C'est avec une immense joie que je vous annonce (avec un peu de retard!) la parution de mon dernier livre : "Dans ta bulle!". J'y retrace ma dernière année de thèse et j'y dresse les portraits de 4 adultes autistes sans déficience intellectuelle. J'ai fait le choix de mélanger du savoir chaud (savoir expérientiel) et savoir froid (savoir académique). Si le ton est léger, le propos se veut résolument engagé et politique. 

Je suis très fière de ce bouquin qui pour moi est l'aboutissement de ces 6 dernières années de lutte, de réflexion et de rencontres. J'espère qu'il vous plaira!!

Merci à tous de me suivre depuis si longtemps. C'est grâce à vous que mes projets sont rendus possibles! 

Bonne lecture!

Depuis mes premiers ébats, je ressens une espèce de malaise diffus à l’égard de la sexualité.  Pas à l’égard de la mienne, tout va bien – merci. Mais à l’égard de celle qui m’est proposée par mes congénères mâââles. Quelque chose m’a toujours gênée, sans que je ne parvienne à mettre le doigt sur l’origine du problème ou à verbaliser clairement mon ressenti.

Et puis petit à petit, en discutant avec mes amies féministes et en lisant quelques écrits sur le sujet, tout s’est éclairé. J’ai enfin compris que la domination masculine s’était insinuée jusque sous ma couette, sans que je ne m’en sois aperçue, et que la sexualité masculine pensée par et pour les hommes n’était tout simplement pas la mienne. Par sexualité masculine j’entends :

-Une sexualité centrée autour des rapports phallo-vaginaux. La pénétration est centrale, et tout le reste est périphérique, pour ne pas dire anecdotique. Qualifier ce qui ne relève pas de la pénétration de préliminaires est en ce sens extrêmement parlant, car cela sous-entend par opposition que la pénétration est bien le but ultime du rapport sexuel, le graal. Pourtant, il est difficile pour une femme de parvenir à l'orgasme via la pénétration simple. 

-Une sexualité centrée autour des désirs et fantasmes masculins. L’industrie du porno, qui s’adresse aux hommes, est ainsi riche d’enseignements. On y voit des femmes réduites au rang d’objets se faire pilonner et bifler, dans la joie et la bonne humeur. Du moins, c’est l’idée.

-Une sexualité centrée autour du pénis, the one & only. Ces messieurs ne semblent pas se demander grand chose d’autre à part « Où est-ce-que je vais bien pouvoir le mettre ? ». D’où les sempiternelles questions – que celles qui ne les ont jamais entendues me jettent le premier canard vibrant : « Tu suces ? » et « Tu pratiques la sodomie ? ».

Or, je ne suis pas un simple objet de désir, je suis avant tout sujet de mon plaisir. Je ne suis pas juste là pour faire jolie et être désirable, je suis désirante. J'ai mes envies, mes fantasmes, mes limites. 

Croyez-moi, cet article aux allures de règlement de compte n’en est pas un. Je n’ai rien contre vos pénis, messieurs, vous pouvez dormir sur vos deux oreillers. Mais j’ai quelque chose contre l’utilisation que vous en faites, et contre cette violence à ce point répandue et systémique qu’elle en deviendrait presque normale. Tant pour l’oppresseur que pour l’opprimé. La preuve en est : il m’a fallu 8 ans pour réaliser que j’ai moi-même été victime de viol. Mon pote C. m’a dit hier « Mais tu sais, ça n’est pas étonnant, dans l’imaginaire collectif on se représente le violeur comme un monstre qui va te sauter dessus au détour d’une impasse sombre, alors que bien souvent, le viol est perpétré dans l’intimité du lit conjugal, par un mec lambda. » Il est vrai que je n’ai pas réalisé la gravité de la chose quand mon conjoint m’a pénétrée en pleine nuit dans mon sommeil[1], pour ensuite me dire « Désolé, j’avais trop envie, tu étais super excitante ce soir. » Malaise diffus. Viol(ence) ordinaire. Partout. Tout le temps. Dans le porno, dans la culture populaire (films et séries TV), dans la vie de tous les jours. Les étreintes sont a minima bestiales a maxima imposées, mais ça n’est pas violent, naaaan, c’est torride, nuance. Combien de femmes en lisant ces lignes se diront : « Ah mais alors, moi aussi ??! ». Eh ouais meuf, toi aussi.

Le drame de ma vie est d’être hétéro. J’aime les hommes, ils me plaisent, ils m’attirent, depuis toujours. Cela me semble naturel. Quoique… Difficile de savoir à quel point mon orientation sexuelle est naturelle dans une société qui glorifie le couple hétéro et tout ce qui va avec (enfants/maison/crédit/break/labrador). Que cette attirance soit innée ou acquise, elle est en tout cas fort dommageable, car je serais certainement une lesbienne parfaitement épanouie à l’heure qu’il est. Et les témoignages ravis de copines qui sont passées de l’autre côté de la barrière ne font que me conforter dans cette idée. Je m’interroge donc, et finirai peut-être par devenir une lesbienne construite sur les décombres d’une hétérosexualité malheureuse. Je suis déjà à l’intersection de tellement de minorités (autistevégétariennetatouée etcetc), je ne suis plus à ça près.

Si j’écris cet article, c’est parce qu’il me semble essentiel de faire la lumière sur ces violences sexuelles ordinaires, qui nous concernent toutes, a fortiori encore plus en tant qu’autistes. Cela fait de nous des proies idéales, parce que nous sommes naïves, bien souvent isolées et sans ressources, avec une estime de soi inexistante et un sens social ô combien défaillant. J’aimerais que les jeunes aspies soient mieux armées pour affronter le monde qui les entoure, et si mon témoignage peut les y aider, tant mieux.

Et puis c’est dans ma nature d’ouvrir ma grande gueule et de bousculer l’ordre établi, semble-t-il.  

Quant à ces messieurs, s'ils pouvaient être amenés à se questionner sur leur vision de la sexualité, nous aurions tout gagné. J'y crois. 

Nota : Les hommes ayant envie de commenter à coups de complaintes larmoyantes ou de « mais ça serait trop dommage que tu deviennes lesbienne blablabla » sont priés de s’abstenir. 

Nota 2 : Je ne souhaite pas dans cet article nier les victimes masculines (ou toutes autres victimes invisibilisées - dont trans) et les assimiler par défaut à leurs agresseurs. On me l'a fait remarquer suite à la publication de l'article, et c'est tout à fait vrai. 

Je suis intervenue récemment dans l’amphi de la fac de psycho auprès des étudiants de 3è année pour leur présenter le syndrome d'Asperger : principales caractéristiques, différences entre les hommes et les femmes, difficultés à obtenir un diagnostic… tout y est passé. J’ai ponctué cette description d’anecdotes personnelles, avec une dose d’humour et beaucoup de recul, l’idée étant de les sensibiliser à notre pain quotidien sans tomber dans le misérabilisme, et de leur démontrer que la « pratique » (ce que l’on vit et ce que l’on est) diffère de la « théorie » (description générique du syndrome).

L'intervention s’est très bien déroulée. Certes, j’ai failli m’évanouir deux ou trois fois par manque d’oxygène (quand je suis stressée, je suis essoufflée, et j’ai beaucoup de mal à parler!) mais mis à part ça, tout s'est bien passé. Les étudiants ont même rigolé à mes blagues, c’est dire ! Quelques questions intéressantes et bienveillantes ont été posées à la fin de mon intervention, auxquelles j’ai répondu avec grand plaisir :

- Qu’est-ce-qui t’a motivée à témoigner ?

L’envie de sensibiliser de futurs professionnels de la relation d’aide à une forme d’autisme méconnue, éloignée des idées préconçues que l’on peut avoir. L’envie aussi de dédramatiser, et de faire passer un message de tolérance et d’acceptation !

- Que pouvons-nous faire, nous neurotypiques, pour faciliter la communication ?

Allez droit au but quand vous parlez. (j’aurais sans doute pu développer plus, mais sur le coup j’ai manqué d’inspiration !)

- Quand vous êtes entre vous (sous-entendu entre autistes Asperger), la communication n’est-elle pas plus fluide ?

OUI, oh que oui ! Car nous sommes sur le même mode de communication.

- Où as-tu obtenu ton diagnostic ?

Pré-diagnostic chez le Dr Tuffreau à Vertou + diagnostic au Centre de Ressources Autisme de St Herblain où j’ai passé 3 jours de tests divers et variés (test de psychomotricité, test d’intelligence, test ADOS, entretien avec un éducateur spécialisé)

- N’y a-t-il pas d’importants délais d’attente au CRA ?

OUI. Cela varie d’un CRA à l’autre, mais entre la première prise de contact et la restitution du diagnostic, certains attendent plus d’un an…

- Quel est ton projet professionnel ?

Je ne sais pas encore… Soit m’orienter vers la psychologie clinique en me spécialisant dans l’autisme, soit m’orienter vers la recherche via un doctorat.

A la fin de ma présentation, l’amphi était déjà quasiment vide, j’avais fini de ramasser mes petites affaires, quand une étudiante est venue me parler.

Nous l’appellerons Justine.

Justine s’est excusée de venir me parler comme ça, de venir me « déranger ». Elle était émue, les larmes aux yeux. Moi, encore sous le choc de la décharge d'adrénaline que je venais de vivre. Justine m’a expliqué s'être reconnue dans ma description du SA au féminin. Elle m’a dit avoir fait plusieurs séjours en hôpital psychiatrique, avoir reçu divers diagnostics qui ne « collaient jamais vraiment ». On lui aurait parlé d’un « noyau autistique » sans lui donner plus de détails. Récemment, un diagnostic de douance a été posé : Justine, en plus d’être probablement autiste Asperger, est surdouée, ce qui complique d’autant plus les choses.

Car, voyez-vous, une femme aspie surdouée va :

1°) Compenser beaucoup mieux ses difficultés grâce à ses facultés cognitives. Elle mettra en place des stratégies d’adaptation très efficaces pour passer inaperçue : l’illusion est parfaite.

2°) Présenter des problèmes d’hypersensorialité, d’hypersensibilité ainsi que des difficultés à établir des liens sociaux, ce que le diagnostic de « douance » explique parfaitement (bon nombre de surdoués font effectivement face à ces difficultés). Il occulte donc le diagnostic d’autisme, alors que l’un n’empêche pas l’autre. C’est en quelque sorte l’arbre qui cache la forêt.

Justine m’a expliqué avoir connu des épisodes anorexiques : rien de surprenant, Tony Attwood estime entre 18% et 23% le nombre d’adolescentes anorexiques qui présenteraient des caractéristiques du SA*. Elle s’est documentée sur le syndrome d’Asperger mais ne s’est jamais vraiment reconnue dans les descriptions théoriques, ce qui est normal, puisque comme je l'ai expliqué dans l'article Aspergirls, ces descriptions sont issues de l’étude de cas cliniques masculins!

Bref, Justine va mal, Justine est en souffrance, et personne n’a su être à la hauteur pour poser un diagnostic correct. Je lui ai donné le numéro du Dr Tuffreau ainsi que le mien, en lui proposant de la mettre en relation avec des jeunes femmes qui, comme elle, sont autistes Asperger ET surdouées.

A ce jour, je n’ai pas eu de retour de sa part, je pense très souvent à elle. J’espère de tout cœur qu’elle va bien, et qu’elle finira par me contacter.

Justine, c’est l’histoire de vie chaotique de bon nombre de femmes Asperger qui ne sont diagnostiquées que très tard à l’âge adulte (quand elles le sont !). Justine, c’est aussi l’histoire d’Adeline, de Caroline, de Christelle, de Magali… De toutes ces femmes formidables que j’admire beaucoup et qui se sont battues (ou se battent encore) pour obtenir un diagnostic. Je pense tout particulièrement à Marie, qui s'est vue refuser un diagnostic complet au CRA par la psychiatre du Centre sous prétexte que (je cite) :

"Lors de notre entretien de plus d’une heure, il a été possible de repérer chez vous la présence des compétences socio-communicatives de bonne qualité (orientation du regard, expressions faciales en vue de communiquer, mimiques faciales et une gestuelle émotionnelle appropriées à la situation et un ajustement postural et comportemental traduisant un engagement relationnel). Votre discours utilise les aspects sociaux et pragmatiques du langage (double sens, accès à l’implicite, compréhension du sous-entendu, la présence d’expression, un usage social du langage correct). C’est la raison pour laquelle un bilan, évaluant le déficit socio-communicatif, ne parait pas justifié chez vous." 

Je ne le répèterai jamais assez : on peut être autiste Asperger ET avoir une voix vivante, être capable de contact oculaire, comprendre les sous-entendus... tout cela s'apprend! Nous nous adaptons au monde qui nous entoure, au prix de nombreux efforts (et c'est bien là que le bât blesse), mais nous nous adaptons. Fort heureusement, cette psychiatre a revu sa position après qu'une amie aspie et moi-même soyons intervenues et a finalement proposé à Marie un bilan complet...

Justine, c’est aussi mon histoire, moi qui découvrais par hasard le syndrome d’asperger en juin 2012, avant d’être officiellement diagnostiquée en mars 2013, à l’âge de 28 ans !

Que d’années gâchées, que de souffrances inutiles, que de temps perdu.

Que de colère, aussi, vis-à-vis de soi-disant professionnels que ne connaissent rien au syndrome et se trompent allègrement : «  phobie sociale », « trouble schizoïde », « bipolarité », « noyau autistique », tout y passe. Ne parlons même pas des psys frileux et mous du genou qui prétendent que poser un diagnostic « enferme dans une case » et « étiquette ».

Honte à eux.

Ce diagnostic, il libère, il est essentiel, il est vital. Il ouvre la porte à un mieux être et à une meilleure connaissance de soi. Depuis que mon diagnostic a été posé, je suis plus heureuse que je ne l’ai jamais été.

Je rêve qu’un jour il n’y ait plus de chemins de vie comme celui de Justine.

Je rêve que les chercheurs avancent main dans la main avec les psychologues cliniciens pour faire évoluer la description du SA.

Je rêve que les spécificités du SA au féminin soit réellement reconnues et déclinées dans les manuels de classification internationale (DSM et CIM).

Je rêve que les tests que l’on passe en France soient ENFIN adaptés au SA ("Autism-Spectrum Quotient" -Baron Cohen et collab., 2001- et "Asperger Syndrome Diagnostic Scale" -Myles, Simpson et Bock, 2000- au lieu des tests ADOS et ADI actuellement utilisés).  

Je rêve qu’un jour Justine, Marie, Adeline, Christelle, Caroline et toutes les autres soient diagnostiquées, que leurs difficultés soient reconnues, et qu’elles puissent enfin faire la paix avec elles-mêmes.
 

En attendant… le combat continue.

Republic Commando - Pedro Vezini - Flickr

* http://insideperspectives.wordpress.com/personal-habits/eating/eating-disorders/

Rajout au 7 août 2013 : Marie, dont je parle dans cet article, a finalement obtenu son diagnostic en juin 2013, auprès d'un psychiatre réputé dans le monde de l'autisme...