réceptionniste me remet les clés de ma chambre. Je m’y rends, pour constater que celle-ci donne directement sur l’ascenseur.

Enfer et damnation.

Je prends mon courage à deux mains et redescends à la réception.

 

«- Ma chambre est juste à côté de l’ascenseur. Je suis très sensible au bruit, serait-il possible d’en changer ?

- La porte est capitonnée, vous n’entendrez rien. »

 

Je me connais, je connais mon hypersensibilité auditive. Je sais que je risque de passer la nuit à compter les allées et venues de tous mes voisins de palier. Si la seule chose qui se tient entre moi et une nuit blanche est une porte capitonnée, je crains le pire. J’insiste donc.

 

«- Je préfère en changer.

- Vous êtes rentrée dans la chambre, vous avez écouté ? Je vous dis que vous n’entendrez rien. »

 

J'hésite. Je sais que si je remonte pour constater que la chambre est bruyante, je n'oserai pas redescendre une deuxième fois et je serai agacée de ne pas m'être fait suffisamment confiance. Je décide de lui tenir tête. Après tout, ne dit-on pas que "le client est roi"?

 

«- Non je ne suis pas rentrée, mais je me connais, je préfère changer. 

- Je vous dis que la porte est capitonnée !»

 

Je sens la moutarde me monter au nez.

 

«- Ecoutez, je vais être transparente avec vous : aujourd’hui nous sommes le 2 avril, c’est la journée mondiale de l’autisme, je ne sais pas si vous savez ?

- ...

- Non ? Et bien je suis autiste Asperger et hypersensible au bruit, j’aimerais donc, si l’hôtel n’est pas complet, pouvoir CHANGER DE CHAMBRE. »

 

M. le réceptionniste bougonne, tapote sur son clavier, et me tend une autre clé à contre-coeur.

 

«-Vous êtes sûre ? Non parce que la chambre à côté de l’ascenseur, la porte est capitonnée. Euh… vous savez ce que ça veut dire, non, « ca-pi-ton-née » ?

 

L’instant d’un instant, je me suis vue sauter par-dessus le comptoir pour lui faire bouffer son clavier, sa porte capitonnée, et sa mauvaise volonté. J’ai préféré un lapidaire :

 

«-Oui je sais, j’ai bien compris ! Je suis autiste, pas débile ! »

 

Notre conversation s’arrête là. Je me rends à ma nouvelle chambre pour découvrir qu’elle donne du côté rue et que j’entends le bruit des voitures comme si j'y étais.

 

Et là, c’est le drame. Je m’effondre totalement. Je pleure comme si ma famille toute entière venait d’être kidnappée par le revenant de Pablo Escobar. Je me replis sur moi-même et me balance doucement. Cet échange a épuisé mes dernières ressources, je suis à bout de force. Et quand la fatigue atteint des sommets, je ne gère plus mes émotions, je deviens irritable et la moindre contrariété prend des proportions énormes.

 

Dans deux heures, je suis censée être au gala de charité d’Autistes Sans Frontières pour y donner un discours. C’est une intervention qui me tient particulièrement à cœur et je crains de ne pas réussir à me ressaisir à temps. Depuis cinq jours j’enchaîne des évènements tous plus épuisants les uns que les autres : la conférence que nous avons donnée à Angers vendredi soir, un WE familial à l’île de Ré dès le lendemain pour fêter les 70 ans de mon père, des impératifs pros et persos. Je n’ai pas eu une seconde pour me reposer. Et j’arrive à Paris, LA ville qui a le don de me faire sortir de mes gonds. Mes habitudes sont bousculées, je n’ai pas mes boules de poils avec moi, je n’ai plus de repères. Je n’ai qu’une envie : tout annuler, et rentrer chez moi pour retrouver la douceur de mon nid douillet, mon train-train, et accessoirement, mon lit.

 

Bon allez ma Pépette, respire, ressaisis-toi. Tu ne peux pas te défiler, c'est une chance unique, il faut que tu sois à la hauteur.

 

Débarbouillage, maquillage, habillage.

 

J’arrive à la soirée. L’hôtel Dassault est vraiment un lieu unique, magnifique. J’en prends plein les mirettes. Sophia Aram s’avance vers notre petit groupe pour échanger avec nous. Elle est sublime, très charismatique, et son énergie est contagieuse. Je suis agréablement surprise par l'intérêt sincère qu'elle manifeste pour notre cause. Elle me dit qu’elle a parcouru mon blog, qu’elle a « adoré ».

 

 

Non mais allô, quoi ?! Sophia Aram qui me dit qu’elle a adoré mon blog, c’est genre j’te dis « t’es un mec et t’as pas de poils ! » Allô, quoi !

Non mais allô, quoi ?! Sophia Aram qui me dit qu’elle a adoré mon blog, c’est genre j’te dis « t’es un mec et t’as pas de poils ! » Allô, quoi !

L’heure de mon speech approche. J’ai repris du poil de la bête. Nous nous avançons vers l’estrade. Benoit, un jeune autiste de 18 ans, ainsi que sa maman Olivia répondent aux questions qui leur sont posées. J'ai le ventre noué. Mon tour arrive. Respire, Pépette, respire... J’explique ce qu’est pour moi le syndrome d’Asperger : l’apprentissage que suppose l’interaction sociale; la fatigue; l’hypersensibilité auditive. Et dans la deuxième partie du discours je dis en substance « Surtout n’ayez pas de peine pour moi. Au contraire, réjouissez-vous !  Car je suis très bien dans mes baskets et je ne changerais pour rien au monde. Réjouissez-vous car les autistes sont une chance pour notre société, nous avons tant à apporter. Et enfin réjouissez-vous car chacun détient entre ses mains le pouvoir de faire évoluer les mentalités. Voilà… réjouissez-vous car la vie est belle, les autistes sont parmi vous et c’est une très bonne chose. »  

 

 

Photo : Serge Dulud

Photo : Serge Dulud

J’ai vécu mon discours à 200%, j’y ai mis toutes mes tripes, ma passion, ma conviction. Tous mes espoirs aussi. Je pense que cette sincérité s’est ressentie et que mon message est passé.

 

Le reste de la soirée s'est déroulé dans une espèce de flou artistique. Je me souviens en vrac : du volume sonore, du délicieux goût des petits pois, du bonnet gris d’un certain acteur français qui fait à peu près trois fois ma taille, des lumières qui valsaient sur le plafond, et de la réserve touchante de Thomas Sotto qui a vraiment l’air d’être un chic type.

 

Jusqu'au jour de mon départ j’ai enchaîné des rendez-vous de toutes sortes et rencontré des gens formidables qui m’ont terriblement inspirée.

De Peggy et Benoit, je retiens l'éclat de leurs yeux quand ils parlent de leur fille Louise, une jeune Asperger de 11 ans : "Elle m'a dit "Papa, tu m'enverras un texto à peu près à 16h32", c'est pas génial, ça?!" C'est surtout le regard plein de tendresse que vous posez sur la différence de votre fille qui est génial.

D'Emmanuel, son sourire en coin et son bureau en bordel.

De Clémence, son dynamisme et sa vision on ne peut plus positive de nos particularités.

De Matthieu, son enthousiasme débordant et sa spontanéité. 

Et de Louise, 11 ans, passionnée par les chevaux et la mythologie grecque, cette entrée en matière mémorable : "Julie, je voudrais que tu me dises ce que c'est "Rhadamanthe"?"

 

 

A chaque fois que je rencontre un Asperger, je le trouve extraordinaire, en ce sens qu’il n’a vraiment rien d’ordinaire ! Ce sont des personnalités si riches, si hautes en couleur. Quel bonheur de croiser leur route.

 

Oui, vraiment, réjouissons-nous !

 

Car ce n’est pas pour nous, aspies, qu’il faut avoir de la peine, mais pour notre société qui n’est pas capable de nous offrir en son sein la place qui nous revient.


C’est elle qu’il faut s’employer à réformer…pas nous.

 

Merci à Peggy qui a rendu possible ce voyage à Paris et m’a offert cette opportunité de m’exprimer au gala d’ASF : merci de ta confiance ! Merci à Olivia, Benoit et Fabienne qui m’ont soutenue tout au long de la soirée. Merci merci merci!

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19 novembre 2013 2 19 /11 /novembre /2013 11:03

L’hiver arrive, et comme chaque année, ma petite déprime saisonnière commence à pointer le bout de son nez. Les journées raccourcissent, il fait de plus en plus froid, je suis au comble de ma sexitude avec ma combi bouillotte/chaussettes de grand-mère/triple couche de vêtements. Noël approche et avec lui son cortège d’emmerdements (il y a du monde partout, des décos de noël tristes à en pleurer  à tous les coins de rue, et il faut réussir à trouver des idées cadeaux alors que je n’en ai déjà pas pour moi), les pensées du type « J’en ai marre, tout ça ne sert à rien, ce monde court à sa perte, je vais m’expatrier à l’île Maurice etc etc » tournent en boucle dans ma tête.

 

Bref, vous l’aurez compris, de la même manière que certains sont plus « Robert » que « Pattinson», actuellement je suis plus « Pépette » que « Super ». Il était plus que temps de rédiger un article outrageusement positif pour contrecarrer cette méchante humeur.

 

J’ai donc listé ci-dessous toutes les choses sensationnelles que le SA m’apporte, pour rebooster tous ceux qui comme moi sont en phase d’hibernation. Je ne renie bien sûr pas nos difficultés, et je ne veux pas tomber dans un excès de positivisme gnangnan, mais néanmoins il me semblait essentiel de mettre l'accent sur mes points forts (car oui, lecteur assidu, cela t'aura peut-être échappé mais j'en ai quelques uns! Sisi).

 

Voici mon top ten :

 

1°) Ma sensibilité extrême. Je ressens les choses de façon si intense, qu’il me semble que cela peut être une richesse. Je vois toutes les horreurs de ce monde de façon très crue, mais j’en vois aussi toutes les merveilles. S'émouvoir sur un air de house au point d'en pleurer, ça n’est pas donné à tout le monde. S’émerveiller d’un coucher de soleil au point d’y repenser plusieurs jours après, non plus. On dit souvent que les Asperger sont immatures émotionnellement.

 

Je crois qu’il est plus juste de dire que nous avons su garder notre âme d’enfant.

 

2°) Mon tempérament de feu. Quand je me prends de passion pour une chose, une personne, une thématique, je donne tout, j’en oublierais presque de manger et de dormir. Je suis une passionnée. Pourtant, à première vue, cela ne paraît pas, je cache bien mon jeu. Avec moi, c’est le feu sous la glace. J’adore ce trait de caractère, je trouve que la plupart des personnes sont blasées, détachées de tout, Dieu que c’est triste… Je suis tombée il y a peu sur une citation de Jean-Paul Lebourhis qui m’a beaucoup plu et qui à mon sens résume tout  : « La passion est le sexe de l’âme ».

 

3°) Mon extraordinaire capacité de concentration. Quand je focalise mon attention sur un sujet qui me passionne, je peux abattre un travail considérable en très peu de temps.

Philippe Starck en a très bien parlé dans une interview récente au Huffington Post « Mais moi je suis clairement autiste. […] Moi j'ai douze ans d'âge mental, je n'en suis pas encore sorti. Après la création c'est une maladie mentale, c'est quasiment semi-automatique. Et comme je n'aime pas parler, que je n'aime pas voir les gens, la ville, que je ne regarde rien et que je n'ai aucune curiosité, la création c'est ma zone de confort.

Un exemple. On m'a donné un dossier tout à l'heure, c'est très très complexe, c'est très gros, c'est quelque chose qui demanderait pour certains six mois de travail. Mais j'ai une telle force de concentration que je vais rendre le projet mardi à 10h30. Et ça c'est unique, je ne m'en vante pas mais quand les gens voient ce que je peux faire, à la vitesse à laquelle je le fais, avec ce niveau de qualité et de précision, les gens se disent que c'est pas normal, c'est pas humain. C'est vrai, c'est maladif. Donc ça ne se discute pas.

Du coup, demain matin je vais attaquer le dossier et jusqu'à mardi je serai en suroxygénation. Mardi matin je serai KO, quasiment gaga, au bord d'un micro burn-out mais j'aurai été dans ma sphère, dans mon monde, j'aurai volé dans mon territoire. »

 

4°) Mes valeurs. Certaines, comme l’honnêteté, sont clairement liées à mon syndrome, d’autres sont liées à mon vécu. Je suis fière d’être droite dans mes bottes, d’avoir des valeurs et du respect pour autrui. Je suis fière d’être tolérante, ouverte d’esprit, généreuse, consciencieuse, perfectionniste.

Ma différence m’enrichit, elle me rend meilleure. J’ai beaucoup souffert, j’ai pris quelques claques, et tout cela m’a rendue plus forte et plus positive. Je suis une guerrière.

 

Tous les Asperger, pour ce qu’ils endurent au jour le jour dans notre société, sont des guerriers.

 

5°) Ma vision unique des relations. Pour moi, pour qu’une relation perdure, il faut qu’elle ait un sens. Je n’ai que faire des relations superficielles, des amitiés de bas étage. Je ne développe que des relations profondes et sincères. Certes, elles sont peu nombreuses, mais elles sont riches et vivantes. Il est si rare pour moi de me sentir « connectée » à une personne, que quand par miracle cela arrive, j’ai réellement conscience de la valeur de cette relation. Je la considère comme un bien très précieux qu’il faut choyer et cultiver. Cela fait de moi une amie fidèle, sur qui on peut compter.

 

6°) Mon originalité. Je la paye au prix fort, mais malgré tout je considère que c’est une chance d’être atypique dans cette société conformiste. Je préfère être un vilain petit canard qu'un mouton de panurge.

Ma différence, je la vois comme une pincée de gingembre dans un coulant au chocolat. Si vous retirez le gingembre, vous retirez au dessert son piquant et sa saveur. Si vous m’enlevez mon autisme, vous m’enlevez ma personnalité flamboyante.   

 

Je ne changerais pour rien au monde.

http://punkkimono.tumblr.com/post/24413913802/never-apologize-for-who-you-are

http://punkkimono.tumblr.com/post/24413913802/never-apologize-for-who-you-are

7°) Ma capacité d'analyse. Depuis toute petite, j'analyse le monde qui m'entoure et je décortique le comportement de mes semblables pour tenter de les comprendre. Cela m'a permis de développer une capacité d'analyse qui m'est utile en de nombreuses situations. J'ai désormais une sorte de 6è sens pour "cerner" les gens.  (Sauf en amour. On dit que l'amour rend aveugle, moi il me rend bécasse, je ne fais que les mauvais choix) Et je peux, de la même manière, analyser un texte, une oeuvre, un CV, n'importe quoi. Je "lis" les choses d'une façon bien particulière, je les analyse, je vois au travers, je les organise dans ma tête et je les synthétise avec une facilité déconcertante.  J'arrive assez facilement à extraire une vision macro. Une sorte de "déformation professionnelle" pourrait-on dire.

 

8°) Mon identité. Certes, l’autisme ne me définit pas, mais il fait partie de moi, tout est étroitement imbriqué.

Comme l’a très justement dit Jim Sinclair « L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant dit "normal" caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne... et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.

C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. »

 

Depuis que j’ai été diagnostiquée, j’ai enfin la possibilité de me réconcilier avec mon identité profonde. Je suis autiste, de la même manière que je suis brune. Je suis autiste, de la même manière que je suis franco-espagnole. Je suis autiste, de la même manière que je mesure 1m72. Mon identité est désormais complète.

 

Je suis une et indivisible.

 

Je suis en paix avec moi-même.

 

9°) La communauté aspie. Avoir le syndrome d’Asperger c’est aussi être membre d’une communauté faite de solidarité et d’entraide, à contre-courant de l’individualisme ambiant. J’ai ce sentiment d’avoir trouvé une deuxième famille, une famille de cœur, sur internet mais aussi dans la « vraie » vie. J’ai désormais des amis que j’aime de tout mon cœur, avec qui j’échange avec plaisir, et qui me tirent vers le haut. Je ne suis plus seule au monde, comme un petit alien perdu au milieu des terriens. C’est une vraie bouffée d’oxygène.

 

10°) La culture aspie. Que serait une communauté sans culture ? Notre culture est en construction, en devenir, mais elle rayonne déjà. Je l’ai, pour ma part, apprivoisée. J’en ai adopté les codes (le langage, notamment, avec des mots comme "aspie" et "neurotypique"), et j'adore les "private jokes" qui me font rire comme une baleine :

Problème d'aspie n°103 : Quand les gens ne te croient pas quand tu dis que tu es autiste; problème d'aspie n°127 : Quand ton prof essaye encore de te forcer à socialiser avec tes petits camarades, alors que tu es désormais à la fac; problème d'aspie n°147 : Saouler tout le monde car tu parles toujours de tes centres d'intérêt; Ton entourage qui insiste sur le fait que tu devrais socialiser plus, que cela t'aiderait à résoudre tes problèmes

Problème d'aspie n°103 : Quand les gens ne te croient pas quand tu dis que tu es autiste; problème d'aspie n°127 : Quand ton prof essaye encore de te forcer à socialiser avec tes petits camarades, alors que tu es désormais à la fac; problème d'aspie n°147 : Saouler tout le monde car tu parles toujours de tes centres d'intérêt; Ton entourage qui insiste sur le fait que tu devrais socialiser plus, que cela t'aiderait à résoudre tes problèmes

"Fierté Aspie. Allez défiler, moi, je rentre à la maison";   "Kiss my aspergers!" dérivé de "Kiss my ass"; et enfin mon super paillasson "Salut! (ok, ça suffit pour aujourd'hui)"

"Fierté Aspie. Allez défiler, moi, je rentre à la maison"; "Kiss my aspergers!" dérivé de "Kiss my ass"; et enfin mon super paillasson "Salut! (ok, ça suffit pour aujourd'hui)"

Je ne vais pas vous dire que je suis fière d'être Asperger, car cela n'a pas de sens pour moi. Par contre je peux vous dire que je suis fière d'être la personne que je suis devenue (que de chemin parcouru...), et que le SA y joue pour beaucoup.

 

A vous tous mes amis Asperger qui parfois avez un coup de mou :

 

- N'oubliez jamais qu'à votre place bon nombre de personnes auraient déjà baissé les bras.

- Ne sous-estimez pas la force incroyable qui vous anime.

- Ayez conscience du rôle que vous avez à jouer pour que le SA soit connu et reconnu. Vous êtes votre propre porte-parole.

- Identifiez vos qualités et vos points forts, et cultivez-les; ne vous appesantissez pas sur vos incapacités. Croyez-moi, ça fait toute la différence. Est-ce-que j'ai honte d'être une quiche en géographie? De ne pas être à l'aise au milieu de 10 personnes? De ne pas être un génie des maths? Non, je suis arrivée à un stade où je m'en tamponne le coquillard. On ne peut pas tout avoir dans la vie.

- Prenez soin de vous, accordez-vous des temps de repos et de solitude, soyez votre meilleur allié.

- Ayez toujours en tête cette citation de Temple Grandin "Different, not less"  (que je traduirais, en m'écartant un poil de la version originale, comme ceci : "Différent, pas déficient").

 

 

Vous êtes parfaits comme vous êtes.

 

Et comme charité bien ordonnée commence par soi-même, je m'en vais de ce pas me le répéter en boucle jusqu'à l'arrivée du printemps.

 

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15 novembre 2013 5 15 /11 /novembre /2013 12:44

Pour moi, un tatoueur ça ressemblait nécessairement à ça :

http://corrosif.fr/2011/03/de-lautre-cote-des-2-roues/

http://corrosif.fr/2011/03/de-lautre-cote-des-2-roues/

Une sorte de biker, un gros dur limite sadique, qui vous donne envie de faire dans votre froc rien qu’en le regardant, et qui tatoue des têtes de morts et des roses que l’on choisit sur catalogue. (ridicule comme caricature, je sais)

 

Mais ça, c’était avant !

 

Avant que je ne découvre l’univers de Lionel Fahy sur son blog http://lioneloutofstep.blogspot.fr/, qui est très loin du cliché que j’avais en tête. C’est un artiste avant d’être un tatoueur, avec un style bien à lui, une « empreinte » reconnaissable entre mille. En parcourant son blog je suis tombée en pâmoison devant son travail et je me suis dit « ça sera lui ou rien ! ». J’ai trouvé ses tatouages à la fois poétiques et percutants, d’une finesse incroyable, extrêmement modernes.

 

J’avais envie d’un tatouage très personnel, du sur-mesure qui ait vraiment un « sens » pour moi, qui raconte mon histoire. Après avoir parcouru moult citations sur l’autisme, le syndrome d’Asperger et  la différence, j’ai fini par choisir une citation de Einstein que j’adore « Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu'il est stupide. »

 

Le jour J, je suis arrivée à la boutique à 10h (après m’être perdue dans les rues de La Roche Sur Yon : classique !), et j’ai présenté cette citation à Lionel. Nous avons préparé le dessin ensemble, sur l’instant.

 

Lionel est quelqu’un qui prend le temps. Les premiers moments, cela m’a un peu décontenancée, moi qui suis très « speed » et qui, à peine arrivée, avais déjà envie d’en finir ! Mais lui n’est pas dans une logique de « rentabilité », c’est un passionné, il passe plusieurs heures (voire toute une journée, bien souvent) avec un seul client. Je crois que c’est une très bonne chose : cela permet d’échanger sur le projet, de se comprendre, de se découvrir, et surtout d’être en confiance.

 

Avant de commencer le tatouage, nous avons été déjeuner ensemble, ce qui nous a donné l’occasion de discuter du SA. J’ai trouvé notre conversation très constructive : c’est une des seules fois depuis mon diagnostic où je me retrouve face à une personne qui s’intéresse réellement, sans préjugés ni stéréotypes en tête, et qui pose des questions intéressantes. Cela donne de l’espoir : OUI il existe des personnes non-autistes ouvertes d’esprit et désireuses d’en savoir plus sur nous ! J’avais presque perdu la foi…

 

Et l’heure est venue de passer sur la table… Je peux vous dire que j’ai souffert le martyre ! Je sais que certains autistes ne ressentent pas la douleur, ou du moins certaines formes de douleurs, pour ma part c’est tout l’inverse, je suis extrêmement douillette. Chaque piqûre d’aiguille irradiait dans tout mon bras, j’avais par moments l’impression qu’on était en train de le découper en deux avec une tronçonneuse, j’ai tout ressenti avec une intensité incroyable, c’était franchement l’horreur ! Au bout d’un certain temps, nous avons fait une pause, et je lui ai dit, toute contente « Ah ça avance vite ! », ce à quoi il m’a répondu « Ça fait quand même déjà 1h30 que je suis dessus ! ». J’avais perdu toute notion du temps… J’étais clairement dans un état second. Il m’a aussi dit que je n’arrêtais pas de gigoter, alors que j’avais l’impression d’être immobile comme une statue. J’avais des soubresauts nerveux que je ne contrôlais pas du tout, ce qui compliquait énormément son travail (le pauvre, je pense qu’il a souffert autant que moi !).

 

J’étais également en mode « C’est quand qu’on arrive ? ». Je lui demandais régulièrement où on en était, si on avait bientôt fini ou pas, combien de temps il restait encore… Pénible à souhait, la Pépette !

 

Après 3h30 de boulot, 3 pauses pipi, 410 insultes (dans ma tête ça donnait quelque chose comme ça « Salope*%° d’aiguille de mes  ù%*µ£ bord**% de me#& » etc etc), une dizaine de « On a bientôt fini ? » et 4 tentatives de fugues virtuelles, nous avons terminé ! J’étais vidée, épuisée, je n’avais qu’une idée en tête : rentrer chez moi et me rouler en boule sous la couette.

 

Nous avons pris quelques photos, et j’ai même eu droit à un petit cadeau avant de partir : un livre dédicacé de ses illustrations que j’ai pu feuilleter dans le train ! C’était noël avant l’heure.

Mon tatouage sur le droit à la différence

J’étais à la fois heureuse d’en avoir fini, et déçue de mettre un terme à cette belle rencontre. Je ne sais pas comment l’expliquer, mais ce qui se noue entre un tatoueur et son client est quand même, à mon sens, assez « intime ». En peu de temps, le vécu que l’on a en tant que tatoué est très intense : on passe de l’excitation à la douleur, de l’angoisse au soulagement, de l’abstrait au concret. Petit à petit, au fil des minutes, il se crée quelque chose, une œuvre d’art, qui va rester, nous accompagner, nous « grandir » comme le dit Lionel. Le tatoueur est là pour ancrer en nous des valeurs, un vécu, pour donner, de façon indélébile, corps à l’intangible. C’est assez incroyable, quand on y pense. Une personne dont on ne connaît presque rien nous « marque », dans tous les sens du terme, à vie.

 

Une belle expérience donc, que je ne regrette absolument pas !

 

Merci à toi Lionel pour ta patience et ta gentillesse, je te souhaite de vivre encore longtemps de ton art et de continuer à élever, armé de tes encres « barbecue », ceux qui croisent ton chemin.

Les 3 mots disséminés dans les branches sont mon triple A à moi "Advocacy", "Acceptance", "Awareness"

Les 3 mots disséminés dans les branches sont mon triple A à moi "Advocacy", "Acceptance", "Awareness"

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26 octobre 2013 6 26 /10 /octobre /2013 18:47

Zorro est autiste, j’en suis convaincue ! Après Einstein, Steve Jobs, Georges Lucas et Keanu Reeves, en voilà un autre qui vient grossir le rang des autistes people. A quand Paris Hilton ?

 

Non non je n’affabule pas, soyons sérieux, cette conviction profonde n’est pas sans fondements. Jugez par vous-même : si vous avez un autiste dans votre entourage, vous aurez sans doute remarqué sa soif de vérité et son sens de la justice.

 

Le mensonge n’est pas « inné » pour nous autres autistes, il peut être appris, comme d’autres types de « compétences ». (Oui c'est malheureux mais le mensonge dans le cadre des échanges sociaux est bel et bien une compétence, allez dire à votre médecin qu’il pue des pieds, je ne suis pas sûre qu’il apprécie votre franchise.) Mais il n’est pas pour autant naturel et est en général utilisé avec parcimonie dans des cas d’extrême nécessité. Je suis pour ma part tout à fait capable de mentir, uniquement dans le but de sauver mes fesses, pour m’éviter par exemple un évènement social indésirable : « Non ce soir je ne peux pas, j’ai piscine ». Variante : « Non ce soir je ne peux pas, j’ai gastro »

Ce n’est qu’à l’âge de 7 ans que j’ai vraiment saisi le concept de mensonge, quand ma mère m’a annoncé que le Père Noël n’existait pas. J’ai très peu de souvenirs de mon enfance mais celui-ci est gravé dans ma mémoire. Je me revois encore, assise sur ses genoux dans la cuisine de l’appartement, en larmes, inconsolable. J’ai à cet instant précis réellement  compris qu’un humain (adulte qui plus est) pouvait sciemment mentir à ses proches. Il était possible de dire quelque chose de totalement faux, pour volontairement tromper son entourage. Mazette, quelle révélation.

 

S'en sont suivies des prises de conscience en rafale :

 

- Non cette crème anti-rides n'est pas efficace, tout comme ce dentifrice aux 7 actions (à quand le dentifrice aux 28 actions?); non les produits laitiers ne sont pas nos amis pour la vie. Encore aujourd'hui je suis choquée de voir la manière dont les produits nous sont vendus et les mensonges éhontés proférés par les grandes marques et autres lobbys. Comme le dit si bien l'excellent Frédéric Beigbeder dans son ouvrage "99 francs" : "Pour réduire l'humanité en esclavage, la publicité a choisi le profil bas, la souplesse, la persuasion." Tous ces mensonges me révoltent et me donnent la nausée.

 

- Non le monde de l'entreprise n'est pas bienveillant, la communication corporate nous vend une culture d'entreprise comme Danone nous vendrait un yaourt, et au final l'un est aussi fadasse que l'autre. En tant que salarié il est très peu probable que votre bien-être soit au coeur des préoccupations de l'entreprise, contrairement à ce que vantent les sites internet et autres plaquettes des grands groupes. Le monde professionnel est fait de stratégies mesquines, de luttes de pouvoir, de manipulation des salariés. Ma naïveté m'a valu d'y croire, et j'ai très vite compris que je n'étais qu'un pion sur l'échiquier du profit. Echec et mat en trois coups de cuillère à pot.

 

- Non les médias ne sont pas nos amis. Là encore nous sommes manipulés, essorés, lessivés. Vous croyez savoir ce qui s'est passé le 11 septembre? Je le croyais aussi, jusqu'à ce qu'un ami aspie à moi me dise "Tu savais qu'une 3è tour s'était effondrée ce jour-là?" Ben, non! Il suffit de faire quelques recherches sur le net pour découvrir que la version officielle qui nous a été vendue est une insulte à notre intelligence.

 

En général quand j'en parle à mon entourage, on me rétorque "C'est comme ça". Trois petits mots magiques qui devraient m'apaiser. "C'est comme ça" sous-entendu "on ne peut rien y faire, il faut faire avec". Et bien je suis désolée mais ma soif de justice et de vérité est bien plus forte que cette phrase qui sonne creux. Je ne peux pas me contenter d'une société médiocre.

L'auteur de ce documentaire est Giulietto Chiesa, membre du Parlement européen. Oui, c'est du lourd.

En sachant cela, il n'est pas étonnant que j'aie toujours été fascinée par les justiciers masqués. De l’âge de 6 ans jusqu’à mes 8 ans, à peine rentrée de l’école, je courais dans ma chambre revêtir mon costume de Fantômette, et je m’inventais des tas d’histoire au cours desquelles je défendais la veuve et l’orphelin (paraîtrait que les autistes n'ont pas d'imagination, encore une idée reçue qui a la vie dure). Je prenais mon goûter en Fantômette, je faisais mes devoirs en Fantômette, c’était ma deuxième peau, mon alliée, pour vaincre le mal et l’injustice.

Moi en Fantômette à l'âge de presque 9 ans, avec mon costume "home made". Choupinette, non?

Moi en Fantômette à l'âge de presque 9 ans, avec mon costume "home made". Choupinette, non?

Plus tard, j’ai été fascinée par la série « Buffy contre les vampires » (une jeune lycéenne mal dans sa peau qui s’avère être la Tueuse de vampires, l’Elue, devant combattre les forces du mal : un régal !). J’étais vraiment hypnotisée, je m’imaginais être elle, j’en rêvais la nuit, c’était une obsession. Et aujourd’hui, dans un style plus moderne et torturé, je suis fan absolue de la série Dexter.

Zorro est autiste (ou comment les autistes sont des justiciers masqués en puissance!)

Je réalise à présent que je ne me suis pas prise de passion pour ces personnages par hasard, ils ont eu une réelle utilité en me permettant d’assouvir ma soif de justice, qui, dans le monde réel, est constamment malmenée. Autour de moi, l’injustice est partout, je ne peux rien y faire. Quand bien même je pourrais agir, il n’est en général pas socialement acceptable de le faire : en classe, un autiste qui lève le doigt pour s’exclamer « Maxence il copie sur moi ! » apprendra à ses dépens que ce comportement n’est pas désirable et qu’il vaut mieux qu’il apprenne à tolérer ce genre d'évènements. Mais mes potes Fantômette, Buffy et Dexter, eux, ils n'ont pas à se poser de questions, l'injustice, ils la dézinguent, et ça, ça fait du bien.

 

Récemment, deux mésaventures m’ont rappelé oh combien il est toujours aussi difficile pour moi d’accepter l’injustice et m'ont donné l'envie d'écrire cet article :

 

- Le 18 octobre dernier j’ai eu droit à une amende de 17 euros alors qu’un ticket de stationnement valable jusqu’au lendemain matin était bel et bien visible derrière le pare-brise de ma voiture. J’ai appelé le tribunal de police et la préfecture pour leur signifier mon mécontentement, leur réaction a été unanime, en gros « Ah bah ma bonne dame c’est comme ça, vous devez envoyer un courrier pour prouver que vous aviez un ticket ». Donc pour résumer : j’ai payé mon ticket, l’agent qui m’a mis cette amende est bigleux, et c’est néanmoins à MOI de prendre le temps de rédiger un courrier et d’apporter la preuve de ma bonne foi (et, par-dessus le marché, de payer un timbre : je ne suis pas une rapia, je trouve juste le principe aberrant). Quand je leur ai fait remarquer cette injustice flagrante, ils m’ont répondu « Oui oui. Il faut faire un courrier Madame ». Je pense qu’il est beaucoup plus facile pour les neurotypiques de « laisser courir », mais moi j’en suis tout bonnement incapable, je trouve cela inacceptable, car ça n'a tout simplement aucun sens pour moi!

Qu’est-ce-que je pouvais bien faire ? Revêtir mon costume de Fantômette et faire un scandale à la préfecture de police ? Je ne suis pas sûre que la camisole de force me siée et l’hôpital psychiatrique ne figure pas sur mon « top 10 des destinations de rêve », je me suis donc résignée à envoyer ce maudit courrier, mais je peux vous dire qu’aujourd’hui encore à l’évocation de cet épisode je bous à l’intérieur.

 

- En juin dernier j’ai acquis dans un élevage très réputé un lévrier whippet pur race qui était soit-disant « élevé à la maison », condition sine qua none à son bon développement. Je me suis en fait retrouvée avec un chien complètement déséquilibré : extrêmement actif, avec une tendance à mordre et à sauter sur les gens, qui tirait tellement sur sa laisse que j’ai fini par développer une tendinite à l’épaule. Bref, un calvaire. J’ai dû dépenser une petite fortune pour tenter de l’aider et le remettre dans le droit chemin, et bien sûr l’éleveuse n’a jamais répondu à mes appels/mails/courriers. Quand j’ai contacté la Direction Départementale de la Protection des Populations (DDPP) de Corrèze, l’agent qui a fait une visite dans cet élevage m’a expliqué que les chiots n’étaient pas au domicile de l’éleveuse mais dans des préfabriqués de type « Algeco ». Mon chien a donc vécu les 2 premiers mois de sa vie seul avec sa fratrie dans un espace restreint, ce qui explique bon nombre de ses problèmes. Je n’ai jamais obtenu réparation de l’éleveuse, qui pourtant se targue sur son site internet de « conseiller ses clients avant, pendant et après l’adoption ». Mes chances de recours sont extrêmement minces, malgré une pratique commerciale trompeuse au sens de la législation en vigueur (publicité mensongère, si vous préférez). J’enverrais bien Batman sur place mais je n’ai pas ses coordonnées. Je suis, une fois encore, coincée, et je n’arrive pas à lâcher prise tant je trouve cela injuste.

 

Donc vous voyez, malgré mes 28 ans bien tassés, il m'est encore très compliqué de tolérer l'injustice. J'essaye de me raisonner, mais Dieu que c'est difficile! J'ai constaté que c'était le cas pour bon nombre d'autistes autour de moi.

Ce sens de la justice, il ne sert pas uniquement nos intérêts propres, nous l'orientons aussi vers des causes "nobles". On nous dit égocentriques, je nous trouve au contraire préoccupés par le bien commun, bien plus que ne le sont les non-autistes. J'ai le sentiment qu'eux sont plus facilement absorbés par une vision "micro" des choses, tandis que nous nous concentrons sur une vision "macro" et n'hésitons pas à faire entendre nos voix sur des questions de société qui nous tiennent à coeur, avec un dévouement tout "aspergien" (la place des femmes, l'exploitation des animaux, le racisme, le handicap pour ne citer qu'eux). A tel point que nous passons parfois pour des idéalistes...

Comment ne pas croire alors que les justiciers masqués soient autistes?! Un tel sens de la justice, ça ne trompe pas!

 

Sur ce, je vous laisse, je vais revêtir mon habit de lumière pour rejoindre Zorro à la Iglesia Mendoza de Jose Luis. Adiós!

Image tirée du site "http://www.theatre-des-varietes.fr/spectacles/zorro.html"

Image tirée du site "http://www.theatre-des-varietes.fr/spectacles/zorro.html"

* Cette observation n'engage que moi, et je parle bien d'une façon "générale". Il y a bien sûr des neurotypiques qui se soucient eux aussi de faire évoluer notre société, fort heureusement.

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3 juin 2013 1 03 /06 /juin /2013 20:05

En janvier dernier j’ai été évaluée par le Centre de Ressources Autisme* de ma région pour confirmer (ou pas) le diagnostic du Dr Tuffreau dont je parle ici. Il était temps que je vous raconte tout ça!


J’ai passé différents tests : un test psychomoteur, un test d’intelligence (WAIS IV), l’ADOS (test spécifique à l’autisme), et un entretien avec un éducateur spécialisé pour évaluer mon degré d’autonomie dans différents domaines. J’ai été filmée pour le test psychomoteur et pour l’ADOS, après avoir donné mon autorisation.

Une remarque cependant : les tests varient d’un CRA à l’autre. Certains CRA font même passer le test de Rorschach. Mais si, mais si! Vous connaissez! Ce sont ces planches faites de tâches d’encre que l’on est censés interpréter.


« - Que voyez-vous ?

- Un papillon

- Et là ?

- Un papillon

- Et sur celle-ci ?

- Un papillon

- Hmmm. Vous êtes schizophrène. Ca fera 100 euros. Bonne journée, bisous. »

 

 rorschach.jpg

 

 

J’ai eu beaucoup de chance car dans ce CRA les personnes sont vraiment adorables, toutes sans exception, j’ai été très bien accueillie et mise en confiance dès le début.  

J’étais évidemment particulièrement stressée, surtout pour le test d’intelligence car j’avais vraiment peur de ne pas savoir répondre aux questions, de perdre mes moyens et d’obtenir un QI en dessous de la moyenne, ce qui n’aurait pas été très flatteur vous en conviendrez.

 

TEST D'INTELLIGENCE

 

 

La WAIS est constituée de quatre items évalués par différentes tâches dont vous trouverez des exemples entre parenthèses :


- Indice de compréhension verbale (définir des mots ; trouver le point commun entre deux mots ; répondre à des questions de culture générale)

- Indice de raisonnement perceptif (reconstituer des dessins avec des formes géométriques ; trouver l’élément parmi différentes propositions qui complète une série logique)

- Indice de mémoire de travail (répéter une liste de chiffres énoncés dans l’ordre puis sur de nouveaux items en ordre inversé)

- Indice de vitesse de traitement  (copier les symboles associés à des chiffres sur la feuille de réponse, le plus rapidement possible pendant un temps limité)

 

Mes résultats sont hétérogènes, entre les items et au sein même des items, ce qui ne permet pas de calculer un QI global, comme c’est le cas pour de nombreux aspies. Vous pourrez voir sur le graphique que j’ai obtenu à l’indice de raisonnement perceptif un score inférieur aux autres.

 

 QI-copie-1.jpg

Pardon c'est tout de traviole je l'ai mal scanné!

 

 

Lors du test j’ai eu l’impression d’avoir complètement raté les tâches de culture générale et de résolution de problèmes arithmétiques alors que j’obtiens finalement des résultats dans la moyenne. J’ai particulièrement bien réussi les épreuves évaluant la mémoire de travail (je suis capable de répéter dans l’ordre jusqu’à 9 chiffres, et à l’envers jusqu’à 8 chiffres, ce qui est très supérieur à la moyenne, mais j’ai un petit truc : je visualise les chiffres dans ma tête et je les manipule). Je suis également bien au-dessus de la moyenne pour l’indice de vitesse de traitement, ce qui ne m’a pas étonnée car j’ai toujours été très productive, je ne sais d’ailleurs pas faire autrement (je suis très « speed » par nature).  

Dans l’ensemble, je ne m’en sors donc pas si mal que ça ! Alleluia !

 

TEST PSYCHOMOTEUR

 

 

Au niveau psychomoteur, j’ai passé le test Lincoln – Oseretsky et la FCR-A. J’ai dû réaliser différentes tâches de motricité fine et motricité globale (marcher à reculons, rester en équilibre sur la pointe des pieds, mettre des pièces dans une boîte, enrouler du fil, découper des cercles etc). Il en ressort que j’ai des particularités notables dans plusieurs domaines, je recopie ce qui a été noté sur le compte-rendu :

 

«Sensibilité tactile : irritabilités tactiles probables, réagit émotionnellement au fait d’être touchée

Filtrage auditif : hautement parasitée par les bruits (même faibles) alentours ; défaut de modulation auditive, tendance à percevoir en « tout ou rien »

Sensibilité visuelle et auditive : regard happé par les déplacements alentours ; réagit émotionnellement aux bruits soudains» 

 

J’ai complètement raté les tâches de « motricité manuelle avec précision » et de « motricité manuelle avec vitesse d’exécution » : j’ai apparemment besoin d’une certaine lenteur pour assurer la précision de mon geste. Au niveau de l’organisation posturale je présente une « fatigabilité posturale invalidante ». Pour le dire plus simplement : j’ai du mal à tenir une posture dans le temps, par exemple quand je suis debout je vais avoir tendance à m'appuyer contre un mur. 

Il ressort aussi que j’ai des difficultés à m’orienter dans l’espace… ce qui n’est pas une surprise ! Mon GPS est mon meilleur ami, je suis INCAPABLE de m'orienter dans l'espace ou de lire un plan, j’aurais plus vite fait de faire voler un tapis marocain que de déchiffrer un plan. La psychomotricienne a d’ailleurs remarqué que je m’appuyais sur un repère corporel pour distinguer ma droite de ma gauche (je faisais apparemment un geste discret d’un bras à chaque question, ce dont je n’avais même pas conscience!)

 

ADOS 

 

 

L’ADOS est un entretien semi-directif mené par un(e) psychologue. La psychologue m’a posé des questions sur mon parcours, mes difficultés, mon entourage, mes passions etc. Ce fut le test le plus douloureux pour moi, car il a fallu me montrer telle que je suis et faire part de mes incapacités, alors que je travaille chaque jour à les cacher et les minimiser. J'ai passé les 3/4 du temps à sangloter misérablement et le 1/4 restant à me dire que j'étais vraiment une sous-merde (vous me passerez l'expression). Cela a été très éprouvant moralement. 

Elle a noté que j’utilisais des gestes descriptifs mais que les gestes empathiques ou émotionnels étaient moins présents. Les éléments cliniques les plus notables sont les suivants :

   

«- Difficultés à établir de façon innée des relations adaptées avec ses pairs

- Préoccupations circonscrites à un ou plusieurs centres d’intérêts spécifiques

- Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels

- Particularités qui entraînent une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants

- Une conscience élevée des difficultés rencontrées et une capacité à les exprimer, les expliciter»

 

   

ENTRETIEN AVEC L'EDUCATEUR SPECIALISE 

 

L’entretien avec l’éducateur spécialisé se présente sous la même forme, avec des questions plus spécifiques : l’éducateur a cherché à savoir si et comment je payais mes factures, gérais mes comptes, mes courses, mon ménage, mes relations, mes rendez-vous médicaux etc. Heureusement je m'en sors plutôt bien! Ce n'est pas le point qui pose le plus de problèmes.

 

CONCLUSION 

 

 

Je copie-colle ci-dessous la conclusion générale du rapport du CRA :

 

conclusion-cra-copie-4.jpg

 

Voilà voilà, je suis officiellement autiste Asperger! J'ai été soulagée de constater que ma fatigue constante s'expliquait en fait parfaitement.

Avant le diagnostic j'avais une image de moi très négative, je me voyais comme une jeune femme faible et fragile qui galérait pour s'en sortir, aujourd'hui je me vois comme une autiste qui s'est battue toute sa vie et qui se bat encore, forte et volontaire. Depuis ce diagnostic je me sens LIBRE, je me sens comme ça :

 

 

 

                             I'm free! Tout pareil, les paillettes en moins
(je ne sais pas pour vous, mais moi je pleure à chaque fois que j'entends cette chanson)

 

 

Encore une fois, j'invite toutes celles (et ceux!) qui ont un doute à faire les démarches nécessaires pour obtenir un diagnostic, il est vital.

 

Et je précise pour les non-autistes et les non-initiés que mon handicap est invisible, ce qui signifie que malgré tous ces éléments cliniques criants vous ne pourriez rien soupçonner si votre route croisait la mienne. Tout au plus diriez-vous de moi que je suis bizarre, froide, hautaine ou pimbêche, mais jamais oh grand jamais vous ne pourriez deviner que je suis autiste.

On parie?

 

 

 

*Vous trouverez la liste des CRA et leurs coordonnées ici

 


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30 mars 2013 6 30 /03 /mars /2013 12:58

Cours de psychologie clinique (le dernier d'une journée bien remplie). L'amphi est bondé. Devant moi, une fille qui ne s'est pas lavée depuis 3 semaines, derrière moi, une autre congénère qui N'ARRETE PAS  de papoter. J'essaye de me concentrer sur ce que dit notre cher professeur, mais entre l'odeur nauséabonde et le bavardage incessant, j'ai du mal. Beaucoup de mal. Je voudrais dire à la fille de derrière de se taire, mais je n’ose pas. D’autant qu’elle semble assez vindicative :


« Non mais c’est ouf quoi, attends, moi je me suis grave énervée, le mec, il peut pas me parler comme ça ! Hein ? Il a dit quoi le prof ? Ah ouais. Pffff j’comprends que dalle. Donc j’te disais blablablablaa. »


Et je ne peux pas dire à la fille de devant d’aller prendre une douche. Je suis coincée.


Depuis le début d’après-midi, je suis barbouillée, j’ai envie de vomir, la tête qui tourne. Je ne dors pas bien depuis plusieurs nuits, mon corps serait-il en train de me lâcher ? Serait-ce le signe annonciateur d’un « meltdown » ?

J’ai envie de me taper la tête contre mon clavier d'ordinateur. Ou de mettre un coup de boule à Melle Blabla, au choix. Je contiens sagement toutes mes pulsions violentes. (« Pense à ce qui t’arriverait si tu faisais ça ! Pas de scandale, pas de vagues, maîtrise-toi ! »)

 

- Se maîtriser, se contenir, pour passer inaperçue. Ne pas attirer l’attention. Ne pas faire de vagues. Ne pas éveiller les soupçons. Rester assise bien calmement.-

 

Je suis, encore à 28 ans, une petite fille sage qui fait tout pour que son secret ne soit pas découvert. L’illusion est parfaite. Manque plus que les couettes.

 

Le cours se termine, je roule vers le centre afin d'aller acheter un oeuf de Pâques pour mes parents. Tradition oblige.

J'ai un mal de crâne lancinant.

La chocolaterie est pleine à craquer. Les lumières m’agressent. Dieu que les gens sont lents. On dirait presque qu’ils prennent leur temps pour faire durer le plaisir d’être là, à choisir un œuf de Pâques. Pour moi, c’est un calvaire. Mon corps n'est pas loin de m'abandonner.

 

- S’appuyer mollement contre un mur et attendre son tour, les yeux dans le vide. S’enfermer dans sa bulle. Tenir bon. -

 

Mon tour arrive. Je lance d’une traite « Une poule en chocolat noir, garnie, taille 1, à 30 euros s’il-vous-plaît »

 

- Se redresser. Regarder à hauteur des yeux. Sourire. Donner le maximum d’informations dès le début, pour éviter le jeu des questions-réponses. Tenir bon.-

 

« Merci Madame ». Je repars. Je passe chez mes parents pour récupérer mon chien qui était en garde chez eux. Ma mère a envie de parler. Pas moi.

 

- Faire bonne figure. Discuter un peu.-

 

Je rentre chez moi, tenant mon chien en laisse d’un côté, portant mes courses de l’autre. Je me traîne, je suis épuisée. Je croise un chien qui n’est pas tenu en laisse. Il fonce droit sur nous, je fais barrage pour éviter que mon Popeye n’essaye de le mordre. Le maître me lance un : « Ne vous inquiétez pas Mademoiselle, il n'est pas dangereux » ARRRRGH

capitaine Illustration de mon Moi, de mon Ca, de mon Surmoi, de mon Toitoimontoit ainsi que de mon conscient, préconscient, surconscient, après conscient et multiconscient à cet instant précis

 

C’est mon chien le problème, pas le tien !!! Il fait 2 kgs, il a peur des chiens qui en font 20 et qui lui foncent dessus, ça le rend agressif! Et si le tien était tenu en laisse je n’aurais pas besoin d’avoir à brandir mon œuf de Pâques pour le tenir à distance, Tonnerre de Brest!

 

- Répondre poliment « C’est le mien qui pose problème ». Ne pas s’énerver. Et passer son chemin.-

 

Enfin chez moi. Home sweet home. J’ai envie de pleurer, j’ai envie de crier, j’ai envie de me rouler en boule dans un coin et d’y rester une semaine entière.

 

- Ne pas craquer. Allumer son ordinateur. Ecrire. Penser aux autres, à tous les autres, à tous ceux qui galèrent comme moi et qui se sentiront moins seuls à la lecture de cet article.

Garder espoir. Rester positive.-


Car demain, une autre journée typique attend la petite fille atypique sans couettes.


 

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 Adampop - "Why so serious" - Flickr

 


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Présentation

  • : Le blog de emoiemoietmoi
  • : émoi émoi et moi... Le blog porte bien son nom! Il est avant tout centré sur...moi, ma petite vie, mes coups de gueule, mes envies. J'essaye d'apporter un certain éclairage sur le syndrome d'Asperger trop méconnu en France. Avec humour, toujours. // Ce blog est protégé par les droits d'auteur. Toute reproduction, diffusion, publication partielle ou totale est interdite sans l'autorisation écrite de l'auteur.

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